Matka zawsze ma nadzieję. Do samego końca — opowiada pani Marta, mama niespełna 4-letniego Tomka. O tym, że do jej pierworodnego syna przyplątał się dodatkowy chromosom, dowiedziała się dopiero po porodzie. Tata chłopca od razu zauważył, że to musi być zespół Downa. — Spojrzałem na syna i widziałem te charakterystyczne cechy — wspomina. — Trafiliśmy do gabinetu lekarskiego.
Po siedmiu dniach przyszło badanie kariotypu (umożliwia ono ocenę chromosomów obecnych we wnętrzu komórek ludzkiego organizmu – red.) i nikt już nie miał wątpliwości, że Tomek ma chorobę genetyczną. — Kiedy lekarz przedstawił diagnozę, popłakałam się. A potem trzeba było wrócić do domu i normalnie żyć. Zresztą, mamy siebie — pani Marta parzy na męża.
Rodzice Tomka to szczęściarze. Dzieci z zespołem Downa przychodzą zwykle na świat z wieloma innymi schorzeniami. W przypadku Tomka jest inaczej. Zdiagnozowano u niego jedynie wiotkość mięśni.
Stanął na nogi dopiero w wieku trzech lat. Pierwsze kroki też nie były najłatwiejsze. Teraz chodzenie idzie mu coraz lepiej, a rodzice pękają z dumy. — Mama niepełnosprawnego dziecka zauważa najdrobniejszy szczegół — twierdzi pani Marta. – Syn, kiedy słyszy, że pora kąpieli, rozbiera się. Wiele rozumie. Zaczyna też wypowiadać pojedyncze sylaby.
We wrześniu ubiegłego roku Tomek poszedł do przedszkola. On poradził sobie świetnie, za to jego mama… — Przepłakałam cały dzień — wspomina pani Marta.
O brak energii i siły nie można podejrzewać Tomka. Uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu, wspinać się na różne urządzenia. Musi mieć oczywiście w tym pomoc rodziców. Raz w tygodniu chłopca odwiedza rehabilitantka. — Syn biegnie wtedy po swoje wyprofilowane, ortopedyczne buty. Musi je nosić, żeby ukształtowała mu się stopa — tłumaczy tata chłopca.
Chłopiec korzysta z pomocy fizjoterapeutów i logopedy. — Syn ma też zaburzenia integracji sensorycznej — opowiada pani Marta.— Dlatego jest kłopot z jedzeniem. Nie pogryzie.
W wolnych chwilach Tomek śledzi losy „Świnki Peppy” i „Maszy i Niedźwiedzia”. Uwielbia też rysować. Jak każdy chłopiec, fascynuje się samochodami.
Był czas, że dużo chorował. — A to załapał zapalenie oskrzeli, a to zapalenie płuc — wspomina pani Marta. — Jak miał trzy miesiące, trafiliśmy do szpitala. Potem jego organizm coraz lepiej sobie radził z infekcjami.
Tata chłopca jest kierowcą w MPK w Olsztynie, mama z zawodu jest nauczycielem przedszkola. Zgodnie mówią, że ich Tomek potrafi skraść każdemu serce.
Rodzina uwielbia wspólne wycieczki rowerowe. Tomek jak dotąd był wożony przez tatę w foteliku. — Ale szybko zasypiał — przyznaje pan Maciej.
Rodzice chłopca chcieli nauczyć chłopca jazdy na rowerze biegowym, albo na takim z doczepianymi kółkami. Jednak nie było to proste. U chłopca z wiotkością mięśni jazda zwykłym rowerem jest wielkim wysiłkiem. Nie czuł się pewnie. Marzeniem rodziców był zakup specjalistycznego roweru. Ale koszty przerastały możliwości finansowe rodziny.
— Pani Marta zgłosiła się do naszej Fundacji w tej sprawie. Kiedy poznaliśmy historię rodziny, nie wahaliśmy się ani chwili. Wiedzieliśmy, że po prostu trzeba pomóc — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” .
Koszt roweru rehabilitacyjnego to prawie 3 tys. złotych. Po dofinansowaniu trzeba było dopłacić jeszcze tysiąc złotych. Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” wzięła te koszty na siebie. — Cieszę się, że mogliśmy pomóc — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska. — Rower ma tzw. ostre koło, które kręci się i wymusza pracę mięśni. Ten rower zapewnia chłopcu równowagę.
Tomek pierwsze przejażdżki rowerowe ma już za sobą. Tata popycha go za pomocą pchacza, a on dumnie pedałuje. Uwielbia dzwonek w postaci tygryska i bagażnik, do którego może zapakować ulubione zabawki. — Bardzo dziękujemy — rodzice Tomka nie kryją radości i wzruszenia.
Tomek w listopadzie skończy 4 lata. — Lekarze mówią, że dobrze rokuje, że jego rozwój jest na dobrym poziomie — mówi pan Maciej.
Aleksandra Tchórzewska
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl