Świat pięcioletniego Nicolasa to klocki, puzzle, rysowanie, opieka nad jego ukochanymi zwierzętami….i dziesiątki godzin różnorodnej rehabilitacji. Chłopiec cierpi na tajemniczo brzmiącą kraniosynostozę i wiele innych schorzeń.  Bardzo potrzebuje Waszego wsparcia. Pomóżmy mu razem.

 

Gdy Nicolas się urodził – jego rodziców nie od razu coś zaniepokoiło. Jednak, gdy minęło kilkanaście tygodni zaczęli martwić się czy kształt główki ich dziecka na pewno jest prawidłowy. Okazało się, że ich obawy nie były bezpodstawne. KRANIOSYNOSTOZA– tak brzmiała diagnoza. Za której niecodzienną nazwą kryje się fakt, że szwy czaszki u chłopca za szybko się zrosły, nie dając przestrzeni na odpowiedni rozwój mózgu.

 

Chłopiec od tej pory jest pod ścisłą opieką lekarską w Katowicach i w Olsztynie. Podręcznikowa kraniosynostoza nazywana też kraniostenozą czasami nie daje żadnych objawów. Choć ze względu na możliwe do wystąpienia uciski – stale trzeba monitorować ciśnienie tętniczne.

Czasem wszystko- w celu ratowania życia kończy się poważną operacją

U Nicolasa  podstępna choroba wpłynęła na opóźnienie psychoruchowe.

– Operacja na razie nie jest u nas planowana, ale Nicolas i tak wolno się rozwija. Zaczął chodzić jako dwulatek, niedawno dopiero zrezygnował z pieluszek. Do „złotoustych” też niestety nie należy- syn rozumie co się do niego mówi, ale zrozumieć, co on ma nam do przekazania ze względu na dużą wadę wymowy, nie jest łatwo. Logopeda u którego ćwiczymy mówi, że jeszcze sporo czasu może upłynąć zanim chłopiec dojdzie do względnej funkcjonalności – opowiada pani Klaudia, jego mama.

 

Zaczęło się od za szybko zrośniętych szwów czaszki, ale po drodze zaczęło przybywać dysfunkcji, które znacznie wpływają na obniżenie odporności i sprawności Nicolasa. Chłopiec cierpi na wadę wzroku i zeza zbieżnego, wzmożone napięcie mięśniowe. Wykryto też, że ma miednicowo położoną nerkę.

– Lekarze powiedzieli, że ta nerka teraz pracuje, a jutro może przestać. Teoretycznie można funkcjonować z jedną nerką, ale wiadomo, że człowiek żyje już potem jak na bombie, a my i tak mamy sporo zmartwień – zauważa jego mama .

Rodzina mieszka pod Bartoszycami na wsi. Nicolas  jeśli nie nie chodzi na terapię i rehabilitację, bardzo dużo czasu spędza na świeżym powietrzu.  Kocha śnieg, zimę, a także jesienne szeleszczące liście i letnie kąpiele. Ma ogromną wolę i pasje życia, choć na co dzień jest bardzo spokojnym chłopczykiem. – Niektórzy nawet mówią, że anioła mam, nie dziecko. – śmieje się jego mama.

 

Pomóc nakarmić kury i kaczki? Nicolas bieży z pomocą.

Pobawić się  na spacerze ze swoim ukochanym psim towarzyszem Badim? Bardzo chętnie.

Nasypać Rudemu czyli ulubionemu kotkowi karmy do miseczki? Nicolas zrobi to w mig.

Nicolas bardzo lubi rysować grać w piłkę układać układanki i klocki

– Światem Nicolasa jest w tym momencie nasza wieś i jego ukochane zwierzęta. Może brzmi to malowniczo, ale prawda jest taka, że Nicolasa ze względu na liczne choroby nie przyjęto do przedszkola. W wyniku tego – ja cały czas muszę pozostać z nim w domu, więc mąż jest jednym żywicielem rodziny. Biorąc pod uwagę ilość terapii, które są niezbędne, aby Nicolas mógł kiedyś dogonić swoich rówieśników – cały czas brakuje nam funduszy. Dlatego bardzo byśmy byli wdzięczni za każdą złotówkę wsparcia. Nicolas tęskni za dziećmi, kocha kontakty towarzyskie, ale na tą chwilę przyjąć go tam jeszcze nie chcą lub nie mogą. I zawsze mam nadzieję, że jeszcze trochę, jeszcze kilka sesji ze specjalistami, jeszcze kilka miesięcy, kosztownych wyjazdów do lekarzy i moje dziecko będzie na tyle mocne, żeby móc ruszyć w świat  i spotykać się z innymi ludźmi, z innymi dziećmi– opowiada jego mama.

Nicolas kocha też konie, gdy uda mu się z mamą pójść na hipoterapię zawsze tęskne spojrzenia rzuca głównie w stronę jednego swojego ukochanego konika: brązowego Pinkiego.

– Zdarza mu się jeździć też na innych koniach, ale to już nigdy nie to samo. Nicolas jest bardzo wierny swoim wyborom – uśmiecha się jego mama. I dodaje:

– A ja jestem bardzo zdeterminowana, aby Nicolasowi dać wszelkie możliwe szanse na to, by w przyszłości mógł względnie normalnie żyć. Dlatego nie odpuszczamy, cały czas poszukując nowych dróg leczenia i nie zaniedbując tych już sprawdzonych. Wiemy, że Nicolasowi bardzo dobrze zrobiłaby intensyfikacja tego co już ma i jeszcze rozwinięcie terapii o basen, jednak na tę chwilę nie możemy sobie na to pozwolić – opisuje pani Klaudia.

 

Drodzy fundacyjni przyjaciele!

Przed Nicolasem bardzo ważny rok, a od tego jak go spędzi w dużej mierze zależy to czy na jesieni będzie mógł w końcu z dumą wkroczyć do swojego wymarzonego przedszkola. SI, terapia logopedyczna i fizjoterapia to tylko część tego co jest mu na tę chwilę potrzebne. Razem możemy sprawić, że mały, chory Nicolas będzie mógł się rehabilitować bez przeszkód i w końcu poczuje się silny, sprawny….a w przedszkolu na pewno mniej samotny niż jest teraz. Razem możemy nadać jego życiu nowej jakości! Zróbmy to jeszcze dziś!