środa, 20 września 2017

Podziel się:

Choroba Olimpii postępuje w zastraszającym tempie

2016-04-21 09:20:35 (ost. akt: 2016-04-21 09:21:41)
W miniony wtorek (19 kwietnia) Olimpię (w środku) odwiedziły wicemarszałek Wioletta Śląska-Zyśk oraz dyrektor fundacji Iwona Żochowska-Jabłońska

W miniony wtorek (19 kwietnia) Olimpię (w środku) odwiedziły wicemarszałek Wioletta Śląska-Zyśk oraz dyrektor fundacji Iwona Żochowska-Jabłońska

Autor zdjęcia: archiwum Fundacji

Olimpia z Białej Piskiej cierpi na niezwykle rzadką chorobę — ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Choroba atakuje układ nerwowy i postępuje. Powoli zanika możliwość chodzenia, mowa, wzrok. Z każdym dniem dziecko „gaśnie” w oczach.

Polub nas na Facebooku:
Jedynym ratunkiem dla Olimpii jest innowacyjny lek opracowany przez amerykańską firmę BioMarin. — Koncern planuje wprowadzić go na rynek w 2017 roku, a dla nas to strasznie długo — mówi pani Izabela Głowacka, mama Olimpii. — Nadzieją jest program wczesnego dostępu do leczenia dla dodatkowych pacjentów. Firma chce go wdrożyć, zanim lek trafi na rynek. Ma to być trzeci kwartał 2016 roku.

Rodzice 5-letniej dziewczynki wciąż czekają na decyzję w sprawie objęcia leczeniem. Niestety, wyczekiwana odpowiedź z USA nie nadchodzi... Olimpia jest w domu, a jej stan systematycznie się pogarsza. Państwo Głowaccy wierzą, że uda im się ocalić życie córki. Pomaga im wiele osób. Dzięki zaangażowaniu wicemarszałek województwa warmińsko-mazurskiego Wioletty Śląskiej-Zyśk, Olimpię wsparła również Fundacja ,,Przyszłość dla Dzieci'', założona przez wydawcę ,,Gazety Olsztyńskiej''. Dziewczynka otrzymała m.in wannę z hydromasażem i akcesoria do rehabilitacji domowej o wartości blisko 5 tys. zł. — Sprzęt jest rewelacyjny i sprawdza się w rehabilitacji. To dla nas duże odciążenie, ponieważ Olimpia może być poddawana terapii w domowych warunkach — przyznaje pani Izabela.
— Jest tak wiele osób, szczególnie dzieci, potrzebujących pomocy. Cieszę się, że Fundacja ,,Przyszłość dla Dzieci" zareagowała na moją prośbę i rodzina otrzymała tak potrzebne wsparcie. Mam nadzieję, ze Olimpia zostanie zakwalifikowana do leczenia i będzie zdrowa. Choroba postępuje w zastraszającym tempie i czas ma tu ogromne znaczenie. Rodzice zrobili, co było możliwe, aby umożliwić dziewczynce leczenie . Wierzę, że się uda ! — przyznaje wicemarszałek Wioletta Śląska-Zyśk.
Polub nas na Facebooku: