Poniedziałek, 11 grudnia 2017

Podziel się:

Nie płacz nad ich losem, tylko im pomóż

2014-12-12 08:58:27 (ost. akt: 2015-01-12 13:24:02)

Autor zdjęcia: Grzegorz Czykwin

Lek za cztery tysiące złotych wystarcza na tydzień. Kuracja musi trwać dwa miesiące. Rodzice sprzedają samochody, pożyczają pieniądze od znajomych i rodziny. Dopiero na końcu, kiedy już sami nie dają rady, idą prosić obcych ludzi.

Polub nas na Facebooku:
Ludzie pytają: jak ty to znosisz? Jak trwać przy dziecku z rakiem, nie dając po sobie poznać ogromnego przerażenia? Katarzyna Michalak, mama 5,5-letniej Nadii Michalskiej, dobrze to wie.

— Większość rodziców podchodzi do tego bez emocji. Umysł nie jest w stanie takich informacji przerobić — tłumaczy Katarzyna Michalak. Ona, ekonomistka, która do tej pory siedziała w bezpiecznych cyferkach, nagle stała się specjalistką od medycyny i opieki nad chorymi. Nadia miała rok i cztery miesiące, bardzo wysoką gorączkę, taką, że była aż nieprzytomna. Przez dwa tygodnie lekarze diagnozowali zapalenie płuc. Nie reagowała na żadne leki. W końcu babcia dziecka, która jest pediatrą, uznała, że coś jest nie tak. Tak Nadia trafiła do dr Wandy Badowskiej, onkologa i hematologa dziecięcego. Prosto z prywatnej wizyty u dr Badowskiej Nadia trafiła do szpitala. Guz przy nerce u tego maleńkiego dziecka miał 9 na 11 centymetrów. Neuroblastoma, w trzecim z czterech stopni zaawansowania. Złośliwy.

Szpital daje chemię, za resztę płacą rodzice

Sześć chemii w Centrum Zdrowia Dziecka. Później trwająca sześć godzin operacja. Nadnercza już nie było. Zeżarte przez raka. Później kolejna seria chemii. 11 miesięcy w szpitalu. Bywało, że dostała przepustkę na trzy dni. Wracała z mamą do domu w Olsztynie. Ale co z tego, ten czas spędzała w szpitalu dziecięcym, bo wymiotowała nawet 30 razy dziennie. I znowu do CZD.
Nie przy wszystkich dzieciach są rodzice. Niektóre spędzają tam miesiące lub lata zupełnie same. Czasem ktoś przyjdzie, inny rodzic, pielęgniarka czy salowa, poczyta książkę czy wrzuci dwa złote na bajki w telewizji.
Pieniądze? Szpital zapewnia chemię. Resztę leków rodzice kupują.

— My uniknęłyśmy grzybicy, ale inne dzieci onkologiczne mają rany od ust aż do odbytu. Lek kosztuje cztery tysiące złotych. Wystarcza na tydzień. Kuracja mus trwać dwa miesiące. Rodzice sprzedają samochody, wyposażenie mieszkań, pożyczają od rodziny i znajomych, organizują przeróżne akcje, żeby zebrać pieniądze. Jeśli dziecko choruje na nowotwór, jedno z rodziców rezygnuje z pracy, żeby być w szpitalu. Większość tych rodziców to ludzie z potężnymi kredytami hipotecznymi — dodaje Michalak. U niej obyło się bez zadłużania i wyprzedaży majątku. Cała rodzina zrzuciła się na koszty leczenia Nadii. Były i akcje. I Fundacja "Przyszłość dla Dzieci" dała kilka tysięcy złotych.
— I to zanim zebrałam na subkoncie Nadii jakiekolwiek pieniądze. Potrzebowałam wtedy tych pieniędzy bardzo szybko — mówi pani Kasia. A potrzebne są potężne pieniądze. Wielu rodziców przez to popłynęło. Jak mówi mama Nadii, nie ma szans tego ogarnąć, nawet jeśli ktoś dobrze zarabia. Na takie wydatki niemal nikt nie jest przygotowany.

Kiedy jest najgorzej? Wtedy, kiedy dzieci umierają w salach obok.
— Od zakończenia leczenia co trzy miesiące musiałyśmy jeździć do CZD na kontrole, badania. I gdyby coś wyszło nie tak, mogłoby oznaczać nawrót choroby. I właśnie teraz tak jest — Katarzynie drży głos. Jak mówi, sama zna przypadki dzieci, które wróciły do szpitala dwanaście lat po zakończeniu leczenia raka. I umarły.

Mnóstwo komplikacji, za wszystko trzeba płacić

Po 11 miesiącach leczenie Nadii się skończyło. Przez pewien czas jej mama musiała córeczce robić zastrzyk w serce. Co drugi dzień. Tego nauczyli ją w szpitalu.
Katarzyna Michalak jeszcze nie wróciła do pracy. Może za rok, kiedy Nadia pójdzie do szkoły. Po zakończeniu chemioterapii pojawiło się bardzo dużo powikłań. Leczenie spowodowało głęboką głuchotę. Poza tym Nadia ma niedosłuch. Czeka na decyzję, czy będzie mogła mieć wszczepione implanty.

Regularnie jest pod opieką laryngologa, bo po raku miała przez dziewięć tygodni zapalenie ucha.
Logopeda i surdologopeda, bo wtedy, kiedy dziecko uczy się mówić, Nadia zaciekle walczyła ze swoim stworem.
W przedszkolu były niedawno rutynowe badania wzroku. Coś jest nie tak. Trzeba to wyjaśnić.
Problem z postawą. Zaczęła chodzić dopiero po zakończeniu chemioterapii. Miała wtedy 2,5 roku. Zdrowe dzieci dużo wcześniej.
Rehabilitacja dwa razy w tygodniu.
Dopiero w tym roku była szczepiona obowiązkowymi szczepionkami. Wcześniej nie mogła, bo po chemii trzeba odczekać kilka lat.

Jak wyzdrowieje, to wtedy się naje

Wszyscy wierzą, że choroba Nadii nie powróci. Tak jak rodzice siedmioletniego Kuby wierzą, że uda się pogonić raka, który zagnieździł się w organizmie chłopca. Guz w jądrze zauważył tata Kuby. Pobiegł szybko z synem do lekarza, ten od razu dał skierowanie na USG. Coś już było tam widać, ale nie było jasne czy to coś poważnego. Szczegółowe badania nie pozostawiły wątpliwości: nowotwór złośliwy. Czyli rak.
— Kuba jest w trakcie drugiego bloku chemioterapii. Będą cztery. Ma wszczepiony cewnik, przez który podaje się leki i pobiera krew do badań — mówi Agata Wasilewska, mama Kuby. Chłopiec przeszedł operację w połowie września.

— Dwa tygodnie wcześniej zaczął szkołę, poszedł do pierwszej klasy w podstawówce numer dziesięć. Nawet nie zdążył się dobrze poznać z koleżankami, kolegami, z wychowawcą — Agata mówi spokojnie, ale w oczach zbierają jej się łzy. Chociaż klasa też słabo poznała Kubę, już za nim tęskni. Zrobili mu specjalny plakat, taki tylko dla niego. Napisali: Kuba, tęsknimy, wracaj do zdrowia.
Na razie Kuba najgorzej przeżywa dietę. Mało tłuszczy, jedzenie niesmażone. Słodycze odpadają.

— Tatowy pasztet bym zjadł. Taki jest pyszny — marzy Kuba. I dodaje: — Ale teraz nie mogę jeść pasztetu.
Agata Wasilewska jest na razie na urlopie wypoczynkowym. Wystarczy go do końca roku. Wcześniej brała zwolnienia lekarskie — opiekę nad dzieckiem. Zaraz nowy rok, więc będzie mogła znowu wziąć opiekę z nowej puli.



Kuba ma to szczęście, że dostaje łagodną chemię. Dzięki temu, a także dzięki temu, że mieszka z mamą w Olsztynie, nie musi miesiącami leżeć w szpitalu. Na oddział kliniczny onkologii i hematologii Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego przychodzi z mamą z domu. I po wlewach wraca. Na razie tak można.
Rodzice Kuby do tej pory radzą sobie jak mogą i potrafią. Na pytanie o to, czy pomaga im jakaś instytucja, Agata Wasilewska odpowiada: Nie.
— Ale może trzeba będzie o tym pomyśleć — przyznaje.

Wszystkie pieniądze dostaną rodzice

Iwona Żochowska, dyrektor zarządzający Fundacji "Przyszłość dla Dzieci", właśnie o takich rodzicach myśli teraz. Wie, że wielu z nich nie miało jeszcze siły i czasu zastanowić się nad tym, jak dalej będzie wyglądało ich życie. Koszty od czasu diagnozy wzrosły. I będą rosły. Będą ogromne przez co najmniej kilka lat jeszcze po zakończeniu leczenia.

— Już teraz mamy pod opieką kilkadziesiąt rodzin, w których dzieci chorują na raka. Tych diagnoz przybywa. A co za tym idzie, przybywa rodzin, którym trzeba pomóc. Musimy być w każdej chwili gotowi na to, żeby wypłacić im pieniądze, które są im potrzebne. W różnych sytuacjach na pieniądze można poczekać. Ale dzieci chore na raka czekać nie mogą — podkreśla Iwona Żochowska, dyrektor zarządzający Fundacji "Przyszłość dla Dzieci".

Fundacja wymyśliła akcję "Odczaruj stwora na święta". I zachęca do wpłacania pieniędzy.

Jak chcesz pomóc nie płacz, tylko wpłać chociaż parę groszy. Tyle ile możesz.
PRZELEW
Najważniejsze konto tego miesiąca ma numer 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887. Konto należy do Fundacji "Przyszłość dla Dzieci". Jeśli chcesz pomóc rodzinom, które zmagają się z rakiem swoich dzieci, w tytule przelewu dopisz: „Odczaruj stwora”. Każda złotówka zostanie przeznaczona na pokrycie kosztów leczenia, dojazdów do szpitali, rehabilitacji itp.
— Każdy wpłaca tyle ile może. Każdy grosz bardzo się przyda — podkreśla dyrektor Żochowska.
Pieniądze można po prostu przelać ze swojego konta na konto fundacji.

PRZEKAZ
Pieniądze można też wysłać przekazem na adres: Fundacja "Przyszłość dla Dzieci", ul. Tracka 5, 10-364 Olsztyn. Z dopiskiem "Odczaruj stwora".

INTERNET
Na stronie internetowej przyszloscdladzieci.org/odczaruj można dosłownie odczarować stwora. Wpisz swoje imię, nazwisko, e-mail i numer telefonu. Podaj kwotę, jaką chcesz wpłacić. Kliknij. Zobaczysz od razu, ile stworów dzięki tobie uda się odczarować.

Partnerem akcji jest samorząd województwa warmińsko-mazurskiego.

Małgorzata Kundzicz

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: