Poniedziałek, 27 marca 2017

Podziel się:

Po lek musieli jeździć aż do Rzymu

2017-03-15 09:00:00 (ost. akt: 2017-03-15 10:13:10)

Autor zdjęcia: archiwum prywatne

Niejeden mógłby pozazdrościć energii, jaką ma niespełna 2,5-letni Fabian Dargiewicz. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, ale dostał szansę i przyjmuje darmowy lek. Po zastrzyk trzeba jednak jeździć do Włoch, co też kosztuje.

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg


Tata Fabiana z dumą chwali się, że syn potrafi policzyć do dziesięciu w trzech językach: polskim, angielskim i włoskim. Zna też cały polski i angielski alfabet. Ktoś może powie, że to nic takiego, ale takie myślenie szybko się zmieni, jeśli dodamy, że 10 kwietnia Fabian Dargiewicz z Olsztyna skończy dopiero 2 i pół roku.

Chłopiec cierpi na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli wczesnodziecięcy rdzeniowy zanik mięśni. Jest podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla dzieci” założonej przez wydawcę „Gazety Olsztyńskiej” i „Dziennika Elbląskiego”.
Pod koniec 2015 roku Fabian zakwalifikował się na kliniczne badania wstępne nowego leku w Rzymie. Przeszedł je pomyślnie i jako jedyne dziecko z Polski dostał swoją szansę. Lek o nazwie Spinraza jest refundowany m.in. właśnie we Włoszech. Od kilku tygodni jest dostępny też w Polsce w Centrum Zdrowia Dziecka, ale może skorzystać z niego tylko dziesięcioro dzieci, które spełnią odpowiednie kryteria.

— Nie staramy się o ten lek w Polsce, ponieważ Fabian otrzymał już kilka dawek, poza tym nie mielibyśmy serca zabierać szansy innym dzieciom — tłumaczy Piotr Dargiewicz, tata chłopca.

Lek jest darmowy (koszt jednego bez refundacji to 125 tys. dolarów), ale rodzice muszą pokryć koszty dojazdu i pobytu w Rzymie. Jeden taki wyjazd to koszt ok. 2000 euro. Niedawno Fabian przyjął czwarty zastrzyk z sześciu, jakie otrzyma. Jakby tego było mało, podczas ostatniego pobytu we Włoszech nabawił się zapalenia oskrzeli i przez tydzień leżał w szpitalu w Alpach. Na szczęście od prawie tygodnia chłopiec jest już w Olsztynie i w rodzinnym domu dochodzi nabiera sił.

Jego rodzice zapewniają, że energii mu nie brakuje. Przypomnijmy, że kiedy Fabian został podopiecznym naszej Fundacji, na jego profilu pojawiła się taka informacja: „Być może wspólnymi siłami zobaczymy jak Fabianek siada, staje na własnych nóżkach, a może chodzi. Na razie są to nasze marzenia”. Teraz te marzenia stają się coraz bardziej realne. — Dzięki lekowi poprawił się jego rozwój motoryczny, potrafi sam utrzymać główkę, kiedyś nie ruszał lewą nogą, dzisiaj już nią buja. Problem jest z samodzielnym siedzeniem, ale rehabilitantki są zadowolone z postępów — mówi pan Piotr.

Kilka miesięcy temu pisaliśmy, że na swoje drugie urodziny Fabian otrzymał ponad 1300 ulubionych jajek Kinder Niespodzianka, bo rodzice wraz z rodziną i znajomymi zorganizowali akcję „SMAczny szał Fabianka”. A mały jubilat podzielił się prezentami z pacjentami Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, w którym również został zdiagnozowany.

Dobro do Fabiana powraca — chłopiec otrzymał kilka drogocennych fantów. To m.in. pamiątkowy złoty medal z mistrzostw świata w siatkówce mężczyzn z 2014 roku, który przekazał były siatkarz Paweł Papke, karta kolekcjonerska z autografem Marcina Gortata i koszulka z podpisami zawodników MMA, w tym Mameda Chalidowa.

W pomoc włączył się też olsztyński raper Przemek „Świder” Kuśmider, który niedawno otrzymał od Eneja gitarę z autografami olsztyńskich muzyków. — Ta gitara pojawiła się w teledysku do piosenki „Kamień z napisem Love” — tłumaczy „Świder”. — Fajnie, że tyle znanych osób się angażuje. Fabian to cudowne dziecko, a jego rodziców podziwiam za walkę i zaangażowanie.

Rodzice Fabiana zastanawiają się teraz, w jaki sposób wylicytować fanty i w ten sposób pozyskać dodatkowe pieniądze na leczenie syna. — Mamy kilka pomysłów, niedługo więcej szczegółów pojawi się na stronie Fabiana na Facebooku — tłumaczy Piotr Dargiewicz.

— Ważne jest to, żeby zachować ciągłość leczenia i rehabilitacji naszych podopiecznych, dlatego finansujemy wszystkie te działania — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji. — Kupujemy sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, doposażamy szpitale, organizujemy również kierowane do dzieci akcje profilaktyczne. Dlatego zachęcamy, by przekazywać nawet najmniejszą kwotę jednego procentu podatku.


Fabian jako podopieczny Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” może także liczyć na wsparcie innych osób dobrej woli. Pod opieką naszej fundacji znajduje się obecnie 309 niepełnosprawnych dzieci. Można im pomóc, przekazując chociażby jeden procent podatku. Wystarczy wpisać w zeznaniu numer KRS 0000148747.Oprócz tego można dokonać wpłaty na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.

Mateusz Przyborowski
m.przyborowski@gazetaolsztynska.pl
Polub nas na Facebooku: