Niedziela, 26 maja 2019

Podziel się:

Marta czeka na naszą pomoc

2019-03-15 08:47:19 (ost. akt: 2019-03-22 12:15:04)
Dwuletnia Marta choruje na fenyloketonurię i zespół Sturge-Webera

Dwuletnia Marta choruje na fenyloketonurię i zespół Sturge-Webera

Autor zdjęcia: Fot. archiwum prywatne

2-letnia Marta choruje na fenyloketonurię i zespół Sturge-Webera. Na szczęście dziewczynce i innym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” zawsze można pomóc. Wystarczy, rozliczając się z podatku, podarować im swój jeden procent.

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg

Marta jest pogodnym i aktywnym dzieckiem. Uwielbia oglądać bajki, zwłaszcza bajkę oraz filmiki dla dzieci na YouTube. Lubi też bawić się z innymi dziećmi, zarówno starszymi, jak i rówieśnikami. Dopiero niedawno zaczęła stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki.

— Naszą największą bolączką było to, czy Marta w ogóle będzie chodzić — mówi pan Ariel, tata dziewczynki. — Cały czas uczęszczamy na zajęcia rehabilitacyjne, publiczne i prywatne. Ale jest progres. Widać, że to przynosi efekty. I dodaje: Zdaję sobie sprawę, że ta rehabilitacja będzie trwała nie miesiące ale lata. Łudzę się jednak, że nie będzie jej potrzebowała przez całe życie.

Marta urodziła się w 2017 roku w Olsztynie. Na jej czole widać było duże czerwone znamię. Lekarze nie wiedzieli, co to jest. Dziewczynka trafiła na oddział dziecięcy. Tam rodzice dowiedzieli się o fenyloketonurii.

To choroba układu metabolicznego. Organizm osób nią dotkniętych nie jest w stanie przetwarzać aminokwasu – fenyloalaniny, który znajduje się w białku. Należy stale pilnować, aby poziom aminokwasu nie przekraczał dopuszczalnych norm – nie był za niski ani za wysoki. Jeżeli jest za niski to dziecko nie rozwija się prawidłowo. Natomiast jeżeli poziom jest za wysoki przez dłuższy czas, dokonuje ogromnych spustoszeń w organizmie, zwłaszcza w mózgu, doprowadzając do cofnięcia w rozwoju, jest to proces nieodwracalny.

— Dla nas to była kompletna nowość — mówi pan Ariel. — Jesteśmy pod stałą kontrolą dietetyka. Warzymy owoce i warzywa oraz podajemy gotowe produkty, okrojone o fenyloalaninę.

Druga choroba – zespół Sturge-Webera – została zdiagnozowana w 10 dniu życia dziewczynki w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

— Otrzymaliśmy wiadomość, że Marta zostanie tam przewieziona karetką — mówi pan Ariel. — Lekarze zaczęli interesować się naczyniakiem na jej czole. I wtedy lekarz powiedział nam, że córka cierpi na bardzo rzadką chorobę, czyli zespół Sturge-Webera.

Inaczej nazywany jest zespołem naczyniakowo-twarzowo-mózgowym. Charakteryzuje się tym, że osoba chora posiada naczyniaka na twarzy i na mózgu, który jest połączony. Niezdiagnozowany i nieleczony prowadzi do padaczki.

— Marta ma 21 miesięcy i jeszcze ani razu nie miała ataku padaczkowego — mówi pan Ariel. — Jednak cały czas musi przyjmować specjalny roztwór, który ma na celu powstrzymanie ataków. Co jakiś czas mamy kontrolę. Musimy przyjeżdżać do Warszawy na EEG. Lekarze badają fale mózgowe Marty. Ostatnie EEG pokazało wynik gorszy od poprzednich. Na kolejnej wizycie będzie miała wykonany rezonans.

U dziewczynki naczyniak zlokalizowany jest na lewej półkuli mózgu, która jest odpowiedzialna za prawą stronę ciała. Dlatego cała prawa strona ciała ma częściowy niedowład.

— Pomaga sobie prawą ręką w jakimś małym stopniu i prawą nogą też próbuje się podpierać, ciągnąc ją do przodu — mówi tata dziewczynki. — Jak Marta jest spokojna to naczyniak jest tylko troszeczkę różowy. Natomiast jak jest zła, zdenerwowana to wtedy robi się bordowy.

Marta ma starszą siostrę, 7-letnią Ewę. Obie są radosne i lubią się razem bawić.— Bardzo się kochają. Jak tylko Ewa wraca do domu z przedszkola to Marta jest przeszczęśliwa — dodaje pan Ariel. — Z Ewą nie było żadnych problemów genetycznych.

Marta jest podopieczną Fundacji od stycznia 2019 roku. Pieniądze zebrane za pomocą Fundacji zostaną przeznaczone na rehabilitację, dojazdy na zajęcia oraz do lekarzy specjalistów, pobyty w szpitalu oraz zakup specjalnej żywności dla osób z fenyloketonurią.

— Średnio na to wszystko wydajemy 1500 zł miesięcznie — mówi pan Ariel. — Musimy kupować specjalną żywność z oznaczeniem PKU, czyli z bardzo niska zawartością fenyloalaniny oraz białka. To daje nam gwarancje, że jak żona upiecze chleb z takiej mąki to Marta może go spokojnie zjeść i nie musimy się martwić, że przekroczymy jakiś normy.

Niestety taka żywność jest niezwykle droga. Przykładowo mąka kosztuje 30 zł/kg, kleik jabłkowo-bananowy (300g) kosztuje 43,90 zł, biszkopty (25g) 7,30 zł, makaron (0,5 kg) 16zł, a mleko (0,25 l) kosztuje 8,50 zł.

— Jest jak jest i musimy żyć dalej — podsumowuje pan Ariel. —Cieszymy się, że Marta jest pogodna i nie ma padaczki.Trzymamy kciuki, żeby Marta zaczęła chodzić i była w miarę możliwości samodzielna.

Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl


Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: