Aniela ma dopiero 7 lat, a każdy jej oddech jest na wagę złota. W pierwszym miesiącu życia zdiagnozowano u niej mukowiscydozę, ta diagnoza brzmi jak wyrok. Choroba jest nieuleczalna, a jedynym ratunkiem na spokojny oddech jest ciągła rehabilitacja i leczenie farmakologiczne. Aniela, chciałaby żyć tak jak jej rówieśnicy, niestety brak sprzętów rehabilitacyjnych i ogromne koszty leczenia związują jej ręce. Pomóż Anieli ze spokojem wziąć oddech, nie zostawiaj dziewczynki samej.
Nieuleczalna choroba
Mukowiscydoza, to nieuleczalna choroba. Przewlekła i nieustępliwa o podłożu genetycznym, na którą do niedawna nie było żadnych skutecznych leków. Polega na tym, że organizm produkuje bardzo gęstą wydzielinę, która zatyka między innymi oskrzela, przewody trzustki i wątroby, prowadząc do przewlekłego stanu zapalnego i wyniszczania narządów. Chorzy na mukowiscydozę, muszą się liczyć również z tym, że w każdym momencie ich płuca mogą nie być już wydolne i konieczny będzie przeszczep.
Leki i rehabilitacja
Od urodzenia Aniela żyje w reżimie choroby – kilka razy dziennie przyjmuje inhalacje i leki. Każdego dnia połyka kilkanaście tabletek w tym specjalny lek, który syntetycznie zastępuje enzymy trawienne i pozwala przyswajać pokarmy. Kilkukrotnie poddaje się również rehabilitacjom oddechowym. Dużym ułatwieniem w rehabilitacji byłaby możliwość używania kaflatora, jednak postępująca choroba mocno wpłynęła na funkcjonowanie narządów dziewczynki. Śledziona jest w strasznym stanie, tu nie zadziałają leki. Każde drganie kaflatora, to ogromne ryzyko. Dzięki tym wszystkim czynnościom Aniela funkcjonuje, oddycha, żyje… Niestety, te zabiegi przeciwdziałają jedynie objawom choroby, nie zwalczają jej przyczyny, ponieważ mukowiscydozę leczy się objawowo. Aniela chciałby móc pójść do szkoły, bardzo pomógłby jej w tym przenośny inhalator, dzięki któremu mogłaby rehabilitować się w szkole, ale to nie jedyne sprzęty, które pomogłyby w walce z chorobą i umożliwił dziewczynce marzenia o spotkaniach z rówieśnikami. Chciałaby też ze spokojem budzić się każdego dnia bez obawy, że kiedyś zabraknie jej leków.
W ciągłej drodze
Życie z nieuleczalną chorobą zmusza do bycia w ciągłej drodze. Częste wizyty u specjalistów od gastrologi, kardiologi i pulmologii i innych. do tego pobyty w szpitalu. Każdego miesiąca Aniela pokonuje setki kilometrów i ważne jest, aby nie korzystała z transportów publicznych. Jej odporność jest bardzo słaba, a każde przeziębienie to poważne zagrożenie życia. Jej organizm ciągle przyjmuje spore ilości leków i antybiotyków, a organy wewnętrzne są na skraju wytrzymania. Wysoce prawdopodobne jest, że w niedalekiej przyszłości czeka ją przeszczep wątroby. Na domiar złego tato Anieli zmaga się z Zzesztywniejącym Zapaleniem Stawów Kręgosłupa, co nie sprzyja życia w ciągłej drodze. Ból pleców jest nie do zniesienia, konieczna jest rehabilitacja.
Wsparcie rodziny
W ciągłej walce z mukowiscydozą Aniele wspiera rodzina. Mama Iwona, która całymi dniami opiekuje się Anielą i jej bratem, tato Krzysztof, który jest jedynym żywicielem rodziny, to on odpowiada za bezpieczny transport dziewczynki do szpitala i specjalistów oraz brat Damian, który podnosi swoją młodszą siostrę na duchu. Bez wątpienia wsparcie rodziny jest dla dziewczynki najważniejsze, dzięki nim ma siłę do działania.
