Poniedziałek, 24 września 2018

Podziel się:

W mojej rączce brakuje kostek

2018-07-06 08:43:30 (ost. akt: 2018-08-31 09:46:37)
Martynka, mimo swojej choroby, jest bardzo radosna dziewczynką

Martynka, mimo swojej choroby, jest bardzo radosna dziewczynką

Autor zdjęcia: Arch.Prywatne

Jestem uczennicą IV klasy szkoły podstawowej, jest mi trochę trudniej niż moim rówieśnikom, ponieważ moja rączka jest mało sprawna. Moje żebra są krzywe i brakuje w mojej rączce kilku kostek i mięśni, i przez to nie chce się ona ruszać jak trzeba — mówi Martynka.

Polub nas na Facebooku:
Pomóc może nawet najdrobniejsza kwota.
http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg
z dopiskiem Martyna Kasznicka.

Mówili mi, że córka nie przeżyje. Proponowali terminację ciąży - aborcję. Martynka żyje, we wrześniu skończy 10 lat. Spotkało ją połączenie dwóch niezwykle rzadkich chorób: zespołu Polanda i Radial Club Hand. Mówimy, że jest to kosmiczny duet. Robiono jej nawet zdjęcia do encyklopedii medycznej — mówi jej mama Agnieszka.
Co może czuć matka, która od dziesiątego tygodnia ciąży jest bombardowana kolejnymi złymi informacjami na temat swojego dziecka?

— Trudno to opisać i wolałabym już nigdy do tego nie wracać. Martynka od urodzenia zmaga się ze swoją niepełnosprawnością, a my razem z nią. Do tego doszła wada serca. Pierwsze pół roku życia, zamiast w przytulnym domowym zaciszu, spędziliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka — wspomina.

Martynka ma tylko trzy paluszki, które na dodatek nie chcą się zginać. Prawa rączka jest też dużo krótsza niż lewa, co dziewczynka skrzętnie próbuje ukryć. Liczne braki kostne i mięśniowe rączki spowodowały, że jej użyteczność w życiu codziennym jest marginalna. Martynka, mimo że praworęczna, musiała nauczyć się posługiwania lewą ręką. Została mańkutem z przymusu.

http://m.wm.pl/2018/07/orig/36379742-1781475298609000-7916819595019681792-n-477715-478871.jpg

Dziewczynka rozwija się intelektualnie ponad normę i doskonale zauważa wszystkie ciekawskie spojrzenia.
Mama Martynki.: — Nie jest jej łatwo słyszeć w sklepie ściszone głosy szepczących między sobą ludzi: “ale dziwna ręka”. Po ludzku wstydzi się swojego kikutka. Przywitanie się z kimś — problem. Zapięcie guzika — problem. Zawiązanie kokardki — problem. Narysowanie prostej kreski w zeszycie – problem. Noszenie plecaka - problem.

Dlatego Martynka ma problem z nawiązywaniem kontaktów z rówieśnikami. I wtedy przychodzi jej z pomocą 6-letnia siostra Natalka.

— Natalka to dusza towarzystwa i to często ona wprowadza Tysię do nowej grupy. Siostry bawią się razem i są zgodne. Czasami się kłócą, jak to dzieci. Martynka zazdrości siostrze jej sprawności — mówi pani Agnieszka.

Rączka to nie jedyny problem. Jej prawostronne żebra są krótkie i krzywe. Klatka piersiowa się zapada, zmniejszając spirometrię płuc, co skutkuje częstymi infekcjami. Do tego dochodzi postępująca skolioza, nieprawidłowa rotacja miednicy i kilka innych dolegliwości. Sporo, jak na jedną, małą dziewczynkę.
Jej rodzice podejmowali próby leczenia nie tylko w Polsce.
— Wiele lat temu pojechaliśmy z nią do Paryża. Ale nie po to, żeby zobaczyć Wieżę Eiflla. Martynka miała wtedy roczek. Francuscy specjaliści podjęli się skomplikowanej operacji nadgarstka. Martynka o mało nie straciła wtedy rączki. Po zdjęciu gipsu ręka była cała czarna. W szpitalu w Olsztynie powiedziano nam, że rączkę trzeba amputować. Nie zgodziliśmy się. Wtedy pomógł nam lekarz, który codziennie przez dwa miesiące zmieniał opatrunki z różnymi maściami. Dzięki temu udało się rączkę uratować. Trzeba było zrobić tylko przeszczep skóry — mówi mama Martynki.

http://m.wm.pl/2018/07/orig/35492745-1776264132440005-1036491134555127808-n-477717-478869.jpg


W tym samym szpitalu trochę później zrobiono operację przestawienia jednego z paluszków na miejsce brakującego kciuka, by otrzymać chwyt pęsetowy i poprawić sprawność ręki. Niestety, ten zabieg nie przyniósł spodziewanego efektu. Wydawało się, że dla Martynki nie ma już ratunku. A jednak ... — W kwietniu tego roku na mojej drodze stanęli światowej sławy lekarze z USA z Paley Institute na Florydzie, dr. Feldman i Dr. Paley. Oglądaliśmy o nich reportaże w telewizji, a spotkanie z nimi było naszym marzeniem, snem który się spełnił — mówi Martynka.

To właśnie oni jako pierwsi zdiagnozowali w pełni dziewczynkę. Okazało się, że zespół Polanda jest schorzeniem jedynie towarzyszącym chorobie Radial Club Hand. Na świecie odnotowano zaledwie kilka przypadków osób cierpiących na te dwie rzadkie choroby jednocześnie. Zaproponowano trzystopniowe, operacyjne leczenie rączki. Już po pierwszym etapie Martynka będzie mogła zginać łokieć i, przede wszystkim, poruszać paluszkami. Cena za ten sukces jest jednak kosmiczna…

— Operacja wraz z 10-tygodniową rehabilitacją na Florydzie kosztuje niewyobrażalne dla nas pieniądze, 400 tysięcy zł. Nie mamy możliwości, żeby je samodzielnie zdobyć. Serce się łamie w pół na myśl o tym, że sprawność mojej córki zależy od zasobności portfela. Oddałabym dla niej wszystko. Może nawet i nerkę swoją bym sprzedała… Pójdę nawet do diabła po rozżarzonych węglach, aby pomóc mojemu dziecku — mówi mama Martynki.

Martynka: Seria operacji w Stanach Zjednoczonych sprawi, że Martynka będzie mogła funkcjonować jak jej koleżanki. — Chcę jak one hasać po placach zabaw, skakać na skakance, jeździć na rowerze i lepić z mamą pierogi. Doktor obiecał, że zoperuje moją rączkę — cieszy się.

Dziewczynka jest pod opieką Fundacji "Przyszłość dla dzieci".

Pomóc może nawet najdrobniejsza kwota.
21 1240 1590 1111 0010 2531 7517
z dopiskiem Martyna Kasznicka.



Halina Rozalska
h.rozalska@gazetaolsztynska.pl

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: