Sobota, 15 czerwca 2019

Podziel się:

Na początku walczyliśmy o jego życie

2019-04-12 13:33:05 (ost. akt: 2019-04-24 08:53:27)

Autor zdjęcia: Archiwum prywatne

8-letni Mieszko z Mrągowa cierpi na niedosłuch obustronny w stopniu głębokim. Na szczęście chłopcu i innym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” można pomóc. Wystarczy, rozliczając się z podatku, podarować swój jeden procent.

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg

Mieszko jest pogodnym i wesołym dzieckiem. Pod względem fizycznym jest bardzo sprytny i aktywny: jeździ na nartach, na rowerze, lubi pływać. W tej chwili w żaden sposób po nim nie widać, że miał jakieś problemy i jest wcześniakiem. W klasie jest jednym z najwyższych chłopców, mimo, że początki miał znacznie trudniejsze. Lubi klocki Lego i – paradoksalnie, mimo wady słuchu – uwielbia muzykę. Ma też duży talent taneczny. Z łatwością nawiązuje kontakty z innymi i jest lubiany przez rówieśników. Ma też dwójkę rodzeństwa: dwa lata młodszą siostrę i cztery lata młodszego brata. Dobrze się ze sobą dogadują, a Mieszko wykazuje się opiekuńczością i troskliwością. Jak mówi tata chłopca — Kochany starszy brat.

Ale początki jego życia były bardzo ciężkie. Mieszko urodził się jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży. Ważył niespełna 1,200 kg, miał wylewy krwi do mózgu i płuc i dwa tygodnie spędził podłączony do respiratora. Przez tydzień jego mózg był niedotleniony, a w końcu pojawiła się infekcja ogólnoustrojowa, która została zdiagnozowana dosyć późno. Dostał bardzo silny antybiotyk, który z jednej strony uratował jego życie, ale z drugiej przyczynił się do powstania wady słuchu.

Zaburzenia słuchu u dzieci są z reguły trudne do zdiagnozowania i niekiedy bywają zdiagnozowane dopiero po drugim roku życia. Tak też było w przypadku Mieszka.

— Mieszko po urodzeniu miał robione badania przesiewowe słuchu, które przechodził prawidłowo. W domu normalnie reagował na to, co do niego mówiliśmy, tylko musieliśmy mówić głośniej — mówi pan Michał, tata chłopca. — Jego mowa rozwijała się z opóźnieniem i zniekształcona, ale zrzucaliśmy winę na obniżone napięcie mięśniowe i wcześniactwo. W wieku 2,5 lat poszliśmy z nim do logopedy i dopiero tam zasugerowano nam, że Mieszko może mieć niedosłuch. Ale ponieważ wszystkie wcześniejsze badania słuchu były prawidłowe to z lekkim niedowierzaniem traktowaliśmy słowa logopedy. Myśleliśmy, że coś wymyśla.

Kiedy chłopiec miał cztery lata, rodzice za namową logopedy zdecydowali się na wykonanie specjalistycznego badania metodą ABR we śnie fizjologicznym. Jest to rodzaj obiektywnych badań słuchu, które nie wymagają współpracy ze strony pacjenta. Badana jest reakcja mózgu na dźwięk. Dzięki temu można twierdzić, czy dana osoba ma wadę słuchu, a jeżeli tak, to jak bardzo zaawansowaną. Dopiero w tym badaniu wyszło, że Mieszko ma niedosłuch obustronny w stopniu głębokim.

— Jego niedosłuch jest niejednostajny — tłumaczy pan Michał. — Niskie częstotliwości słyszy bardzo dobrze. Tutaj wyniki były w normie. Natomiast przy częstotliwościach wyższych od 1 kHz, zaczyna się ostry spadek jego słyszenia. Przez to właśnie zwykłe głoski: b, m, n, a słyszy bardzo dobrze. Ale wszystkich tych szeleszczących i szumiących, jak: s, sz, ś nie potrafi odróżnić, ponieważ słyszy je zbyt słabo i brzmią one dla niego jednakowo.

http://m.wm.pl/2019/04/orig/0000015664-20170615-162425-542348.jpg
Fot. archiwum prywatne.

W lutym 2016 roku Mieszko został zaaparatowany i od tamtej pory nastąpiła diametralna poprawa jego funkcjonowania, jeśli chodzi o mowę, naukę oraz pracę w grupie.

— Zaczął się znacznie lepiej integrować z kolegami, bo w końcu ich lepiej słyszy i rozumie. W tej chwili Mieszko chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Uczy się dobrze i nauczycielki go sobie chwalą — mówi tata chłopca. — Praca logopedyczna i to, że zaczął słyszeć sprawiły, że poprawa jest olbrzymia. I jest nadzieja, że za kilka lat będzie mówił w miarę normalnie, z niewielkim tylko zniekształceniem. Ale przed nami bardzo ciężka praca, a przede wszystkim przed nim.

Jedyną pomocą dla chłopca pozostaje aparat słuchowy i turnusy rehabilitacyjne. Chłopiec nie może liczyć na żadną pomoc farmakologiczną, ponieważ jego głównym problemem jest zbyt mała ilość komórek słuchowych.

— Dopóki nauka nie wymyśli czegoś takiego, aby dało mu się wszczepić komórki słuchowe to pozostaje nam tylko aparat. Alternatywą jest ewentualnie implant ślimakowy, natomiast przy jego wadzie słuchu ten implant ślimakowy nie bardzo ma sens. To jednak operacja wewnątrz głowy i jest ona nieodwracalna — mówi pan Michał. — Istnieje zbyt duże ryzyko niepowodzenia i powikłań w stosunku do potencjalnych korzyści. Dlatego póki co nosi aparat słuchowy i liczymy na to, że albo powstaną coraz nowocześniejsze aparaty, albo w końcu powstanie jakaś metoda, dzięki której da się ten jego słuch naprawić.

I dodaje: — Początkowo po zaaparatowaniu nastąpiła spora poprawa jego słuchu, ale było to tłumaczone tym, że to normalny efekt, ponieważ mózg nagle zaczął słyszeć coś, czego nie słyszał i zaczął się na to uwrażliwiać. Jednak od dwóch lat nie ma znaczącej różnicy w badaniach audiologicznych. W tej chwili raczej nie ma nadziei, że uda się w tej kwestii coś szczególnego zdziałać. Na tyle na ile jesteśmy w stanie mu pomóc terapiami i aparatem słuchowym to próbujemy.

Chłopiec regularnie korzysta z turnusów rehabilitacyjnych i terapii, które w jakiś sposób trenują jego słuch. Jedną z takich metod jest trening słuchowy metodą Tomatisa, której głównym celem jest wspieranie funkcji słuchowej tak, aby poprawić koncentrację, kreatywność, rozwój zdolności lingwistycznych i komunikacyjnych, jak również zwiększyć potencjał w nauce i rozwoju psychoruchowym. Metoda ta ma także na celu wyostrzenie słuchu chłopca i jest kierowana do niego w taki sposób, aby uwrażliwić mózg na odbiór częstotliwości, z którymi ma największy problem. Wszystko po to, aby mózg budował sobie nowe połączenia, tam gdzie jest ich za mało.

— Standardowy turnus dwutygodniowy kosztuje około 2 tysięcy złotych. Cała ta terapia polega na tym, żeby odpowiednio zsynchronizować słyszenie kostne i słyszenie powietrzne, ponieważ u niego jest to mocno zaburzone — tłumaczy pan Michał. — Początkowo, jak zaczynaliśmy tą terapię Tomatisa to mieliśmy trzy takie turnusy jeden po drugim, z miesięcznymi przerwami. W tej chwili już tych turnusów nie trzeba robić tak często, ale staramy się, by miał je przynajmniej dwa razy w roku. To są tak zwane turnusy przypominające.

Mieszko jest podopiecznym Fundacji "Przyszłość dla Dzieci" od 2017 roku. Do tej pory, dzięki jednemu procentowi, udało się sfinansować rehabilitację chłopca.

— Do zapisania się do Fundacji skłoniła nas głównie sytuacja finansowa. Pieniądze chcielibyśmy przeznaczyć na kolejne turnusy Mieszka, albo na zakup sprzętu, właśnie w postaci aparatu słuchowego. Mieszko ma w tej chwili aparat już trzy lata, więc liczymy się z tym, że lada moment trzeba go będzie wymienić. W przypadku małego dziecka, gdzie mózg jest najbardziej plastyczny i można jak najwięcej osiągnąć w jego terapii, ten aparat powinien być jak najlepszy. Ale zakup nowego, dobrej klasy aparatu słuchowego to olbrzymi wydatek – minimum 10 tysięcy złotych!

Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl


Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.


Źródło: Gazeta Olsztyńska

Polub nas na Facebooku: