Czwartek, 18 kwietnia 2019

Podziel się:

Cieszymy się każdym dniem

2019-03-29 10:45:31 (ost. akt: 2019-04-05 09:36:20)
Julia uwielbia koty, lubi gtować i piec. Interesuje się modą

Julia uwielbia koty, lubi gtować i piec. Interesuje się modą

Autor zdjęcia: Fot. archiwum Fundacji

10-letnia Julka cierpi na chorobę Olliera. Na szczęście dziewczynce i innym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” zawsze można pomóc. Wystarczy, rozliczając się z podatku, podarować im swój jeden procent.

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg

Julia jest aktywnym i wesołym dzieckiem. Kocha zwierzęta, a zwłaszcza koty, dlatego w domu ma ich aż trzy. Dba o nie, karmi. Jest bardzo odpowiedzialna, jak na swój wiek. Oczywiście, jak większość nastolatek interesuje się także modą i kosmetykami. Razem ze swoją starszą siostrą lubi zgłębiać tajniki makijażu.

— Zanim ujawniła się jej choroba, Julka była najlepsza z WF-u. Potrafiła nawet robić szpagaty — mówi pani Monika, mama dziewczynki. — Teraz ma zwolnienie i nie może ćwiczyć, chociaż bardzo by chciała. Lubi biegać, ale sprawia jej to duży problem.

Jej największe marzenie to zostać kucharką. — Julka uwielbia gotować i piec. Chodzi nawet na specjalne zajęcia kulinarne — mówi mama Julki. — Powiedziała mi "mamo, będę piec" i na urodziny zażyczyła sobie akcesoria do robienia babeczek. Tak się zaczęło. Bardzo dobrze piecze i gotuje. Potrafi zrobić gofry, kebaby, ciasta, ciasteczka, sałatki. Jestem zaskoczona tym, co potrafi. Ja jej nie pomagam i do niczego nie zmuszam. Cieszę się, że ma taką pasję.

Jednak nie wszystko w życiu dziewczynki jest takie wspaniałe. Codzienne funkcjonowanie utrudnia jej choroba, która ujawniła się dopiero w przedszkolu.

— Pięć lat temu, zimą, Julka spadła z sanek i złamała prawą nogę — mówi mama dziewczynki. — Pojechaliśmy do szpitala i tam usłyszeliśmy diagnozę – choroba Olliera. Julka leżała w szpitalu miesiąc. Początkowo lekarze wypytywali nas, czy ktoś w rodzinie choruje na jakieś choroby kości. Dzięki temu złamaniu udało się zdiagnozować chorobę, której wcześniej nikt się nie spodziewał i kompletnie niczego nie było widać.

Choroba Olliera jest chorobą, w której rozwijają się liczne guzy o charakterze chrzęstniaków. Objawy choroby ujawniają się zwykle w pierwszej dekadzie życia. Zmiany rozmieszczone są asymetrycznie i są bardzo zmienne względem kształtu, rozmiarów i liczby. Zmienne są również rokowanie i przebieg choroby. Powikłania choroby obejmują deformacje szkieletowe, nierównomierny wzrost kości długich i nowotwór złośliwy kości.

— Julka ma liczne zmiany w kościach. Najwięcej w prawej nodze, czyli tej złamanej, która skrzywiła się i skróciła o 3,5 cm — opowiada pani Monika. — W prawym biodrze praktycznie tych kości nie ma, kość promieniowa w nodze zanikła całkowicie. Palce u dłoni mają rozrzedzone i skrzywione kości. Julka ma guz na łopatce. Skrzywiają się kości długie. Najbardziej własnie w okresie dojrzewania. A to sprawia jej ogromny ból i problemy, na przykład we wchodzeniu po schodach.

Są dni kiedy prawie nie boli, ale zdarzają się tygodnie, kiedy ból i skurcze są nie do zniesienia.
— Z tą chorobą można żyć, chyba że przekształci się w nowotwór złośliwy. Ale lekarze są bezradni. U nas w Olsztynie nie ma specjalistów od tej choroby. Musielibyśmy szukać gdzieś w Poznaniu lub Toruniu. Zostali nam już tylko prywatni lekarze, a my musimy liczyć każdy grosik — mówi mama dziewczynki. — Julka musi brać leki przeciwbólowe, bo innych leków dla niej nie ma. Jedyne, co można zrobić to przeszczep kości. Julka miała mieć przeszczep kości w palcu, ale obyło się bez. W tym roku czeka nas jednak wyjazd do Otwocka na operację wydłużenia i wyprostowania nogi, bo noga jest tak wykrzywiona, że rzepka w kolanie przesunęła się na drugą stronę i sprawia jej to duży ból i trudności w chodzeniu.

I dodaje: — W związku z chorobą Julka opuszcza dużo zajęć i ma kosmiczne zaległości. Nie najlepiej radzi sobie w szkole. Ale są takie okresy, że tydzień, a nawet dwa, ból uniemożliwia jej uczestniczenie w zajęciach.

Noga dziewczynki jest krzywa, przez co porusza się inaczej niż inne dzieci. Często wywołuje to złośliwe komentarze ze strony rówieśników.

— Dzieci się z niej naśmiewają w szkole i wyzywają ją od kalek. Dwa tygodnie temu miała wypadek, bo kolega popchnął ją na ławkę, uderzyła się tą chorą stroną i nie mogła wstać. Karetka zabrała ją do szpitala — mówi pani Monika. — Ale Julka jest osobą, która nie da się zastraszyć. Tyle już w swoim życiu przeszła, że potrafi być twarda.

Pani Monika pracuje na umowę zlecenie w szkole, do której chodzi Julka. — Chcę być blisko córki, bo często coś się dzieje. To jest mała szkoła i kompletnie nieprzystosowana dla osób niepełnosprawnych. Jak Julka była mniejsza to musiałam ją nieraz wnosić po schodach — mówi mama dziewczynki. — Tydzień temu Julka zasłabła w szkole i zabrała ją karetka. Okazało się, że ma anemię. Muszę być przy niej.

Julka jest podopieczną Fundacji "Przyszłość dla Dzieci" od stycznia 2019 roku. Pieniądze, są potrzebne głównie na rehabilitację dziewczynki po operacji, dojazdy do specjalistów i pobyt opiekuna.
— Wcześniej nigdzie nie szukaliśmy pomocy, jakoś sobie radziliśmy — mówi pani Monika. — Ale ja mam oprócz Julki jeszcze trójkę dzieci. A wyjazd na operację, rehabilitację, to jest dla mnie spory wydatek. Nawet jak jadę do Warszawy na wizytę to jest to dla mnie spory wydatek. Bo ja pracuję na umowę zlecenie w szkole, mąż też na umowę zlecenie jako budowlaniec i my oszczędności nie mamy. Zapisałam się do Fundacji ze względu na operację. Bo nie damy rady finansowo. Jak ja wyjadę z córką będę musiała zrezygnować z pracy. Bo będę musiała z nią tam ciągle być. Przecież jej nie zostawię.

I dodaje: — Ogólnie dajemy sobie radę, chociaż na samą myśl o operacji córki jestem przerażona i nie mogę spać po nocach. Ale trzeba żyć dalej. Cieszymy się każdym dniem.

Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl


Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
Polub nas na Facebooku: