Poniedziałek, 20 listopada 2017

Podziel się:

Bartek żyje z respiratorem

2016-03-14 09:23:19 (ost. akt: 2016-03-14 09:33:21)
Bartosz Zelenay za Szczytna cierpi na zespół Leigha. - Z tą chorobą żyje w całej Polsce zaledwie dwanaścioro dzieci

Bartosz Zelenay za Szczytna cierpi na zespół Leigha. - Z tą chorobą żyje w całej Polsce zaledwie dwanaścioro dzieci

Autor zdjęcia: Fot. archiwum prywatne

Kiedy Bartek miał pierwszy bezdech, jego 7-letnia siostra była świadkiem reanimacji. Przeraziła się. Teraz już wiadomo, że zespół Leigha, który ma chłopiec, zostanie z nim na długo, jeśli nie na zawsze. Rodzina uczy się żyć z chorobą.

Polub nas na Facebooku:
Chłopiec już chodził przy meblach, dużo rozumiał, rozwijał się normalnie i zdrowo. Ale w zdrowiu nie dane mu było dożyć nawet pierwszych urodzin. Bartek Zelenay ze Szczytna miał jedenaście miesięcy, kiedy jego rozwój zaczął się cofać. Kolejni lekarze, których odwiedzali Katarzyna i Maciej Zelenay, rodzice chłopca, bezradnie rozkładali ręce. Nikt nie wiedział, co mu właściwe jest. Wkrótce okazało się, dlaczego tak trudno było o poprawną diagnozę. To zespół Leigha.
— W całej Polsce jest zaledwie dwanaścioro dzieci z tą chorobą. To choroba genetyczna, ale nawet lekarze nie potrafią powiedzieć, co spowodowało, że wystąpiła u Bartka — mówi Maciej Zelenay. Teraz Bartek ledwo przypomina to ciekawe świata, beztroskie dziecko, jakim był przed pierwszym rokiem życia. W maju skończy trzy lata. Może tylko leżeć i to podłączony do respiratora. Bez aparatu, który za niego oddycha, może przetrwać pół godziny, może godzinę na dobę. Aparatura na bieżąco monitoruje też pracę jego serca. Chłopiec ma rurkę tracheotomijną. Trzeba odsysać wydzielinę. Karmiony jest pozajelitowo.
— Tym wszystkim zajmuje się moja żona, która jest z Bartkiem na co dzień. Ja pracuję. Jestem kierowcą, często wyjeżdżam w kilkudniowe trasy, także międzynarodowe. Większość obowiązków jest więc na głowie żony — mówi Maciej.
Są zgodnym, kochającym się małżeństwem. Mają jeszcze siedmioletnią zdrową córeczkę Anię. Kiedyś Ania była świadkiem reanimacji, kiedy jej małego braciszka dopadł bezdech. Przerażona patrzyła, co się dzieje z chłopcem. Wtedy rodzice zorientowali się, jak ogromna więź łączy ich dzieci. Ania bardzo kocha brata i opiekuje się nim, jak tylko potrafi.
Każde wyjście z domu to dla rodziców Bartka konieczność zabrania respiratora. Dlatego marzy im się specjalistyczny wózek dla chłopca, który ma miejsce na urządzenie. Takie wózki są produkowane tylko na indywidualne zamówienie. I — niestety — kosztują bardzo dużo.
— Jakieś dwadzieścia, trzydzieści tysięcy złotych. Trochę pieniędzy udało nam się odłożyć, ale jeszcze bardzo dużo brakuje — mówi Maciej Zelenay.
Bartek jest podopiecznym Fundacji "Przyszłość dla Dzieci", której założycielem jest wydawca „Gazety Olsztyńskie” i „Dziennika Elbląskiego”. To między innymi do niego trafią pieniądze z jednego procenta, które mieszkańcy Warmii i Mazur odpiszą podczas rozliczania się z fiskusem za ubiegły rok. Potrzebujących dzieci jest w fundacji około trzystu. Rodzice, którzy walczą z chorobami swoich dzieci, zrobili już wszystko, co było w ich mocy. Niestety, często to nie wystarczy i bez pomocy innych ludzi maluchy nie mają szans na powrót do zdrowia.
Małgorzata Kundzicz


Jeśli chcą państwo pomóc Bartoszowi i innym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, wystarczy przekazać przy rozliczeniu podatkowym swój 1 procent, wpisując numer KRS 0000148747. Pamiętajmy, że nawet z niewielkich kwot zbierają się duże sumy, które mogą pomóc chorym dzieciom. Oprócz tego już dziś można dokonać wpłaty na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: