Poniedziałek, 25 maja 2020

Podziel się:

Wciąż potrzebujemy wsparcia

2020-02-21 11:45:55 (ost. akt: 2020-03-04 12:17:17)
Martyna podopieczna Fundacji ,,Przyszłość dla Dzieci"

Martyna podopieczna Fundacji ,,Przyszłość dla Dzieci"

Autor zdjęcia: Ewelina Kowalczyk

Mieszkańcy Nidzicy na pewno pamiętają Martynkę, której pomagali zbierać pieniądze na operacje. To także dzięki tym datkom przeszła już 3 operacje rączki.

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg

Martynka mieszka w Olsztynie. Spotkało ją połączenie dwóch niezwykle rzadkich chorób: zespołu Polanda i Radial Club Hand. Martynka ma tylko 3 paluszki, które na dodatek nie chcą się zginać, a jedynie lekko rozszerzają. Prawa rączka jest też dużo krótsza niż lewa, co dziewczynka próbuje ukryć. Liczne braki kostne i mięśniowe rączki spowodowały, że jej funkcjonalność i użyteczność w życiu codziennym jest marginalna.

— Rączka to nie jedyne zmartwienie córki. Jej prawostronne żebra są krótkie i krzywe. Klatka piersiowa się zapada, zmniejszając spirometrię płuc, co skutkuje częstymi infekcjami. Do tego dochodzi postępująca skolioza, nieprawidłowa rotacja miednicy i kilka innych dolegliwości. Sporo, jak na małą dziewczynkę — mówi jej mama Agnieszka.

Jej rodzice podejmowali próby leczenia nie tylko w Polsce, ale nie dały one pożądanych efektów. Wydawało się, że dla Martynki nie ma już ratunku. A jednak...

— W kwietniu 2018 roku na mojej drodze stanęli światowej sławy lekarze z USA z Paley Institute na Florydzie, dr. Feldman i Dr. Paley. Oglądaliśmy o nich reportaże w telewizji, a spotkanie z nimi było naszym marzeniem, snem który się spełnił — mówiła Martynka. To właśnie oni jako pierwsi zdiagnozowali w pełni dziewczynkę. Okazało się, że zespół Polanda jest schorzeniem jedynie towarzyszącym chorobie Radial Club Hand. Na świecie odnotowano zaledwie kilka przypadków osób cierpiących na te dwie rzadkie choroby jednocześnie.

Zaproponowano 3-stopniowe, operacyjne leczenie rączki. Już po pierwszym etapie Martynka miała zginać łokieć i przede wszystkim poruszać paluszkami, co bardzo ułatwiłoby jej codzienne funkcjonowanie. Cena za te operacje była jednak kosmiczna… 400 tysięcy złotych.

— Nie mieliśmy możliwości, żeby pieniądze samodzielnie zdobyć. Wystarczyło jednak poprosić ludzi o pomoc. I udało się! Dzięki hojności wielu ludzi i Fundacji „Przyszłość dla dzieci” udało się uzbierać środki na operacje — mówiła mama Martynki.

Na szczęście dotychczasowe operacje zostały wykonywane w Warszawie, co zmniejszyło ich koszt. Jak mówi mama Martynki, Warszawa stała się ich drugim domem. Pierwsza operacja odbyła się1 kwietnia 2019 r. Podczas niej z jednego z paluszków Martynki został utworzony kciuk. Druga operacja była 10 stycznia.

—To był dla nas wszystkich wielki stres i strach. Ale byłyśmy bardzo waleczne i ze wszystkim dałyśmy sobie radę. Po operacji najtrudniejsza była pierwsza noc. Totalny brak snu i walka z bólem. Martynka spała zaledwie godzinę. Nie jadła i nie piła. Powoli schodziliśmy z leków przeciwbólowych, ale nie było to łatwe i wymagało od córki wytrzymałości na ból. Po lekach była stale zmęczona, ospała i mocno rozdrażniona. Następnego dnia udało się przeciągnąć czas między kolejnymi lekami przeciwbólowymi. Najważniejsze, że wreszcie pojawił się uśmiech. Noc minęła bez dławiącego bólu, cała przespana, gorączka odpuściła — mówi pani Agnieszka.

Podczas tej operacji dorotowano Martynce wcześniej utworzony kciuk i założono aparat na 6 miesięcy, którym wydłuża się kość. Ma założone aż 8 drutów (pinów) podtrzymujących wydłużaną kość. Teraz kość ma 8 cm. Została ona całkowicie przecięta.

— Kręcimy aparat sami 3 razy na dobę, uzyskując około 1milimetr wydłużenia. To mozolny proces. Jesteśmy w Warszawie, ponieważ musimy codziennie mieć rehabilitację. Podczas wydłużania kości wydłużają się również inne struktury, np. mięśnie. Nie można dopuścić do przykurczu. Dodatkowo raz w tygodniu mamy wizyty u doktorów i kolejne rtg — opisuje mama Martynki.

29 stycznia odbył się krótki zabieg w obrębie samego aparatu. Wymieniono dystraktor na większy, ponieważ u Martynki pojawiały się już bóle ręki. O 12.20 mama odprowadziła córkę na sam blok operacyjny. Mogła zostać przy niej, aż zaśnie. Zabieg przebiegł sprawnie.

— Nawet nie wiem, ile czasu czekałam na Martysię. Zdążyłam zaledwie wykonać kilka telefonów do najbliższych, bo ja też potrzebowałam otarcia łez i bycia blisko — mówi pani Agnieszka.

Po zabiegu było ciężko. Rozdrażnienie po narkozie i silny ból. Podali leki i Martynka zasnęła. Wkrótce ponownie stawią się na bloku operacyjnym. Będą usuwane druty, które tymczasowo podtrzymywały zrotowany palec. Cały aparat waży od 350 gram, więc jest dość ciężki dla dziecka.

— Nie rozstaniemy się z apartem aż do czerwca, ale może szybciej weźmiemy rozwód z Warszawą. Zostawiliśmy w Olsztynie drugą część rodziny i całe swoje życie. Od 24 lutego Martynka zaczyna w Warszawie nauczanie indywidualne, ponieważ od połowy grudnia nie chodzi do szkoły. Nadal bardzo potrzebujemy wsparcia. Musimy zostać w Warszawie dłużej, niż to planowaliśmy i cały czas zapewniać Martysi rehabilitację. Od tego zależy efekt wydłużenia rączki. Za okazaną pomoc wszystkim bardzo dziękuję — podkreśla pani Agnieszka.

Martyna jest jedną z niemal 400 podopiecznych naszej Fundacji.
Pomóż dzieciom takim jak ona.



Halina Rozalska

h.rozalska@gazetaolsztynska.pl


Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.

Polub nas na Facebooku: