środa, 22 listopada 2017

Podziel się:

Geny coś poplątały, rodzice próbują to odplątać

2015-01-30 08:21:28 (ost. akt: 2015-02-06 09:16:51)

W genomie Bartka coś się poplątało. Taki traf, że padło na niego, bo zespół Angelmana wybiera losowo. Ale jak już dopadnie, to zostaje do końca życia. Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” pomoże Bartkowi, podobnie jak pomaga blisko 300 dzieciom.

Polub nas na Facebooku:
Dopiero miesiąc przed drugimi urodzinami Bartosza jego rodzice oficjalnie usłyszeli diagnozę. Ich syn ma zespół Angelmana, bardzo rzadką chorobę genetyczną. To było we wrześniu ubiegłego roku.
— Bartuś to nasze jedyne dziecko. Pracuję tylko ja. Mąż jest na świadczeniu pielęgnacyjnym — opowiada Agnieszka Wilkowska-Klocek. Tata chłopca, Daniel Klocek, stracił pracę, bo wybrał to, co było ważniejsze: dziecko. Był to czas kiedy rodzice zorientowali się, że Bartek nie jest zdrowym dzieckiem, ale nie było wiadomo co mu dolega. Ktoś musiał jeździć z synem do lekarzy, szukać diagnozy. Trwało to długo.

Jedna w miesiącu to za mało

Świadczenie pielęgnacyjne do końca roku wynosiło tysiąc złotych. Teraz jest o 200 zł wyższe.
— Widać po Bartku, że wszystko to, co do tej pory robiliśmy, ma sens. Bartuś zaczął przemieszczać się przy meblach, ale nie wiadomo, czy będzie chodził samodzielnie. Z pewnością zawsze będzie potrzebował opieki kogoś z nas — mówi mama chłopca.
Do tej pory dziecko miało rehabilitację opłacaną przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jak mówi Agnieszka Wilkowska-Klocek, nie dawało to efektu. — Tych zajęć było po prostu za mało. Postanowiliśmy więc zapisać syna do Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, bo słyszeliśmy o niej dużo dobrego. Walczymy też o logopedę. 30 procent dzieci z zespołem Angelmana nie mówi. Wiemy, że Bartek nie nauczy się także języka migowego, bo jest dla niego za trudny. Musimy więc wszyscy, całą rodziną, nauczyć się innej, alternatywnej metody komunikacji — mówi mama Bartka.
Potrzebny jest też neurologopeda, tylko że prywatne wizyty kosztowałyby rodziców chłopca około 400 zł miesięcznie. — Na fundusz zaproponowano nam jedną wizytę w miesiącu. To zdecydowanie za mało, z takich wizyt nie będzie efektów — uważa Wilkowska-Klocek.

Prawdziwe wydatki dopiero się zaczną

Rodzice na leczenie i rehabilitację syna wydają wszystkie pieniądze, jakie mają. Chodzą z nim na basen, na hipo- i dogoterapię. Udało im się dostać na refundowane zajęcia z integracji sensorycznej. Wiedzą jednak, że prawdziwe wydatki dopiero się zaczną.
— Już wiadomo, że potrzebny będzie wkrótce sprzęt ortopedyczny, jak choćby balkonik, przy którym synek mógłby chodzi, a później ortezy, które będą potrzebne na nogi. Przed nami także zakup wózka inwalidzkiego. To potężne pieniądze — mówi mama. — Chcemy też wysłać Bartka na turnus rehabilitacyjny. Tylko że kosztuje 5 tys. zł. I to kwota tylko na dziecko. A sam przecież nie pojedzie, więc pieniądze potrzebne są także na opłacenie pobytu mojego lub męża.
Rodzice Bartka mają nadzieję, że uda im się na wszystko uzbierać. Na razie robią, co mogą z jednej pensji, którą do domu przynosi pani Agnieszka. — Ale mamy na głowie też kredyt mieszkaniowy, a zarobki nie są duże — przyznaje.

Liczy się każda złotówka
Na razie Bartosz chodzi do żłobka. Bardzo mu się tam podoba. Od pierwszego roku życia ma kontakt z innymi dziećmi i dobrze to na niego wpływa.
Iwona Żochowska, dyrektor zarządzający Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, mówi, że tylko w ostatnim czasie do fundacji przyjętych zostało około 40 kolejnych dzieci. — Tak jak Bartek, którego rodzice robili dotąd, co mogli, aby sobie poradzić. W życiu rodziców dzieci niepełnosprawnych lub ciężko chorych przychodzi jednak taki moment, że bez pomocy innych nie będą w stanie ponosić kosztów leczenia czy rehabilitacji dziecka — mówi Iwona Żochowska. Stąd wielka rola organizacji pożytku publicznego, właśnie takich jak założona przez wydawcę „Gazety Olsztyńskiej” Fundacja „Przyszłość dla Dzieci”. — W różny sposób zbieramy pieniądze, aby pomóc naszym podopiecznym. Fundusze, które wpływają do nas z jednego procenta czy darowizn, są przekazywane ich rodzicom na pokrycie niezbędnych kosztów — podkreśla Żochowska.
W przypadku rozliczeń podatku ważne jest, aby skorzystało z tej możliwości jak najwięcej osób. Ważna jest dosłownie każda złotówka. Dzięki takim pojedynczym rozliczeniom w ubiegłym roku na konto fundacji wpłynęło 700 tys. zł. — Ta kwota pokazuje, jak istotny jest każdy pojedynczy odpis — podkreśla Żochowska.
Pod opieką fundacji jest teraz ponad 280 dzieci. Każde z nich potrzebuje pilnej pomocy.

Przez internet będzie łatwiej
— Aby przekazać 1 proc. w deklaracji podatkowej za 2014 r., należy wypełnić pole zatytułowane „Wniosek o przekazanie 1 proc. podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP”, wpisując w nim numer KRS wybranej organizacji. Następnie w sąsiednim polu należy wpisać kwotę, jaką chcemy przekazać na OPP, zaokrąglając ją do pełnych dziesiątek groszy w dół — wyjasnia Beata Drej-Wojciechowska, rzecznik prasowy Urzędu Skarbowego w Olsztynie.
Najprostszym sposobem będzie jednak wysłanie zeznania rocznego przez internet za pośrednictwem strony Ministerstwa Finansów portalpodatkowy.mf.gov.pl (zakładka e-Deklaracje). Wtedy program sam obliczy 1 proc. podatku należnego, a numer KRS wybranej organizacji wybrać można z interaktywnej listy, która dostępna jest podczas wysyłania PIT.
Możemy określić dodatkowo tzw. „Cel szczegółowy”, czyli np. imiennie wskazać osobę, której chcemy pomóc przekazując 1 proc. Ponadto organizacja pożytku publicznego może dowiedzieć się, od kogo otrzymała pieniądze. Wystarczy, że w zeznaniu rocznym zaznaczymy pole „Wyrażam zgodę”, a nasze dane identyfikacyjne i rejestracyjne trafią do właściwej organizacji.

Podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” można pomóc, wpłacając pieniądze na konto:
Bank Pekao S.A. I o w Olsztynie 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
KRS Fundacji niezbędny do przekazania jej 1% swojego podatku to 0000148747.

Małgorzata Kundzicz

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: