Poniedziałek, 29 maja 2017

Podziel się:

Nadzieją Fabiana są lekarze z Włoch

2015-12-29 13:11:13 (ost. akt: 2015-12-29 17:28:10)
Fabian Dargiewicz cierpi na wczesnodziecięcy rdzeniowy zanik mięśni. Na tę chorobę wciąż, niestety, nie ma lekarstwa.

Fabian Dargiewicz cierpi na wczesnodziecięcy rdzeniowy zanik mięśni. Na tę chorobę wciąż, niestety, nie ma lekarstwa.

Autor zdjęcia: Fot. archiwum prywatne

Fabian ma czternaście miesięcy i wielką chęć życia. Ale na jego chorobę na razie nie ma lekarstwa. Rodzice liczą na to, że ich syn zakwalifikuje się do badań klinicznych nowego leku. Niebawem jadą do Rzymu. Być może usłyszą to, na co czekają.

Polub nas na Facebooku:
Wczesnodziecięcy rdzeniowy zanik mięśni — SMA. To ta rzadka choroba nie pozwala Fabianowi rozwijać się tak, jak jego rówieśnicy. Na tę chorobę nie ma niestety lekarstwa. Cała nadzieja w testach, które przeprowadzają lekarze we Włoszech.

— Bardzo chcemy dostać się z synkiem na te badania. Naukowcy są blisko znalezienia broni przeciwko SMA, stąd nasza nadzieja. Wierzymy, że niedługo powstanie lek, który będzie mógł zatrzymać chorobę — mówi Piotr Dargiewicz, tata Fabiana.

Julia, starsza siostra chłopca, trenuje gimnastykę sportową. Z sukcesami startuje w zawodach. Wiele razy mówiła, że chciałaby braciszkowi oddać część swoich mięśni. Tak się jednak nie da. Fabian codziennie przynajmniej raz jest rehabilitowany, czasami dwa razy dziennie. Utrzymanie go w formie to warunek dostania się na badania kliniczne. Chłopiec regularnie, co trzy, cztery miesiące jeździ do Włoch. Tam lekarze sprawdzają stan jego zdrowia, przeprowadzają kolejne badania. Każdy taki wyjazd, jak mówi tata Fabiana, to koszt 7-8 tysięcy złotych. Tak potężnych wydatków nie wytrzymałby budżet żadnej rodziny. Rehabilitację opłaca Fabianowi Fundacja „Przyszłość dla Dzieci”. Na subkonto w fundacji rodzice zbierają także pieniądze na wyjazdy do Włoch oraz na specjalistyczny sprzęt potrzebny dziecku, taki jak ortezy, kamizelki, pionizator, wózek.

— Nie daj Boże, w przyszłości respirator. Te koszty będziemy musieli ponieść, dlatego już teraz o tym myślimy — dodaje Piotr Dargiewicz.

Jeśli chłopiec zakwalifikuje się na badania kliniczne, będzie musiał wyjechać do Włoch na dwa lata. To też jeden z warunków: droga z domu do kliniki nie może trwać dłużej niż kilka godzin. Rodzina będzie więc żyła na dwa domy: tata z Julią w Olsztynie, mama z Fabianem w Rzymie. W rodzinie pracuje tylko Piotr Dargiewicz. Jego żona zajmuje się dzieckiem.

— To jeden z naszych głównych celów, żeby stać nas było na utrzymanie dwóch domów przez te dwa lata. Już niedługo, bo w drugiej połowie stycznia, jedziemy znowu do Rzymu na kolejne badania. Może wtedy dowiemy się czegoś więcej. Może nawet usłyszymy tę dobrą wiadomość: że Fabiś dostał się na badania — ma nadzieję tata chłopca.

Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, przypomina, że to dla takich dzieci jak Fabian przeprowadzała tegoroczną akcję „Odczaruj stwora na święta”. Wolontariusze zbierali pieniądze właśnie na opłacenie kosztów rehabilitacji podopiecznym. Można ich było spotkać między innymi w supermarketach.
— Ludzie z dobrymi sercami wrzucili do naszych puszek ponad 20 tysięcy złotych. Za każdy wrzucony grosz z całego serca dziękujemy — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska.

Przypominamy, że Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” przez cały rok organizuje różne akcje, podczas których zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitację dzieci i młodzieży. Przedstawiciele fundacji zachęcają także do współpracy wolontariuszy. Ochotnicy są potrzebni, a zgłosić się można przez internet albo telefonicznie (89 539 74 04). Ciągle można też wziąć udział w akcji „Odczaruj stwora na święta”. Wystarczy wejść na stronę www.przyszloscdladzieci.org/odczaruj i wpłacić pieniądze. Można także standardowo wpłacić pieniądze na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887, z dopiskiem „Odczaruj stwora”.

Małgorzata Kundzicz

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: