Czwartek, 1 października 2020

Podziel się:

Pomóżmy postawić diagnozę Roksance!

2020-03-23 13:52:52 (ost. akt: 2020-04-21 15:57:18)
Roksana jest pogodnym dzieckiem

Roksana jest pogodnym dzieckiem

Autor zdjęcia: Fot. archiwum prywatne

Roksanka ma 9 lat. Jest świadoma swojej niepełnosprawności, ale nie traci przez to radości z życia. Empatycznej, emocjonalnej i uśmiechniętej dziewczynce do tej pory nie postawiono diagnozy...

Polub nas na Facebooku:
http://m.wm.pl/2017/01/orig/1-logo-programu-358385.jpg

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

http://m.wm.pl/2015/06/orig/wplacbutton-251555.jpg

Dziewczynka choruje na zaburzenia ogólne neurorozwojowe że sprzężoną niepełnosprawnością wzrokową. Widzi tylko na jedno oko. Jej niepełnosprawność ma związek z obciążeniami okołoporodowymi. Roksana w dalszym ciągu jest diagnozowana. Oprócz poważnych problemów ze wzrokiem dziewczynka potrzebuje ogólnego usprawnienia, fizykoterapii, terapii SI i logopedy (nie mówi - wypowiada jedynie pojedyncze wyrazy), terapii wzroku, psychologa itd. Dojazdy na rehabilitacje są kosztowne. Podobnie niezbędne sprzęty. Rodzice dziewczynki potrzebują naszego wsparcia, tym bardziej, że sami przewlekle chorują.

— Ciągle walczymy o diagnozę. Pani genetyk powiedziała nam, że to nietypowy przypadek. Być może mamy do czynienia z nową jednostką chorobową. Nigdzie w klasyfikacjach genotypowych nie są zapisane zmiany genetyczne, które występują u Roksany — mówi ze smutkiem mama Roksany.

Ciągłe wizyty u specjalistów, których lista jest bardzo długa, to stały element życia Roksanki i jej rodziców. Jak wygląda „normalny” dzień dziewczynki? Rano mama zawozi ją do Mławy - do szkoły, czasem w trakcie zajęć córkę trzeba odebrać, z różnych powodów (bóle, złe samopoczucie, gorączka). Po 2-3 godzinach Roksana z rodzicami wykonuje ćwiczenia logopedycze m.in. metodą krakowską.

Brzmi całkiem znośnie? Pod warunkiem, że z dnia na dzień dziewczynka nie zachoruje, a dzieje się to często z powodu obniżonej odporności. Każdy dzień nie wygląda tak samo. Często całe dnie rodzina spędza w Warszawie u różnych specjalistów. Nigdy nie ma spokoju oraz rutyny. Ostatnio u Roksany pojawiły się stany lękowe... Na szczęście powoli mijają. Roksanka ma kilka innych cech autystycznych m.in. nadwrażliwość na niektóre dźwięki. Jednak nie stwierdzono u niej autyzmu (nie posiada wszystkich cech, są one spowodowane nieprawidłowością genetyczną). Roksanka to bardzo radosna dziewczynka, a jej empatia może zawstydzić niejednego dorosłego.

— Roksana jest pogodnym dzieckiem, bardzo emocjonalnym. Kiedyś zobaczyła w telewizji reklamę, która dotyczyła akcji oddania włosów dla osób po chemioterapii. Przez 2 lata nie pozwoliła mi obciąć włosów, mimo, że ją namawiałam, bo ciężko było rozczesywać długie włosy, które często się plątały. Mówiła tylko „mama nie”, była uparta, bardzo chciała oddać je chorym dzieciom. Ostatnio poszłyśmy je ściąć. 28 cm włosów Roksanka oddała dla dzieci chorujących na raka — mówi dumna mama Natalia.

Roksana nie widzi na jedno oko, na drugim pojawiła się plama po przebytej mononukleozie. Jest to zmiana, którą stale trzeba kontrolować. Badania okulistyczne są dla Roksany bardzo nieprzyjemne, bolesne. Nie ma do końca sprawnych rączek, nie ma tzw. uchwytu manipulacyjngo. Stara się z całych sił wykonywać podstawowe czynności sama. Jeśli jej coś nie wychodzi bardzo złości się sama na siebie. Mimo tego wszystkiego jest niesamowicie pogodnym dzieckiem. Co więcej, wie o tym, że jest niepełnosprawna. Nie przepada, gdy ktoś mówi o jej niepełnosprawnościach. Kocha zwierzęta. Ma psa i żółwia, którym okazuje dużo miłości.

— Czasem za bardzo kocha zwierzaki. Gdy widzi na ulicy pieska, od razu chciałaby pogłaskać. A mi ciężko wytłumaczyć jej, że niektóre z nich gryzą. Jest bardzo emocjonalnym dzieckiem, pełnym miłości — opowiada mama Roksany. Tak dużo przykrych zdarzeń spotkało tą małą wojowniczkę. Ile może jeszcze znieść 9- letnie dziecko? Pomóżmy w końcu postawić diagnozę Roksanie.

Roksana jest jedną z 400 podopiecznych Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.
Pomóż Roksanie i dzieciom takim jak ona.




źródło: Gazeta Działdowska


Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
Polub nas na Facebooku: