Julia Brzuszkiewicz z Olsztyna przyszła na świat 2,5 miesiąca temu. Wydawać by się mogło, że wszystko jest w porządku. Ale intuicja matki podpowiadała, że należy sprawdzić stan zdrowia dziecka.
— Coś nie dawało mi spokoju… — wspomina Marzena Brzuszkiewcz, mama dziewczynki. — Córka ruszała lekko główką i rączkami. Poruszała też nóżkami. Ale i tak czułam, że coś jest nie tak.
W czternastym dniu swojego życia Julka przestała się ruszać. — Córka miała książkowe objawy zaniku mięśniowego SMA typu 1 — opowiada pani Marzena. — Diagnoza lekarska, niestety, potwierdziła moje obawy.
Rodzice Julki nie czekali ani chwili i zdecydowali się na prywatną rehabilitację. Ale to dopiero początek wydatków na leczenie, które czekały państwa Brzuszkiewiczów. — Julka potrzebuje pulsoksymetru i ssaka ambu (pulsoksymetry pozwalają na pomiar ważnych parametrów życiowych, a ssak ambu to pompa ssąca przeznaczona do odsysania ciał obcych z gardła i tchawicy — red. ) Na razie korzystamy z wypożyczonego sprzętu. Ale jak długo? — niepokoi się pani Marzena.
Niedługo Julce trzeba będzie kupić też fotelik samochodowy. Nie taki, jak dla zdrowych dzieci. — Koszt specjalistycznego fotelika, który rósłby razem z Julką sięga nawet 10 tysięcy złotych — mówi mama dziewczynki.
Julce niezbędny do życia jest także aparat do trenowania oddechu. — Niestety, to wydatek rzędu 22 tysięcy złotych — mówi pani Marzena.
Państwu Brzuszkiewiczom nie jest łatwo. Oprócz Julki na ich utrzymaniu są jeszcze dwie córki. A wydatki związane z leczeniem niemowlaka będą rosnąć.
— Julka jako jedna z 10 dzieci z całej Polski została zakwalifikowana do wczesnego podania leku na rdzeniowy zanik mięśni. Dziś nie udało się tego leku podać, ale może jutro? — mówi z nadzieją pani Marzena.
Julia jest jedną z 309 podopiecznych Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, która już od 15 lat wspiera chore dzieci z Warmii i Mazur. Dzięki fundacji i jej darczyńcom dzieci zyskują szansę na zdrowe i normalne życie. Kolejną szansą, którą może podarować im każdy z nas, jest przekazanie jednego procenta podatku.
— Nie zapominajmy o chorych dzieciach i przekażmy im jeden procent podatku — apeluje Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca fundacji.
Aleksandra Tchórzewska
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl
Żeby to zrobić, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. Oprócz tego w każdej chwili można dokonać wpłaty na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
