Ile może znieść ośmioletnie dziecko? Anielka w swoim życiu wycierpiała już bardzo wiele. Możemy poprawić komfort jej, życia sprawić, że na twarzy zagości uśmiech. Jak? Przeczytaj.
Iwona Żochowska-Jabłońska:
— Wierzę, że wspólnymi siłami uda się pomóc Anielce i tej rodzinie. Wielokrotnie czytelnicy „Gazety Olsztyńskiej”, sympatycy i przyjaciele naszej Fundacji udowodnili, że jest możliwe zebrać nawet bardzo dużą kwotę. Wystarczy, że każdy z nas da coś od serca.
Mała mieszkanka Iławy walczy z wyniszczającą chorobą. Pomóż!
Ośmioletnia Anielka z Iławy, zanim zasiądzie do śniadania, musi przejść szereg inhalacji, drenaż i wziąć dużą ilość leków. Jej mama, pani Iwona, pilnuje stałych godzin posiłków. Anielka musi jeść co 2,5 godziny i często się nawadniać. Jest na specjalnej diecie.
— Córka pyta: Dlaczego akurat ja jestem chora? Czy mogłabym chociaż raz nie zrobić tej inhalacji? — opowiada pani Iwona, mama dziewczynki. — Mówię, że nie, bo wtedy zacznie zalegać jej wydzielina i zatkają się płuca.
Los chciał, że dziewczynkę zaatakowała nieuleczalna mukowiscydoza. To choroba o podłożu genetycznym, na którą do niedawna nie było skutecznych leków. Polega na tym, że organizm produkuje bardzo gęstą wydzielinę, która zatyka między innymi oskrzela, przewody trzustki i wątroby, prowadząc do przewlekłego stanu zapalnego i wyniszczenia narządów. Chorzy na mukowiscydozę, muszą się liczyć z tym, że w każdym momencie ich płuca mogą nie być już wydolne i konieczny będzie przeszczep.
Co więcej, ze względu na słabą odporność, Anielka ma nauczanie indywidualne. Przychodzi do niej nauczyciel. Dziewczynka marzy, żeby usiąść w szkolnej ławce. I zostać weterynarzem. Ma ukochanego króliczka, którym się opiekuje. — Ale nie wiem, jak będzie … — mówi ze smutkiem jej mama.
Bo świat Anielki to cztery szpitalne ściany. W szpitalu jest bardzo często. — Jesteśmy tym wszystkim już bardzo zmęczeni — mówi pani Iwona.
— W poniedziałek wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka, niedługo będziemy jechać do innego ośrodka. Dodatkowo mąż zmaga się z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa.
Dziewczynka korzysta też z porad gastrologa, kardiologa i pulmunologa. Dużym ułatwieniem w jej rehabilitacji byłaby możliwość używania kaflatora (urządzenie medyczne umożliwiające w sposób nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe – red.).
Jednak postępująca choroba mocno wpłynęła na funkcjonowanie narządów dziewczynki.
Śledziona jest w strasznym stanie, tu nie zadziałają leki. Każde drganie kaflatora, to ogromne ryzyko. Dzięki tym wszystkim czynnościom Aniela funkcjonuje, oddycha, żyje. Niestety, te zabiegi zapobiegają jedynie objawom choroby, nie zwalczają ich przyczyny, ponieważ mukowiscydozę leczy się objawowo.
Organizm ośmiolatki przyjmuje ciągle mnóstwo leków, a organy wewnętrzne są na skraju wytrzymania.
Wysoce prawdopodobne jest, że w niedalekiej przyszłości czeka ją przeszczep wątroby.
Dziewczynka uwielbia malować farbami akrylowymi. Kiedy ma lepsze dni, jest bardzo aktywna: jeździ rowerem, biega. Niestety narzeka na samotność.
— Chciałaby żyć tak jak inne dzieci — mówi pani Iwona. Mama Anielki martwi się, że zbiórka na leczenie dziewczynki tak słabo idzie. Potrzebne jest 25 tys. zł, a na koncie znajduje się 170 zł (stan na czwartek z godz. 12).
— Wierzę, że wspólnymi siłami uda się pomóc Anielce i tej rodzinie — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacją „Przyszłość dla Dzieci”. — Wielokrotnie czytelnicy „Gazety Olsztyńskiej”, sympatycy i przyjaciele naszej Fundacji udowodnili, że jest możliwe zebrać nawet bardzo dużą kwotę. Wystarczy, że każdy z nas da coś od serca.
Kwota, o którą walczą rodzi- ce dziewczynki może poprawić komfort jej życia. Anielce pomógłby przenośny inhalator: wtedy mogłaby chodzić do szkoły, mieć kontakt z kolegami i koleżankami ze szkoły.
— Pieniądze przeznaczymy na lekarstwa, na sprzęty medyczne, na wyjazdy do specjalistów i szpitali — mówi mama dziewczynki. — Czasem muszę samochód wy- nająć, żeby córkę do specjalisty w innym mieście zawieźć. To wszystko kosztuje krocie.
Wszystko kosztuje krocie. Mama dziewczynki chciałaby pracować, ale jest to niemożliwe.— Przy córce czuwam 24 godziny na dobę. Jedynym żywicielem rodziny jest mąż. Mamy jeszcze 13-letniego syna, na szczęście jest zdrowy — opowiada.
Lekarze nie ukrywają, że stan dziewczynki jest bardzo ciężki.
— Mówią, że czekają ją przeszczepy, że wątroba będzie do usunięcia. Córka ma żylaki przełyku, alergię, astmę. Całą rodziną prze- chorowaliśmy Covid-19. Omal nie straciłam męża — wspomina.
Koszty leczenia i rehabilitacji pochłaniają każdego miesiąca kilka tysięcy złotych z domowego budżetu, a do tego dochodzi koszt utrzymania 4-osobowej rodziny. Aniela potrzebuje naszego wsparcia. Dołącz do zbiórki i pomóż jej złapać oddech!
Aleksandra Tchórzewska
Bądź z nami na bieżąco, obserwuj nas na FACEBOOKU