Wśród 400 podopiecznych Fundacji Przyszłość dla Dzieci są też tacy, którzy są szczególną podgrupą. Pacjenci onkologiczni. To nietypowa sytuacja w dobie pandemii. Podczas gdy inne dzieci mają odwołane zabiegi i ćwiczenia, dzieci z różnego rodzaju nowotworami najczęściej nadal uczestniczą w terapii.
Masz moc! Możesz pomóc Adzie i jej 400 fundacyjnym koleżankom i kolegom. Wystarczy przekazać 1 procent podatku Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, wpisując numer KRS 0000148747 w zeznaniu podatkowym. A już dziś można włączyć się do akcji „Dzieci kontra koronawirus” i dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887. Wspólnie #PrzetrwaMY
Pani Gosia, mama Ady: Są chwile, kiedy smutek jest silniejszy od radości. Generalnie jednak rodzina się nie daje negatywnym myślom.
Niewielka wieś Wilczany między Tynwałdem a Frednowymi w gminie Iława. Pola, lasy, dziewięć domów, mieszkańców garstka, w tym 14-letnia Adrianna z rodziną. Uczennica „mechanika” w pierwszej klasie technikum technologii żywności. Zafascynowana jest tańcem, w iławskiej szkole tańca ćwiczy wiele stylów, również akrobatykę i balet. W dniu, kiedy rozmawiamy, Ada kończy przyjmowanie chemii. Co trzy tygodnie przyjeżdża do Warszawy, by leczyć się w Instytucie „Pomnik Zdrowia Dziecka”. To już drugi od 3 stycznia b.r. rodzaj chemii, który otrzymuje. Pierwszy niedostatecznie działał, nie przygotował Adrianny do operacji, gdyż guz się nie zmniejszył tak bardzo, jak by tego oczekiwali lekarze. Obecna terapia jest sześciocyklowa, co dwa cykle Ada ma dodatkowo badanie rezonansem i USG. A między jednym a drugim cyklem nastolatka może wrócić do domu. I odrabiać lekcje zdalne, dzięki czemu nie odstaje z edukacją od rówieśników.
LISTOPAD 2019 r.
Historia zaczyna się ostatniego dnia listopada 2019 r. Ada wróciła z zajęć tanecznych. Założyła krótkie spodenki. To wtedy spojrzenia mamy i córki się skrzyżowały. „Mamo, coś mi się tam wybrzuszyło”. Rzeczywiście, pod kolanem pojawiło się dziwne zgrubienie. W przychodni „Rodzina” w Iławie Sonia Nawrot-Gac szybko skierowała Adriannę na badanie USG. – Już wtedy czułam, że coś jest nie tak, ale cierpliwie czekałam – wspomina pani Małgosia. Agata Korczakowska-Żabiełowicz potwierdziła obawy, to „coś” było ukrwioną i unaczynioną zmianą. Następnego dnia gotowe już było skierowanie, 6 grudnia 14-latka trafiła do Olsztyna, na oddział onkologiczny Szpitala Wojewódzkiego. To był piątek. Minął weekend, poniedziałek… Cała rodzina czekała na rezultaty badań. Upłynął kolejny tydzień. Rezonans pokazał zmianę. Potrzebne było badanie tomografem. Zegar tyka, tomograf – 17 grudnia. Tego dnia mama Ady odniosła wrażenie, że dzieje się coś złego. Następnego dnia – zapadła decyzja o usunięciu zmiany.
W sylwestra rodzice Ady otrzymali informację o wyniku biopsji: zmiana jest złośliwa. Na 2 stycznia wyznaczono termin stawienia się w Warszawie. Mnóstwo badań, nawet echo serca, bo nowotwór obejmuje również żyłę, co wpływa na przepływy krwi. Może się pojawić zakrzep, więc Ada od 6 stycznia przyjmuje zastrzyki przeciwzakrzepowe w brzuch. O ile są dobre wyniki badań. Parametry krwi są teraz kontrolowane bardzo intensywnie. Za tydzień okaże się, co będzie z operacją. Czy będzie ona potrzebna, czy może nastąpiły tak radykalne zmiany po nowej chemii, że nie będzie potrzebna interwencja chirurgiczna? – Dużo siły nam trzeba. I dużo cierpliwości – mówi pani Gosia. – Kiedy jesteśmy w Instytucie, wszędzie chodzimy w maseczkach. Mamy salę dwuosobową.Łazienka dla pacjentki jest w pokoju, ale rodzice chodzą na dół. – Najgorsze jest korzystanie z WC w nocy, kable, pompa, wszystko idzie z córką. A sprawy łazienkowe to dodatkowe zajęcie… Po chemii trzeba wszystko mierzyć, zapisywać…
Do dyspozycji pani Gosi i innych rodziców są materace, śpi się przy dziecku na podłodze. – Kiedyś tego nie było. Dobrze, że teraz jest możliwość, że pozwalają zostać z dzieckiem – opowiada mama Ady. – Oddział jest zamknięty, jak już się wejdzie, to nie ma chodzenia w te i we wte.
Jeśli czegoś zabraknie, dzwoni się do rodziny, która brakujące rzeczy zostawia na izbie przyjęć, skąd przekazują dalej. Ogromną rolę odgrywa wsparcie, które rodzice młodych pacjentów dają sobie nawzajem. Od rozmowy przez milczące wsparcie aż do pożyczenia czegokolwiek, co jest pilnie potrzebne. Mogą na siebie liczyć. – Wszyscy mają zapasy, można się powymieniać – śmieje się mama Ady. – Do sklepu przecież wyjść nie możemy. Musimy chronić te nasze dzieciaki, mają słabą odporność.
Są chwile, kiedy smutek jest silniejszy od radości. Generalnie jednak rodzina się nie daje negatywnym myślom. Nawet, jeśli obok jest dużo nieszczęścia. – Każda szpitalna historia jest inna – mówi mama Adrianny. – Przykre to jest bardzo. Serce boli, bo chodzi o moje dziecko, ale jeszcze dodatkowo naoglądamy się niedoli na oddziale.
KWIECIEŃ 2020 r.
Żargon medyczny nie jest obcy pani Małgosi. Fachowym, skrótowym językiem opowiada: – 24 kwietnia Ada miała pojechać na planowane przyjęcie chemii. Jednak 16 kwietnia odnotowała spadki (pogorszyły się jej wyniki). Płytki krwi na poziomie 14. Przyjechaliśmy na płytki (żeby poprawić wyniki) i myślałam, że zostaniemy do 24 kwietnia. Zrobiliśmy nawet test w namiocie na obecność koronawirusa. Inaczej nie wejdziemy na oddział. Okazało się, że jednak nie, nie zostajemy. Wróciłyśmy do domu i przyjechałyśmy 23 kwietnia, żeby dzień przed planowanym przyjęciem do szpitala zrobić kwalifikację do naszej poradni przy Instytucie. I znowu test na Covid-19, bo jest ważny tylko 7 dni.
To kolejny raz, więc dyskomfort był mniejszy. Ada już przyzwyczajona. Jest wytrwała i dzielna podczas wszelkich badań. – Myślałam, że pójdziemy już na oddział, że następnego dnia zacznie się chemia. Okazało się jednak, że tak bardzo podratowano zdrowie Ady, że ma za dużo leukocytów. Wprowadziłyśmy się więc do hotelu w pobliżu lotniska, który na czas pandemii oddano do dyspozycji dzieciom onkologicznym i ich rodzicom. Nigdzie nie wychodzimy. Śniadanie bezpłatne, obiad i kolacja za niewielkie pieniądze. I czekamy.
I wreszcie – na oddział. I chemioterapia. Ada ma wszczepiony dożylny port centralny, czyli trwały dostęp do żylnych naczyń krwionośnych. Kiedy ostatnio się kontaktowałyśmy, czuła się słabiej, bo obecna chemioterapia jest bardziej toksyczna. Cel? Zmniejszyć guz pod kolanem. Jednocześnie osłabia to pacjentkę. Wyniki morfologii (głównie hemoglobiny) ma bardzo słabe.
– Pogodziłam się już z chorobą, chociaż czy można się pogodzić z chorobą dziecka? Podeszłam do tego zadaniowo. Muszę to zadanie wykonać. Prędzej czy później wszystko się wyjaśni i zakończy się ten etap. Niestety, dołączyła do tego pandemia koronawirusa. Zaostrzenia wszelkich zasad. Dodatkowy strach, że Adusia jest bardzo narażona. Ktoś obok prychnie czy kichnie, a my się boimy. Dobrze, że mieszkamy na wsi i jesteśmy oddaleni od cywilizacji – śmieje się pani Gosia.
Z kolei Ada trzyma się myśli o operacji. Czeka już na powrót do szkoły, do koleżanek. Messenger jednak słabo zastępuje kontakty. Wstępnie termin operacji wyznaczono na 18 maja. Jednak decyzję lekarze onkolodzy podejmą po badaniach z 13 maja.
Edyta Kocyła-Pawłowska
