Julia to pogodna kilkulatka, która świetnie posługuje się tabletem i lubi gry logiczne. Chętnie też rysuje i układa puzzle. Po około dwóch tygodniach od urodzenia rodzice małej Julii zauważyli pierwsze niepokojące objawy u swojej córki. Dziewczynka przelewała się przez ręce. Lekarz zdiagnozował obniżone napięcie mięśniowe. Kolejne diagnozy potwierdziły rdzeniowy zanik mięśniowy SMA typu 1.
Obecnie w wyniku powikłań po zapaleniu płuc, które trwało trzy miesiące, Julia częściowo oddycha przez respirator i przez długi okres intubacji odżywia się przez peg. Dziewczynka nie mówi, a tylko naśladuje dzięki. Rodzice regularnie wożą Julię do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W ramach rehabilitacji, jedną z form zabiegów, które ma dziewczynka są elektrostymulacje by stymulować mięśnie odpowiedzialne za przełykanie.
Julia jest pod stałą opieką wielu poradni CZD w tym gastrologicznej i neurologicznej, w której raz na jakiś czas Julia jest poddawana zabiegowi wkłucia się do rdzenia kręgowego pobrana z niego płynu, do którego dodawany jest lek. Następnie ta mikstura jest wstrzyknięta do rdzenia kręgowego dziewczynki. Ten zabieg nie tylko podtrzymuje Julię przy życiu, ale też pozwala jej siedzieć samodzielnie i poprawia możliwości motoryczne dziewczynki. Rodzice czekają też na wizytę u nefrologa ze względu na kamienie w nerkach córeczki.
Niedługo będzie trzeba wymienić sprzęt rehabilitacyjny Julii. Rodzice obecnie starają się o dofinansowanie kilku sprzętów, które ułatwiłyby codzienne życie Julki; wózka inwalidzkiego (jego koszt to ok. 25 tys. zł), oprogramowania ,,MÓWik” do komunikacji alternatywnej i pionizatora ,,nf-walker” z funkcją nauki chodzenia.
Julia jest jedną z trzech córek Państwa Brzuszkiewicz. Tylko bardzo regularna i kompleksowa rehabilitacja może poprawić codzienne funkcjonowanie tej pogodnej istotki. Niestety jest to bardzo kosztowne.
Wesprzyjmy Julię i jej rodzinę w zmaganiach o sprawność dziewczynki!
