Poniedziałek, 21 sierpnia 2017

Podziel się:

Maleńka Nadia czeka na pomoc

2015-02-06 08:13:51 (ost. akt: 2015-02-13 08:47:51)

— Waży tylko dziewięć kilogramów i ma zaledwie 80,5 cm wzrostu — mówi Wioleta Krajza, mama 2,5-letniej Nadii. Każda wizyta u lekarza budzi niepokój rodziców, którzy mają nadzieję, że lekarze nie wykryją u dziewczynki kolejnej choroby. Już teraz niełatwo im uporać się z dotychczas zdiagnozowanymi.

Polub nas na Facebooku:
W szóstym miesiącu życia Nadii lekarze zdiagnozowali u niej padaczkę. Musi brać leki. Jednak nie tylko padaczka spędza rodzicom dziewczynki sen z powiek. Nadia ma też małogłowie oraz niedobór masy ciała i wzrostu.

— Waży tylko dziewięć kilogramów i ma zaledwie 80,5 cm wzrostu. Nie wiemy dlaczego tak jest — mówi Wioleta Krajza, mama Nadii. Może będzie to jasne w kwietniu: wtedy Nadia wraca do szpitala dziecięcego w Olsztynie. Medycy zrobią jej badania i — jak wierzą rodzice — ustalą, dlaczego ich córeczka jest taka maleńka.

Na razie zastanawiają się czy to może nie przez choroby. W ich domu antybiotyki to, niestety, stali bywalcy. Od niemowlaka Nadia choruje na zapalenie dróg oddechowych. I nie są to byle infekcje, tylko jak Nadię atakuje choroba, to albo zapalenie oskrzeli, albo płuc. Dziewczynka ma, to już jasne, astmę oskrzelową wczesnodziecięcą.

Rodzice dziewczynki czekają na wynik badań genetycznych, które zlecili lekarze. Może rozwiąże zagadkę wszystkich schorzeń Nadii?
Bo takich kłopotem nic nie zapowiadało. Ciąża rozwijała się prawidłowo. Nie było wskazań do robienia badań prenatalnych. Kiedy Nadia się urodziła, dostała dziesięć punktów w skali Apgar. I już wkrótce schorzenia zaczęły ujawniać się jedno po drugim.

Nadia czeka teraz m.in.na wyznaczenie wizyty u neurologa w Warszawie. Tamtejsi lekarze spróbują ustalić, skąd u Nadii zaburzenia mowy. Na razie można tylko przypuszczać, że to jeden z kolejnych skutków padaczki.
— Mówi, a później przestaje. Często jej się to zdarza — opowiada Wioleta Krajza. Regularnie ma też napady drgawek, ostatnio — mimo leków — coraz częściej. Przy tym wszystkim jakby się wyłącza — tak określają to rodzice. Rodzice zapisali dziecko właśnie do logopedy. Może on pomoże rozwikłać zagadkę.

— Takie wizyty będziemy mieli raz w tygodniu. Na miejscu, w Szczytnie,gdzie mieszkamy. Udało się dostać na NFZ. Poza tym raz w miesiącu jeździmy do logopedy w szpitalu dziecięcym w Olsztynie. I do neurologopedy — wylicza pani Krajza.
To właśnie logopeda podpowiedział, żeby wysłać Nadię do żłobka. Kontakt z innymi dziećmi dobrze by na nią wpłynął. Teoretycznie dziewczynka chodziła tam przez dwa miesiące.
— Teoretycznie, bo w praktyce wyglądało to tak: tydzień w żłobku, trzy tygodnie chora w domu. A płacić trzeba było. W końcu zrezygnowaliśmy — dodaje.

Nadia jest jedynaczką. Na początku, kiedy mama i tata byli w pracy, Nadią opiekowała się niania. Ostatecznie jednak Wioleta Krajza musiała się zwolnić.
— Miałam kierowniczkę, która wspaniale podchodziła do moich częstych zwolnień lekarskich. Nie robiła mi uwag, rozumiała, że nie mam wyjścia i jestem potrzebna Nadii. Ale wiecznie tak nie można i musiałam odejść z pracy. Niania szczerze powiedziała, że boi się zostawać z Nadią z powodu ataków padaczki — mówi mama dziewczynki.

Pracuje więc tylko tata Nadii. A wydatki nie maleją. Tylko na stałe leki córki rodzice muszą mieć każdego miesiąca około 300 zł. Nie licząc leków dodatkowych, które trzeba kupić w razie infekcji czy zapalenia płuc albo oskrzeli. Tylko przez ostatnie tygodnie około 200 zł musieli wydać na dojazdy do lekarzy. A i tak jeżdżą najtańszymi autobusami.
— Wiem, że to nie działa dobrze na Nadię. Przez kontakt z ludźmi naraża się na dodatkowe infekcje. Ale wynajęcie samochodu kosztuje. I chociaż mamy zaufanego człowieka, który w razie potrzeby jest gotowy wypożyczyć nam samochód, to rzadko z tego korzystamy - przyznaje pani Wioleta.

Choroby wychodzą po kolei. Niedługo Nadię czeka wizyta u endokrynologa. Cztery miesiące temu dziewczynka przestała czuć potrzeby fizjologiczne. Lekarze przypuszczają, że to efekt tego wyłączania się, który najpewniej jest skutkiem padaczki. Ale do zdiagnozowania potrzebny jest nefrolog. A to kolejna wizyta u kolejnego specjalisty. Tymczasem sytuacja jest taka, że duża paczka pampersów o rozmiarze pięć albo pięć i pół wystarcza zaledwie na tydzień. A to oznacza kolejne kilkadziesiąt złotych.
Nadia jest jedynaczką, ale świetnie potrafi bawić się z dziećmi. Ma dobry kontakt ze swoimi siostrami ciotecznymi i bardzo cieszy się na ich widok.

Rodzice Nadii przyznają: na razie robimy na NFZ wszystko co się da. Ale nie wszystko się da, albo trzeba długo czekać.
— Dlatego zapisaliśmy Nadię do Fundacji "Przyszłość dla Dzieci" z Olsztyna. Jesteśmy w fundacji od stycznia. Słyszeliśmy o niej dużo dobrego — mówi pani Wioleta. — Chcemy zbierać pieniądze m.in. z jednego procenta, żeby mieć na diagnozowanie i leczenie córeczki.
Iwona Żochowska, dyrektor zarządzający Fundacji "Przyszłość dla Dzieci", mówi, że liczba podopiecznych stale rośnie. Już teraz fundacja pomaga około 280 dzieciom, głównie z naszego województwa.

— Dlatego serdecznie zachęcamy wszystkich, którzy do tej pory swój 1 proc. przekazywali naszym dzieciom, aby nadal to robili. Osoby, które jeszcze nie korzystały z tej możliwości, proszę, aby zrobiły to w tym roku — mówi Żochowska. — Proszę uwierzyć, że każda złotówka ma znaczenie. W ubiegłym roku dzięki odpisom pojedynczych osób udało nam się zebrać około 700 tys. zł. Wszystkie te pieniądze przeznaczyliśmy na pomoc chorym dzieciom.

Beata Drej-Wojciechowska z Urzędu Skarbowego w Olsztynie
— Aby przekazać 1 % w deklaracji podatkowej za 2014 r., należy wypełnić pole zatytułowane „Wniosek o przekazanie 1 % podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP”, wpisując w nim numer KRS wybranej organizacji. Następnie w sąsiednim polu należy wpisać kwotę, jaką chcemy przekazać na OPP, zaokrąglając ją do pełnych dziesiątek groszy w dół. Najprościej jednak wysłać zeznanie roczne przez internet za pośrednictwem strony Ministerstwa Finansów portalpodatkowy.mf.gov.pl (zakładka e-Deklaracje). Wtedy program sam obliczy 1 % podatku należnego, a numer KRS wybranej organizacji wybrać można z interaktywnej listy, która dostępna jest podczas wysyłania PIT.
Możemy określić dodatkowo tzw. „Cel szczegółowy”, czyli np. imiennie wskazać osobę, której chcemy pomóc. Ponadto organizacja pożytku publicznego może dowiedzieć się, od kogo otrzymała pieniądze. Wystarczy, że w zeznaniu rocznym zaznaczymy pole „Wyrażam zgodę”, a nasze dane identyfikacyjne i rejestracyjne trafią do właściwej organizacji.

Podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” można pomóc, wpłacając pieniądze na konto.
Bank Pekao S.A. I o w Olsztynie 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
KRS Fundacji niezbędny do przekazania jej 1% swojego podatku to 0000148747
.

Małgorzata Kundzicz

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: