Poniedziałek, 17 czerwca 2019

Podziel się:

To dziecko tyle już wycierpiało

2019-03-22 11:47:52 (ost. akt: 2019-03-29 11:07:48)
Szymon jest przyjaznym i wesołym chłopcem

Szymon jest przyjaznym i wesołym chłopcem

Autor zdjęcia: Fot. archiwum prywatne

Obok nas żyją dzieci z dodatkowym chromosomem. Pogodne, spragnione miłości. Jednym z nich jest Szymon. Chłopcu i innym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” można pomóc. Wystarczy podarować 1 procent swojego podatku.

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg

Szymon, 9-latek z Lipowa, jest pogodnym, inteligentnym i przyjaznym chłopcem. Wszędzie go pełno i wszystko go interesuje. Uwielbia grać w piłkę oraz bawić się ze zwierzętami. Oczywiście jak każdy z nas ma też swoje gorsze chwile. Zwłaszcza, kiedy czuje się odrzucony i niezrozumiany.

Szymon urodził się z zespołem Downa. Od momentu jego narodzin chłopiec i jego rodzina doświadczyli wielu nieprzyjemnych sytuacji.

— Mieszkamy tutaj od 9 lat i odkąd się wprowadziliśmy to zawsze byliśmy postrzegani jako „Ci, co mają chore dziecko” — opowiada pani Judyta, mama Szymona. — A ja zawsze mówię głośno o tym, że moje dziecko nie jest chore, ono ma tylko zespół Downa. Przestańcie o nas tak mówić. Nasze dziecko jest jak każde inne. A to, że wolniej się rozwija to nie znaczy, że jest wykreślone z naszego społeczeństwa. Zasługuje na to samo, co mają zdrowe dzieci. Mieliśmy też taką sytuację na placu zabaw, że dzieci powiedziały Szymonowi, że nie chcą się z nim bawić. „Bo ty nieludzko mówisz, my cię nie rozumiemy” — powiedziały i uciekły. A moje dziecko nie wiedziało, o co chodzi i zostało same... To prawda, że ma duże problemy z mową. Mówi po swojemu. Nawet my mamy czasem problem, żeby go zrozumieć. Denerwuje go to, bo chce się komunikować, a nie ma jak.

Chłopiec boi się lekarzy, a niestety tych wizyt jest w jego życiu bardzo dużo, ponieważ od urodzenia cierpi na wiele różnych schorzeń.

Wada serca, Choroba Hirschsprunga (rzadka choroba, charakteryzująca się brakiem unerwienia części jelita grubego, co uniemożliwia prawidłowe ruchy perystaltyczne), astygmatyzm, zez, niedosłuch, niepełnosprawność sprzężona w kwestii ruchowej, niedoczynność tarczycy i nadwaga to tylko niektóre z nich.

Szymon chodzi do pierwszej klasy w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Mikołajkach, gdzie ma zapewnioną kompleksową opiekę. Jest pod kontrolą logopedy i psychologa. Ma tam rehabilitację, zajęcia edukacyjne, a także dogoterapię. Ale chłopiec jest tam tylko pięć godzin dziennie. Przez pozostały czas potrzebuje stałej opieki ze strony swojej mamy, która z tego pwodu musiała zrezygnować z pracy zawodowej.

— We wrześniu skończyło nam się orzeczenie, więc musieliśmy stawić się na komisji — opowiada pani Judyta. — Na komisji pani doktor odebrała mi prawo do świadczenia z tytułu rezygnacji z pracy i opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, ponieważ stwierdziła, że ja nie jestem Szymonowi potrzebna i nie wymaga mojej opieki. Dla mnie to był szok. Nie umiałam się nawet obronić — opowiada.

I dodaje: — Napisałam odwołanie, ale Mrągowo je odrzuciło i wysłało nas do Ełku. W Ełku lekarz i psycholog dokładnie obejrzeli Szymona i przyznali nam prawo do świadczenia na trzy lata. Ale kosztowało mnie to sporo nerwów.

I dalej: — Ja wiem, że są dzieci bardziej chore, ale ja proszę tylko o zrozumienie. Jak można powiedzieć, że nie jestem potrzebna mojemu dziecku? Ja mam w domu jeszcze dwie córki starsze od Szymona w wieku 13 i 11 lat i uważam, że im też jestem jeszcze potrzebna. To już nie chodzi o pracę, bo ja chętnie pójdę do pracy. Jestem gotowa. Tylko co mam zrobić z Szymonem? Jaki pracodawca mnie przyjmie na takich warunkach? On często choruje, a pracodawcy oczekują kogoś, kto będzie stale dostępny.

http://m.wm.pl/2019/03/orig/0000013283-20180622-075933-537459.jpg
Fot. archiwum prywatne

Szymon jest podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” od maja 2011 roku. Do tej pory pieniądze, które udało się zebrać z pomocą Fundacji, w głównej mierze zostały przeznaczone na rehabilitacje, dojazdy do poradni specjalistycznych i dojazdy na zajęcia w ośrodku. Ale jest to tylko kropla w morzu potrzeb.

— Szymon potrzebuje butów profilaktycznych, bo tylko takie może nosić. Czy to sandałki do przedszkola, czy teraz trzewiki na wiosnę. A takie buty kosztują minimum 150 zł — mówi pani Judyta. — Regularnie muszę kupować wkładki urologiczne, pampersy, co pół roku trzeba wymieniać mu szkła w okularach, bo wada coraz bardziej się pogłębia. Przydałoby mu się nowe łóżko. Od rehabilitanta z ośrodka dostaliśmy zalecenie, żeby do domu zaopatrzyć się w sprzęty do ćwiczeń: materac, wałki, piłki, woreczki, żeby mógł ćwiczyć, abym mogła z nim kontynuować to, co robi w ośrodku. Potrzebna jest nam też specjalna poduszka do siadania. Pomyślałam też o koniach albo o basenie. Żeby miał jak najwięcej ruchu. Albo chociaż o specjalnym rowerku trójkołowym, ale nie dostaliśmy dofinansowania.

Mama chłopca walczy gdzie się da, bo jej największym marzeniem jest to, żeby Szymon był w jak największym stopniu samodzielny.
— Ja bym nie chciała żadnych pieniędzy i chciałabym mieć zdrowe dziecko, ale niestety jest, jak jest i ja tego nie zmienię — mówi pani Judyta. — Czasami jak patrzę na mojego syna, to myślę sobie: „Boże, to dziecko tyle już wycierpiało i jeszcze tyle przed nim”. Ale niepełnosprawność mojego syna bardzo wiele mnie nauczyła, przede wszystkim jak być silną, niepoddającą się kobietą.

Ktoś mi kiedyś powiedział mądre słowa: „Judyta, Bóg wie, dla kogo daje takie dzieci. Gdybyś się nie nadawała to byś nie dostała takiego dziecka.I ja wiem, że muszę walczyć, bo mam dla kogo.
Zespół Downa to zespół cech charakterystycznych, spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90 procent przypadków). Cechy fizyczne oraz psychiczne dziecka z zespołem Downa powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, który zakłóca prawidłowy rozwój fizyczny i psychiczny.

http://m.wm.pl/2019/03/orig/0000013283-20180209-075245-537458.jpg
fot. archiwum prywatne

Rozwój dziecka z zespołem Downa w znacznym stopniu zależy też od otoczenia i stałej opieki specjalistów. Szymon ma to szczęście, że jest otoczony opieką najbliższych, a jego rodzice dbają, żeby leczyli go najlepsi specjaliści. Jednak to wszystko kosztuje...

Jest szansa, żeby pomóc Szymonowi i innym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Do końca kwietnia musimy złożyć zeznanie podatkowe. Namawiamy wszystkich, aby jednym procentem wsparli Fundację „Przyszłość dla Dzieci”. Jej podopieczni potrzebują naszej pomocy.

Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl


Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.

Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: