Krzyś to nastolatek z mnóstwem energii, choć rehabilitacja i porcja leków to stały element każdego dnia. Ostatnio życie chłopca skomplikowało się jeszcze bardziej – okazało się, że wiele lat temu został źle zdiagnozowany.

Iwona Żochowska – Jabłońska:

— Każdy z nas może pomóc, przekazując swój jeden procent lub wspierając zbiórki pieniędzy organizowane przez fundację, a tym samym dać dzieciom nadzieję na lepsze jutro.

Twoja darowizna odmieni życie chorych maluchów. Pomóż im!

Krzyś to wesoły i rezolutny 13-latek, który uwielbia spędzać czas z rodzicami. Cała rodzina z utęsknieniem czeka na przyjście pierwszych wiosennych ciepłych dni. To ulubiony czas chłopca, całą rodziną wybierają się na wspólne przejażdżki. Tata Krzysia na rowerze, a Krzyś na specjalnej trzykołowej hulajnodze. Mama chłopca śmieje się, że to jedyna forma rozładowania energii chłopca. Zapytana o hobby syna, odpowiada, śmiejąc się: gadulstwo.

— Krzyś bardzo dużo mówi, często śmiejemy się, że przez długi czas nie mówił, to teraz nadrabia — mówi pani Małgorzata, mama Krzysia.

Od niedawna pasją Krzysia stała się opieka nad bojownikiem, akwariową rybką. Chłopiec z oddaniem zajmuje się swoim pupilem. Nową rolę potraktował bardzo poważ-nie, do tego stopnia, że nawet stworzył sobie grafik karmienia podopiecznego. Uwielbia też chodzić do szkoły, gdzie wśród swoich rówieśników ma wielu kolegów. Jednak beztroskie chwile w jego życiu przeplata walka z chorobą.

U chłopca stwierdzono encefalopatię niedokrwienno- niedotleniona (to szeroka gama zaburzeń-red). Postępujące encefalopatie zwykle prowadzą do utraty funkcji ruchowych, poznawczych oraz pogłębiają zaburzenia neurologiczne, opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz zespół Kinsbourne’a. To niezwykle rzadka choroba, na którą zapada jedna na dziesięć milionów osób. Od wielu lat chłopiec leczony jest sterydami. W ostatnim czasie życie rodziny wróciło się do góry nogami. W grudniu zeszłego roku rozpoznano i potwierdzano u Krzysia równie rzadko spotykaną chorobę – zespół Segawy. Jest to choroba genetyczna obejmująca układ nerwowy. Jej istotą jest niedobór dopaminy, który skutkuje pojawieniem się zaburzeń poruszania się i dystoniami (mimowolne, bolesne ruchy skręcające i wyginające różnych części ciała).

— Przez trzynaście lat jego życia leczyliśmy go na coś, na co nie choruje. To poważna zmiana w naszym życiu i prawdopodobnie w leczeniu Krzysia — mówi mama chłopca.

Na szczęście część leków, które brał, nie wymaga odstawienia, bo są stosowane przy leczeniu obu chorób. Przy poprzedniej diagnozie rodzice poświęcili dużo czasu, aby do-wiedzieć się, co dolega chłopcu. Ze względu na fakt, że jest to bardzo rzadka choroba nie było jej opisów w języku polskim, jedynie angielskim. Jest jednak jedna rzecz, która się nie zmienia, jest nią wymagające leczenie. Chłopiec wymaga regularnych wizyt w poradni rehabilitacyjnej, bo ma problem z równowagą i chodzeniem. Krzyś ma też problem ze wzrokiem, musi nosić okulary.

— Krzyś ma też problemy natury neurologicznej, bo obie choroby to właśnie choroby neurologiczne. Ma bardzo dużo wizyt lekarskich, no i oczywiście stałą rehabilitację. To jest tak naprawdę nieustanna walka o uśmiech naszego syna. Nie chodzi nawet, żeby jakoś znacznie polepszyć jego stan zdrowia, bo to bardzo trudne, ale o to, żeby mu się nie pogorszyło — wyjaśnia mama chłopca.

Krzyś chodzi do szkoły, w której oprócz zajęć szkolnych ma dodatkowe zapewnione zajęcia z logopedą, re-habilitantem oraz takie, na których ćwiczy wzrok. Jednak walka o zdrowie syna skłania rodziców do prywatnych re-habilitacji i regularnych konsultacji u neurologa. Rodzice wyjeżdżają z nim również na turnusy rehabilitacyjne, niestety z powodu pandemii są one realizowane nieco rzadziej. Starają się zapewnić ich synowi odpowiednią opiekę, jednak codzienna rehabilitacja i leczenia przekraczają ich możliwości finansowe.

Odkąd Krzyś został podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” sytuacja rodziny nieco się polepszyła, mama chłopca podkreśla, że gdyby nie pomoc innych osób nie byłaby z mężem w stanie opłacić wszystkiego, czego potrzebuje ich ukochany syn. — Jestem bardzo wdzięczna wszystkim, którzy nam poma-gają. Takie zaangażowanie innych jest dużym wsparciem. Nie tylko finansowym, ale też psychicznym. Łatwiej znieść myśl o chorobie dziecka, gdy wokół są życzliwi ludzie — mówi mama chłopca.

Podobnego zdania jest Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacją „Przyszłość dla Dzieci”. — Każdy z nas może pomóc, przekazując swój jeden pro-cent lub wspierając zbiórki pieniędzy organizowane przez fundację, a tym samym dać dzieciom nadzieję na lepsze jutro. Dzięki tym pieniądzom Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” może pomagać setkom dzieci z naszego regionu — mówi.

— Pomogliśmy nie tylko Krzysiowi, ale i jego starszemu bratu, który również jest naszym podopiecznym. Tylko w dwóch ostatnich latach opłaciliśmy chłopcom turnus rehabilitacyj-ny, okulary, rehabilitację oraz leki na kwotę 13 000 zł. To pokazuje, jak duże nakłady finansowe potrzebne są chorym i niepełnosprawnym dzieciom, aby mogły żyć i się rozwijać — dodaje szefowa fundacji.

Alicja Kowalczyk

Ty też możesz użyć mocy jednego procenta, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.