Pani Marlena z Bartoszyc wstaje o piątej rano. Jeśli Aron dłużej pośpi, to i ona zrobi sobie jeszcze drzemkę. Ale nie lubi marnować czasu. — Kawę ciepłą wypiję. Soczki i zupę synkowi przetrę. Wszystko można mu zmiksować. Ostatnio Aron przepada za arbuzem — opowiada.
Zanim sześciolatek zje, musi dostać leki przeciwpadaczkowe. Chłopiec jest karmiony pozajelitowo. Pani Marlena jeszcze przed pójściem spać wszystko przygotuje. Potem wystarczy tylko wszystko podać. — Aron zajmie się przez chwilę sam sobą. Kładę mu materac, rozkładam wokół zabawki. Lubi grać na pianinku.
A potem jest spacer. Na szczęście pani Marlena z synem mieszkają na paterze. Mieszkanie dostali z urzędu miasta. — Wcześniej mieszkaliśmy z rodzicami, na trzecim piętrze. Ale lekarze stwierdzili, że syn musi mieć swój pokój. I udało się!
Aron uwielbia spacery. Jedzie wtedy w wózku inwalidzkim i rozgląda się na około. Ludzie go zaczepiają, uśmiechają się do niego. Są życzliwi. Arona ciekawi światło.
Raz nawet pani Marlena podczas spaceru poznała przyjaciela. Podszedł, zagadnął i został na zawsze. Okazało się, że mieszka…tuż za ścianą. — Spytał, czy może z nami pospacerować. Pokochał małego. Sam nie ma dzieci — opowiada pani Marlena. — Tata Arona odszedł od nas trzy lata temu.
Ludzie zaczepiają na spacerze i pytają panią Marlenę, czy jej nie ciężko. Ona nie rozumie tych pytań. — To jest moje dziecko, kocham je. A że trzeba nakarmić, ubrać, wnieść? No trzeba — odpowiada.
Jest optymistką, wierzy w cud. — A może Aron usiądzie sam? Już zaczął pełzać. Powiedział nawet „mama” — pani Marlena jest dobrej myśli.
Nie ma czasu się żalić. Jeśli jest ładna pogoda, po obiedzie zabierze syna na spacer jeszcze raz. Po drodze zrobi zakupy. Wieczorem, kiedy Aron zaśnie, obejrzy film.
Czego jej brakuje? — Ludzi — odpowiada bez zastanowienia. — Pracowałam jako barmanka i kelnerka, a potem w sklepie zabawkowym. Tam było dopiero fajnie! Ja to nie z tych, którzy usiedzą w miejscu.
Aron urodził się jako wcześniak. Dodatkowo doszło do zamartwicy i sinicy. Aron cierpi ma choroby metaboliczne, głuchotę, padaczkę i niedowład czterokończynowy.
Przychodzi do niego rehabilitantka i ćwiczy. Pani Marlena nigdy nie narzeka. — Teraz jestem po operacji i do niedzieli syn jest u moich rodziców.
Z kolei pani Małgorzata, mama 9-letniej Julki, opowiada, że najgorsze jest wyprawienie córki do szkoły. — Córka ma zaburzenia integracji sensorycznej, czyli nadwrażliwość na bodźce. Jest wielki problem z ubieraniem. Coś ją ciągle uwiera, coś kłuje… — tłumaczy.
Kiedy uda już się wyjść, Julka i jej młodszy brat Franek pędzą do szkoły, a jej rodzice do pracy. Pani Małgorzata jest sekretarką w bartoszyckim szpitalu.
Julka ma nauczyciela wspomagającego. — Córka ma problem z czytaniem, pisaniem i logicznym myśleniem. Jak czyta, to przekształca tekst. Wszystko ją rozprasza — tłumaczy jej mama.
Po szkole dziewczynka zamyka się w pokoju. To jest jej azyl. Uwielbia wycinać. — Mam wrażenie, że te wycinanki to jej uspokajacz. Chowa je potem po kątach, po garnuszkach — opowiada pani Małgorzata.
Zauważa, że Julka ma problem, żeby odróżnić dobro od zła. Cechuje ją łatwowierność.
Mama Julki jest pogodzona z tym, że z Zespołu Aspergera się nie wychodzi. Ale robi wszystko, żeby jej córce z tym zaburzeniem było łatwiej żyć. — To zespół na całe życie. To rola rodziców, terapeutów i szkoły, żeby pomóc Julce — twierdzi.
Julka jest bardzo energiczna, ale też emocjonalna. — Jeśli dojdzie do jakiegoś konfliktu z koleżankami na podwórku, potrafi później nie wychodzić z domu przez miesiąc.
Po szkole dziewięciolatka lubi nagrywać siebie jak tańczy i śpiewa. Projektuje też ubrania z bibuły dla lalek i tworzy domki papierowe. — Jednego nie skończy, a już zaczyna drugi — śmieje się mama dziewczynki. — Lubi też lepić z plasteliny i pleść bransoletki z nitek.
Ale nie każde popołudnia Julka wa wolne. Jest pod opieką poradni psychologicznej, psychiatrycznej oraz neurologicznej. Oprócz tego chodzi na terapię z integracji sensorycznej. — Zapisaliśmy ją także na piłkę ręczną, bo to jej pomaga. Chodzi też na dodatkowy język angielski — opowiada pani Małgorzata.
Zajęcia terapeutyczne kosztują. — Możemy pozwolić sobie tylko na dwa zajęcia w miesiącu, a powinny być dwa razy w tygodniu — opowiada mama Julki. — Ale koszt jednych zajęć to aż 70 złotych…
Rodzina stara się wolne chwile spędzać razem. — Gramy wtedy w planszówki, ale każda gra kończy się kłótnią, bo Julka źle znosi przegraną — tłumaczy pani Małgorzata.
Iwona Żochowska — Jabłońska, dyrektor zarządzający Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, której podopiecznymi są Aron i Julka, bardzo liczy na pomoc zwłaszcza mieszkańców województwa warmińsko-mazurskiego.
— Większość naszych podopiecznych to dzieci i nastolatki z naszego regionu. Pomagamy im na co dzień, jak tylko możemy. Jeden procent jest okazją do tego, żeby tę pomoc nasilić. Zwłaszcza że pieniędzy nie trzeba wyjmować z kieszeni i wpłacać, tylko po prostu odliczyć je od podatku, wpisując tylko numer KRS 0000148747 — zachęca Iwona Żochowska — Jabłońska.
Jeden procent podatku można przekazać Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, wpisując numer KRS 0000148747 w zeznaniu podatkowym. Oprócz tego można w każdej chwili dokonać wpłaty na na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
Aleksandra Tchórzewska
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl
