środa, 12 grudnia 2018

Podziel się:

On też chciałby poznawać świat

2014-03-15 14:20:00 (ost. akt: 2014-03-17 09:51:32)

Autor zdjęcia: arch. prywatne

Arek ma zaledwie dwa latka i niedawno odkrył w sobie pasję do samochodów. Może w przyszłości wyruszy z rodzicami i bratem-bliźniakiem w podróż dokoła świata? Nie pozwólmy, by choroba okazała się silniejsza. Pomóżmy mu razem z Fundacją „Przyszłość dla Dzieci”.

Polub nas na Facebooku:
Chłopczyk od urodzenia choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. To nieuleczalne schorzenie uwarunkowane genetycznie. Powoduje nieodwracalny, postępujący zanik mięśni, aż do całkowitego unieruchomienia. Prowadzi też do zaburzeń oddychania i uszkodzenia serca. To nie koniec kłopotów. Arek ma również niedoczynność tarczycy. Musi być pod stałą opieką wielu specjalistycznych poradni, m.in. endokrynologicznej, kardiologicznej, rehabilitacyjnej i chorób mięśni w Warszawie. Dojazdy do poradni, koszty rehabilitacji czy leków są ogromne. Sytuacja materialna rodziców jest bardzo trudna. Ojciec Arka pracuje dorywczo, a jego mama jest osobą bezrobotną.

— Podopiecznymi Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” jesteśmy od niedawna, od lutego. Szukaliśmy pomocy, bo lekarze nie pozostawili nam wątpliwości. Choroba będzie postępować — opowiada Iwona Bartnik, mama 2-letniego Arkadiusza. — Na szczęście wcześnie ją zdiagnozowano. Zwykle następuje to dopiero w wieku 3-5 lat. Może więc uda się nam ją powstrzymać na tyle, by nasz maluch mógł jak najdłużej radzić sobie bez wózka inwalidzkiego.
Obecna rehabilitacja to dopiero zapowiedź tego, co czeka rodziców. Wkrótce chłopiec będzie musiał przyjąć terapię sterydową. Potem dojdą koszty sprzętu ortopedycznego, m.in. specjalnych butów ortopedycznych, wózka inwalidzkiego, respiratora czy koflatora.

— Gdybym mogła, zrobiłabym wszystko, by jak najdłużej mógł żyć podobnie jak jego rówieśnicy. To straszne żyć ze świadomością, że moje dziecko otrzymało od losu tak okrutną chorobę — dodaje mama Arka. — Chcielibyśmy zdążyć pokazać mu świat, by zobaczył góry, morze, żeby miał w swoim życiu jak najwięcej szczęśliwych chwil. Jego brat-bliźniak — Adaś jest zdrowy i to teraz najważniejsza postać w jego życiu. Kiedy mam chwile zwątpienia patrzę na nich i mówię sobie — to dla nich nie mogę się poddać.
Rozwój choroby może opóźnić intensywna rehabilitacja i leczenie. Na to niestety rodziców Arka nie stać.
Kajot

O Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”
Polub nas na Facebooku: