Wtorek, 21 listopada 2017

Martyna i Paweł Nagrabscy

Podziel się:

Martyna i Paweł Nagrabscy

15 lat / Olsztyn

Martynka urodziła się z zespołem „krótkiego jelita”. Prawie całe jelita Martynki okazały się martwe i trzeba było je usunąć. Od urodzenia dziewczynka jest na żywieniu pozajelitowym, ma też obniżoną odporność, która jest przyczyna wielu infekcji. Martyna jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a jest to najbliższy ośrodek specjalistyczny od miejsca zamieszkania, który posiada specjalistyczny oddział żywienia oraz poradnię żywienia pozajelitowego.To właśnie tam przy okazji jednej z wizyt rodzina Nadrabskich poznała Pawełka i wkrótce stali się dla niego rodziną zastępczą. Paweł w tym roku skończy w lipcu 8 lat, cierpi na zespół jelita krótkiego. Z powodu martwiczego zapalenia wymaga codziennego żywienia pozajelitowego. Pawełek ma również wadę wzroku (zez zbieżny) oraz niedosłuch czuciowo- nerwowy stopnia ciężkiego. Schorzenia chłopca są bardzo ciężkie. Wielokrotnie potrzebny jest natychmiastowy wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Obecnie Pawełek jest diagnozowany w kierunku autyzmu. Poza głównym schorzeniem - zespołem jelita krótkiego u dzieci występują inne powikłania, które utrudniają codzienne życie.
Pani Jolanta zrezygnowała z pracy zawodowej, by przez 24 godziny na dobę doglądać chore dzieci. Życie całej rodziny toczy się wokół nich. Każde ma własną pompę i cewnik, a także mnóstwo worków i składników odżywczych zapakowanych w specjalnych torbach. Do pustego worka wrzucane są składniki i robi się z nich jedzenie, które podawane jest dożylnie przez cewnik, znajdujący się w komorze serca. Każde dziecko ma specjalną receptę.
Ograniczeń jest mnóstwo. Wyjazd na tydzień praktycznie jest niemożliwy, ponieważ zazwyczaj nie mieszczą się wszystkie rzeczy do bagażnika. Trzeba wziąć składniki na wykonanie worków. Nie można przygotować odpowiednich proporcji wcześniej. Rodzina Nadrabskich stara się żyć jak najbardziej normalnie, o ile to słowo ma tu jakikolwiek odpowiednik.


Bieg o Przyszłość

Pobiegnij dla naszych podopiecznych i załóż swoją zbiórkę na siepomaga.pl!

Przekaż swoje wsparcie

Pomóc może nawet najdrobniejsza kwota
21 1240 1590 1111 0010 2531 7517
z dopiskiem Martyna i Paweł Nagrabscy.

Tak, chcę pomóc Dzieciom.

Dziecko dotknięte chorobą też potrzebuje kontaktu ze światem zewnętrznym i rówieśnikami. Wózek inwalidzki, aparat słuchowy czy własna pompa insulinowa dają tym dzieciom szansę na wyjście z domu i zabawę z kolegami.

Wpłacając dowolną sumę pomagasz nam działać. Wspólnie możemy spełnić choć część marzeń chorych dzieci. Liczymy na Ciebie!