Odejść? Nigdy! Nasi bohaterowie nawet nie pomyśleli, że mogliby opuścić swoje ciężko chore dzieci. Niepełnosprawność ich pociech jest dla niech wyzwaniem i daje siłę do walki. Adam Pastalski sam wychowuje syna, pozostali wspierają żony.

Najgorsze był o odsysanie. Nie, nie brzydził się, tylko bał, że zrobi Bartkowi krzywdę. A jego syn miał już wystarczająco dużo kłopotów. Po kilku miesiącach strach i opór zniknęły. — Przełamałem się. I teraz przy Bartku zrobię wszystko — mówi Maciej Zelenay ze Szczytna. — Umyję, przebiorę, nakarmię, podłączę respirator…
W najgorszych snach państwo Zelenayowie nie przypuszczali, że czteroletni Bartek będzie tak ciężko chory…
Miał 11 miesięcy, kiedy zaczął stawiać pierwsze kroki. Rodzice i starsza siostra Ania pękali wtedy z dumy. Ale nagle chłopiec zaczął cofać się w rozwoju. Wszystkie nabyte wcześniej umiejętności zaczęły znikać. Wynik rezonansu magnetycznego nie budził wątpliwości: Bartek cierpi na zespół Leigha, genetyczną chorobę neurometaboliczną. Chłopiec nie mówi, nie siedzi, nie stoi, nie oddycha sam i karmiony jest przed sondę.
— Nawet przez głowę nie przeszła mi taka myśl, żeby odejść — przyznaje pan Maciej. — Wręcz przeciwnie! Od razu z żoną zaczęliśmy myśleć, co by tu zrobić, żeby synowi było lepiej. Nie powiem, że choroba nas do siebie zbliżyła, ale też nie oddaliła.
Tata Bartka nie wyobrażał sobie, że mógłby opuścić rodzinę w trudnych chwilach. Tym bardziej że była jeszcze starsza córka Ania. — Syna i córkę traktuje tak samo. Tyle samo poświęcam im czasu. Był, niestety, moment, kiedy za bardzo skupiliśmy się na synu i córka to odczuła.
Maciej Zelenay jest kierowcą. Bywa, że całymi tygodniami nie ma go w domu. — Kiedy wracam, Bartek jest bardzo stęskniony. Widzę, że czeka na mnie — uśmiecha się pan Maciej. — Żona idzie na zakupy, a ja przejmuję opiekę nad dziećmi.
Nigdy nie uciekał z domu. Wręcz przeciwnie. Chciał zmienić pracę, żeby więcej czasu spędzać z rodziną. — Żona wybiła mi ten pomysł z głowy — opowiada. — Sama musiała zrezygnować z pracy, żeby zająć się synem. Jestem jedynym żywicielem rodziny.
Bartek najbardziej lubi jak jego tata chowa się przed nim, a potem znienacka wyskakuje. — Lubi wygłupy, żarty i spacery. Spędzamy czas nad jeziorem. On sobie siedzi na kocu. Czuje się wtedy bezpiecznie — opowiada pan Maciej.
Czasami jednak pana Maćka coś chwyta za serce. Nie wyjdzie z synem na podwórko, nie pokopie piłki. — Czasami zadawałem sobie pytanie: dlaczego? Dlaczego to nasz syn, jest chory? — przyznaje. — Ale potem wracam z trasy i widzę, jak bardzo syn się cieszy. Jak reaguje na mój widok. I myślę sobie, że mam bardzo kontaktowego syna.

Maciej Kamiński nie wie, jakby to było, gdyby z Marysią nie było kontaktu. — Rozumiem ojców bardzo chorych dzieci — mówi wprost. — Naprawdę nie wiem, jakbym się zachował, gdyby moje dziecko było tylko utrzymywane przy życiu.
Na Marysię trzeba bardzo uważać. Ma niedoczynność kory nadnerczy. Wymaga stałej substytucji hormonów, których jej organizm nie produkuje. Wymaga stałej substytucji hormonów, których jej organizm nie produkuje. — Jeśli na przykład nie zje kolacji, grozi jest hipoglikemia (zbyt niski poziom cukru we krwi — red.). A niedocukrzenie w jej przypadku może skończyć się śmiercią.
Dziewczynka ma również zaawansowaną dwułukową skoliozę wczesnodziecięcą III stopnia. — Nasze zabawy są formą ćwiczeń. Córka ćwiczy na bujawce, wspina się na drabinkę. Zimą trzy razy w tygodniu jesteśmy na basenie. W ten sposób spędzamy czas. Ale tak naprawdę to jest rehabilitacja.
Z Marysią trzeba jeździć do wielu specjalistów. — Nie wyobrażam sobie, że mnie przy tym nie ma — mówi pan Maciej. — Czy to Poznań, czy Warszawa, zawsze jadę razem z żoną i córką.
Pan Maciej denerwuje się, że jako ojciec często traktowany jest przez personel medyczny po macoszemu. — Zostaję z córką na noc w szpitalu i słyszę: a kiedy będzie żona? Albo: gdzie jest? Odpowiadam zwykle, że przecież ja jestem i to wystarczy. Albo pytam, czy jako ojciec jestem gorszym rodzicem? Dlaczego tata jest zawsze dyskryminowany?
Tata Marysi przekonuje, że nie ma takiej rzeczy, której nie umiałby przy córce zrobić. — Ze zmianą pieluchy też nie było nigdy problemu — zapewnia z uśmiechem.

Adam Pastalski nie zamierza czarować rzeczywistości. — Łatwo nie jest — mówi. — Jeśli ktoś myśli, że samotne tacierzyństwo jest sielanką, to się myli.
Dwunastoletni Wiktor jest pod opieką taty. — Od sześciu lat mam pełnię praw rodzicielskich — mówi.
Chłopiec miał raka i od maleńkości walczył z chorobą i z bólem. — Przez ten czas korzystałem ze świadczeń, które należały mi się na na chore dziecko. To i alimenty płacone przez żonę musiały wystarczyć. Ale ZUS uznał, że syn jest zdrowy, mimo ze ma ubytek słuchu i nosi aparat słuchowy.
Pan Adam musiał podjąć pracę. — Robię remonty i zajmuję się kowalstwem artystycznym — opowiada. — Czasami jest tak, że nie mogę z wszystkim zdążyć. Wtedy proszę o pomoc swoją mamę, która z nami mieszka. Ale mama ma 80 lat, więc staram się ją obciążać jak najmniej.
Wiktor chodzi do klasy integracyjnej. Tam nikomu nie przeszkadza, że chłopiec nosi aparat słuchowy. Od września chłopiec będzie uczniem VI klasy. — W wolnym czasie gramy w piłkę, w badmintona — opowiada pan Adam. — Jeździmy do Zakopanego, nad morze. W lecie spędzamy czas nad jeziorem, zimą wybieramy się na basen.
Co jest najtrudniejsze? — Widać na każdym kroku, że synowi brakuje matki — uważa pan Adam. — Mężczyzna jest jednak bardziej stanowczym rodzicem.
Mimo tego pan Adam nie szczędzi synowi czułości. — Często mówię mu, że go kocham. On odpowiada tym samym i przytula się do mnie. Staram się przekazać mu najważniejsze wartości w życiu — mówi.

Paweł Tuczyński zajmuje się dziećmi, a jego żona Anna pracuje. — Zamiana ról – mówi. — Tak jest lepiej.
O ile trzyletnia Zuzia spędza czas w przedszkolu, o tyle siedmioletnia Ola wymaga nieustannej opieki i uwagi. — Ola urodziła się niedotleniona. To spowodowało mózgowe porażenie dziecięce — opowiada jej tata. — Od początku wiedzieliśmy, że będzie niepełnosprawna i oswoiliśmy się z tą myślą.
Panu Pawłowi nawet przez myśl nie przeszło, żeby odejść, zostawić rodzinę. — Sumienie by mi na to nie pozwoliło — wyznaje. — Nie dałbym rady codziennie budzić się z myślą, że żona sama została z chorym dzieckiem.
Zamiast wziąć nogi za pas, pan Paweł postanowił postarać się z żoną o rodzeństwo dla Oli. — Choroba Oli nie jest kwestią genetyczną, więc nie baliśmy się, że drugie dziecko będzie chore. I teraz dziewczyny bawią się ze sobą.
Pan Paweł jest dumny z osiągnięć córki. — Ola zaczyna już chodzić. Oczywiście przy naszej pomocy. Mam nadzieję, że niedługo sama stanie na nogach.
Mężczyzna jeździ z córką na rehabilitację. — Czekam na zewnątrz, bo wtedy Oli szybciej idzie — uśmiecha się.
Jak mówi, niepełnosprawność starszej córki całkowicie zaakceptował. — Już o tym nie myślę. Nie ma co rozdrapywać ran. Najwyżej raz na jakiś czas przyjdzie kryzys — mówi.

To przykłady pięknej ojcowskiej miłości. Nie zawsze jednak tak jest. Dlaczego niektórzy mężczyźni porzucają rodziny, jeśli pojawiło się w nich niepełnosprawne dziecko? — To zawsze jest sprawa indywidualna — mówi Dominika Rajska, psycholożka i seksuolożka. — Jest taki stereotyp kulturowy, który mówi o tym, że ojcu jest łatwiej opuścić dziecko. Taka sytuacja jest akceptowalna. Jeśli kobieta odchodzi, to staje się wyrodną matką.
Czy rzeczywiście mężczyzna odchodzi przez chore dziecko? — Kiedy rodzi się chore dziecko, sytuacja w rodzinie staje się trudna. A to rodzi konflikty. Osoby są na tyle przejęte niepełnosprawnością swojego dziecka, że nie dają sobie wzajemnego wsparcia — odpowiada specjalistka.
Dominika Rajska zauważa także, że niektórzy ojcowie nie zabiegają o opiekę nad dziećmi, bo… — …nie wiedzą, że w ogóle mogą — mówi. — Nie mają wsparcia i nie wiedzą, czy podołają temu zadaniu.
Dlaczego nasi bohaterowie nie mieli wątpliwości, że należy zostać w swojej rodzinie i opiekować się dziećmi? — Mają silne przekonanie, że trzeba zostać z żoną. A przekonania bardzo wpływają na nasze zachowania. Takie sytuacje też mogą zbliżyć — opowiada specjalistka.

— Zaangażowanie rodziców we współpracę z nami jest bardzo istotne. Zasada wzajemności pozwala nam na organizowanie coraz to większej liczby akcji. Dzieci otrzymują od nas wsparcie, a rodzice pomagają nam to wsparcie uzyskać. Gros z tych rodziców to właśnie ojcowie — mówi Agnieszka Terebiłów z Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, która zajmuje się pomaganiem ciężko chorym dzieciom z Warmii i Mazur.

ALEKSANDRA TCHÓRZEWSKA
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl

Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” założona przez wydawcę „Gazety Olsztyńskiej” istnieje już 15 lat. Pod swoimi skrzydłami ma 315 podopiecznych z Warmii i Mazur. Przez cały rok organizuje wiele akcji pomocowych. Bartek, Marysia, Wiktor i Ola też są jej podopiecznymi. I jak inne dzieci zawsze mogą liczyć na pomoc i wsparcie. Dzięki fundacji Bartek otrzymał m.in. specjalistyczny wózek. jest w nim półka na respirator, na odsysacz i wszystkie inne urządzenia, bez których Bartek nie może funkcjonować.