Rozmowa ze specjalistami Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie – psycholożkami mgr Pauliną Jaworską i mgr Adą Bogdanowicz oraz prof. Dawidem Laryszem, neurochirurgiem i neuropsychologiem.
– Jak wygląda pierwsza rozmowa psychologa z rodzicami dziecka chorego onkologicznie?
P.J.: – Pierwsza rozmowa to zazwyczaj interwencja w kryzysie.
A.B.: – Często rodzice są w szoku, nie mogą uwierzyć, że ich dziecko zachorowało.
P.J.:- Zazwyczaj opiekunowie bardzo niepokoją się o to, jak przekazać diagnozę dziecku, jak ono to odbierze. Jak informować je o kolejnych etapach leczenia, możliwych dolegliwościach.
– Jak więc to robić?
A.B.: – Najlepiej odpowiadać dziecku na pytania adekwatnie do jego wieku.
P.J.:- Nie trzeba dziecku od razu mówić wszystkiego, ale dawkować mu wiedzę na tyle, na ile ono tego w danym momencie potrzebuje. Warto też upewniać się, na ile dziecko rozumie to, co mu przekazujemy.
D.L.:- Bardzo ważna jest autentyczność. Dziecko będąc w szpitalu jest przerażone tym, co się dzieje. Już dzieci kilkuletnie często rozumieją słowo „rak” czy „onokologia… Rodzic ma bardzo ważną rolę wspierania dziecka. Nie może pokazywać jedynie rozpaczy i bólu, bo dziecko potrzebuje czuć się przy nim bezpiecznie. Ale rodzic jest także osobą, której dziecko ufa, dlatego ważne, by mogło liczyć na uczciwość z jego strony.
– A skąd rodzic ma czerpać tę siłę dla siebie i dla dziecka? Czy pomoże mu ją odnaleźć psycholog?
D.L.: – Psycholog w szpitalu jest często dla rodzica pierwszą osobą, z którą może on sobie tak po prostu porozmawiać o tym wszystkim, co się wydarzyło. O diagnozie, o leczeniu. Kontakt rodzic-lekarz jest często w dużej mierze sformalizowany. Od lekarza opiekun dostaje konkretne informacje na temat diagnozy i leczenia. Nierzadko boi się lub wstydzi dopytać o ważne dla niego kwestie. Może wówczas poruszyć te tematy w rozmowie z psychologiem.
P.J.: – Rozmowa z psychologiem jest też czasami dla rodzica szansą na powiedzenie, że nie zrozumiał albo nie zapamiętał wszystkiego co powiedział lekarz. I to jest zupełnie normalne, bo w sytuacji stresowej tak się może zadziać. Uświadamiamy rodzicom, że mają prawo pytać personel medyczny o wszystko, co dotyczy leczenia, żeby oni i dziecko mogli się poczuć bezpiecznie.
– Czy pomocą psychologiczną są objęci również pacjenci?
P.J.: – Zazwyczaj najpierw z naszej pomocy korzystają rodzice. Dowiadują się jak to wsparcie będzie wyglądało, na co się wspólnie decydujemy. Dopiero później jest rozmowa z dzieckiem.
A.B.: – Czasem pracujemy też w taki sposób, że jedna z nas obejmuje wsparciem dziecko, a w tym czasie druga z nas pracuje z rodzicem. Zazwyczaj umawiamy się na spotkania w konkretne dni, chociaż zdarza się, że musimy spotkanie przekładać, bo pacjent z powodu złego samopoczucia nie jest w stanie współpracować. Staramy się pracować elastycznie w zależności od potrzeb i możliwości dzieci i rodziców.
D.L.:- Rola psychologa w oddziałach związanych z onkologią (bo przecież leczymy dzieci onkologicznie nie tylko w Oddziale Onkologii Klinicznej, ale też chociażby w tutejszym Oddziale Wad Twarzoczaszki, gdzie operujemy m. in. guzy nowotworowe twarzoczaszki, mózgoczaszki czy ośrodkowego układu nerwowego) jest też taka, by przygotować rodziców i dziecko do negatywnych zmian, jakie będą towarzyszyć leczeniu. Przykładowo gdy mamy dziecko z nowotworem twarzoczaszki, to często musimy usunąć jakąś część twarzy, czy wykonując rekonstrukcję, czy wykonując jakiś inne, czasami rozłożony na kilka etapów, rodzaj leczenia operacyjnego. Psycholog nie tylko informuje pacjenta o tym, z jakimi problemami ono się zetknie, ale też upewnia je, że przy jego wsparciu dziecko sobie z nimi poradzi. W przypadku nowotworu mózgu wiemy, że po zabiegu mogą pojawić się jakieś deficyty neurologiczne, np. niedowład, niedowidzenie, problemy z mową. Psycholog ma czas na to, żeby przygotować dziecko do tego po to, by gdy się wybudzi, nie było zszokowane taką sytuacja i potrafiło sobie z nią poradzić. Bez terapii psychologicznej i profesjonalnego wsparcia byłoby pacjentom bardzo ciężko. Psycholog ma jeszcze jedną bardzo ważną funkcję do spełnienia. Chodzi o diagnostykę zaburzeń neuropsychologicznych, czyli zaburzeń wyższych czynności nerwowych, np. pamięci, spostrzegania, myślenia, mowy – czyli całego szeregu funkcji, których nie diagnozuje i nie leczy lekarz. Zarówno jest to potrzebne na poziomie diagnostyki w przypadku np. nowotworu mózgu, jak i później – w terapii neuropsychologicznej zaburzeń, które występują, które też z czasem – pracując na mechanizmach plastyczności ośrodkowego układu nerwowego – możemy niwelować bądź leczyć. To też jest praca psychologa w tym zespole.
– Pan Profesor łączy w swojej pracy rolę lekarza i psychologa. Czy obserwuje Pan, że faktycznie pacjent w lepszej kondycji psychologicznej szybciej wraca do zdrowia?
D.L.: – Zdecydowanie tak. Już abstrahując od mechanizmów biologicznych opisywanych przez psychoimmunologię – wiemy, że jeśli pacjent dąży do tego, by być zdrowym, będzie lepiej radził sobie z chorobą. Pozytywne nastawienie zarówno samego chorego, jak i rodziców, pozwala personelowi lepiej pracować, a przez to skuteczniej leczyć. Dużo trudniej leczyć chorego onkologicznie, gdy widzimy, że się poddał, że nie ma w sobie siły, by walczyć.
– Czy dzieciom, które przecież z natury mają w sobie wielką energię i wolę życia, zdarza się poddawać?
P.J.: – Oczywiście, że się zdarza. Zwłaszcza w przypadku nastolatków, u których myślenie jest już zupełnie na innym poziomie, niż u małych dzieci. Mamy nastolatków, którzy przyjmują postawę rezygnacji, gdy leczenie jest długotrwałe, bardzo obciążające.
A.B.:- Do tego dochodzi kwestia zgód na kontynuację leczenia. Zdarza się, że 16-latki podpisując takie zgody zastanawiają się, czy jest w ogóle sens dalszego leczenia…
P.J.: – Bardzo często nastolatkowie mają dużą wiedzę w momencie gdy mają podpisać zgodę. Są już na tym poziomie, że sami poszukują informacji. Jedną instancją jest lekarz i to bardzo dobrze, jeśli są gotowi pytać lekarza – i to też jest nasza rola, by ich w tym utwierdzać, że to jest osoba, do której mogą się zwrócić. Ale mają też internet, więc nie omijają ich różne wątpliwości.
– Czy dzieciom leczonym onkologicznie zdarzają się też takie załamania, które prowadzą wręcz do depresji, także wymagającej leczenia?
A.B.: – Choroba nowotworowa jest często traumą, która zmienia życie. Człowiek dzieli życie na „do choroby nowotworowej” i „od choroby nowotworowej”.
P.J.: – Niektóre dzieci podczas leczenia onkologicznego potrzebują również pomocy psychiatrycznej. Przebywając w oddziale korzystają z farmakoterapii, bo to bywa niezbędne, by mogły funkcjonować.
– Na szczęście wyleczalność nowotworów u dzieci jest bardzo wysoka.
P.J.: – To jedna z pierwszych informacji, którą rodzice dostają po postawieniu diagnozy.
Tekst: Agnieszka Deoniziak
Źródło: Wojewódzki Specjalistyczny Szpital w Olsztynie