Dzieci tęsknią za starym życiem

Sara ma 10,5 roku i ogromne szczęście, że mieszka na wsi. Mama Beata mówi, że dzięki temu dziewczynka nie jest zamknięta w czterech ścianach. – A to pokażę jej nowo narodzone zwierzęta gospodarskie, a to się z pieskami pobawi.
Życie w czasach kwarantanny to często zawieszenie między pokojem a łazienką. Tęsknota za kontaktem z kimś poza najbliższą rodziną, frustracja, bo izolacja trwa. Nawet dorosłym trudno się pogodzić z takim funkcjonowaniem, trudno je zrozumieć. A co dopiero – dzieciom, w dodatku chorym. Dlatego Sara złości się, że nie może wrócić do szkoły, spotkać z koleżankami, nauczycielami. A szkoła jest tuż pod nosem, w Mostkowie koło Łukty. Codziennie uczy się z nadesłanych przez szkołę materiałów. To oczywiście nie zastąpi kontaktu z dziećmi. Sara jest jedynaczką i dnie spędza tylko z dorosłymi. W przeszłości denerwowały ją wszelkie przerwy w chodzeniu do szkoły, jak ferie i wakacje. Tym bardziej denerwuje ją taka nieplanowana przerwa. Rozrywką jest wyjście do ogrodu, do którego Sarę z piętra znosi tata Waldemar.
Dziewczynka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, przepukliną rdzeniową, porażeniem kończyn dolnych, z deformacją stóp, wysokim wrodzonym zwichnięciem stawów biodrowych i wrodzonym wodogłowiem. Z powodu pandemii koronawirusa odwołano jej konsultację w sprawie operacji wszczepienia do kręgosłupa implantów kręgów. W ten sposób, uzupełniwszy brakujące kręgi, wyprostowanoby plecy dziewczynki. Wszelkie wizyty u rehabilitantów też są odwołane, Sara ćwiczy w domu.
Taką samą sytuację ma Jakub z okolic Mławy, który do przedszkola specjalnego uczęszcza w Nidzicy. – Te ćwiczenia domowe są tylko po to, żeby coś robić – mówi pani Zofia, mama chłopca. – Różnią się diametralnie od ćwiczeń na turnusie w Olsztynie lub gdy do Kuby przyjeżdża prywatny rehabilitant. Wtedy te ćwiczenia są wykonywane prawidłowo. Oczywiście w pionizatorze go zapniemy, żadna filozofia, ale to tyle – opowiada pani Zofia. Z rodzicami prawidłowe ćwiczenia zatem nie zawsze są możliwe. I dlatego po Kubie widać różnice – jego mięśnie są bardziej spięte, niż do tej pory. Męczą go ruchy mimowolne, kiedy był regularnie rehabilitowany, rzadziej się pojawiały. Cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, które obejmuje jego całe ciało. Chłopiec pójście do przedszkola miał odroczone o 3 lata, we wrześniu powinien zostać pierwszoklasistą. Nie ma jednak orzeczenia lekarskiego, do jakiego typu szkoły powinien zostać zapisany. Czekają go więc badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej, które odbędą się… nie wiadomo, kiedy. W ubiegłym roku podobne badania chłopiec miał wykonywane w czerwcu. Rodzice liczą, że do czerwca sytuacja z koronawirusem się ustabilizuje i chłopiec będzie miał szanse na otrzymanie orzeczenia i wybór szkoły podstawowej.

W Szczytnie mieszka Bartuś, który choruje na rzadką genetyczną chorobę – zespół Leigha. Systematyczna rehabilitacja opóźnia postępy choroby. Chłopczyk jest na stałe podłączony do respiratora i odsysacza, bez których nie da rady nawet wyjść do ogrodu. Tata chłopca pracuje za granicą, ale w czasie pandemii jest w domu. Siedmiolatek lubi, gdy siostra Ania mu czyta. Jego również dotknęła izolacja – na przykład konsultacja w poradni żywieniowej może się odbyć tylko telefonicznie.

Drugi w tej historii Jakub mieszka pod Olsztynem. – Jesteśmy cały czas w domu – opowiada mama chłopca, pani Iwona. – To, co można, to robimy.
Wcześniej chłopiec miał rehabilitację w szkole, trzy razy w tygodniu, do tego był wożony na rehabilitacje prywatne i przychodziła do niego rehabilitantka, też prywatnie. Było tego sporo. W tej chwili wszystko zostało wstrzymane. – Tyle, co potrafimy sami, to robimy w domu, sami go ćwiczymy – relacjonuje pani Iwona. – Wiadomo, to nie jest to samo, co pójść do wykwalifikowanego rehabilitanta, który ma odpowiedni sprzęt i wie, jak prawidłowo ćwiczyć, jak postępować, by dziecko usprawniać.
Rodzice jednak nie zostawili Jakuba samego sobie w tej sytuacji, ćwiczą, ile mogą. Rodzina ma własne podwórko, chłopiec wychodzi po schodach przy balkoniku lub za rękę, byle tylko miał jak najwięcej ruchu. Oprócz tego są także sprawy szkolne. – Dostajemy, jak inni, zadania od wychowawczyni, i też się staramy je wykonywać – opowiada mama Jakuba. Na początku dwunastolatek nie chciał wracać do szkoły, ale teraz coraz częściej wspomina koleżanki i kolegów z klasy. Bardzo cierpi z powodu braku odwiedzin u kuzynostwa, codziennie o nich pyta. I zdrowe, i chore dziecko potrzebuje rówieśników. – Mimo że ma skończonych 12 lat, nie zachowuje się jak 12-latek – mówi pani Iwona. – Jeśli chciał wyjść, a ja mówiłam, że nie można, bo jest koronawirus, to go „przeganiał”, mówiąc „wirus, idź stąd”. Nie bardzo więc rozumie, co się dzieje. Za to bez sprzeciwu myje ręce – relacjonuje mama. Widać, że tęskni za „normalnością”. – Rodzice dzieci niepełnosprawnych nigdy do pełnej normalności nie wrócą, ale teraz jest nam wyjątkowo trudno – podkreśla nasza rozmówczyni. Po Kubusiu od razu widać, jeśli nie ma odpowiedniej rehabilitacji. Po operacji krwiaka – dzięki ciężkiej pracy – z dziecka, które funkcjonowało bardzo źle, stał się chłopcem mówiącym, samodzielnie jedzącym. Bez pracy jego mięśnie są bardziej osłabione. – Rehabilitacja musi być! I musi być ciągła – mówi mama chłopca.

Prawie identyczne słowa słyszymy od mamy Julii z Olsztyna. Dziewczynka ma skoliozę i jedną nóżkę krótszą, drugie kolanko jest koślawe. Każda przerwa w spotkaniach z rehabilitantem to spory problem. Julka ma spore szczęście, bo jej mama wykonuje ten zawód. Jednak z rodzicem ćwiczy się trudniej niż z kimś obcym. Mama próbuje jak może przez zabawę Julkę namówić na ćwiczenia, efekt za każdym razem inny. – Widzę, ile jej dają regularne ćwiczenia ze specjalistą, a nie rodzicem – mówi pani Marta. Fantastycznym sposobem na nudę, oprócz uzupełniania przedszkolnych kart pracy, jest wideoblog. Dziewczynka nagrywa filmiki i emituje je na swoim kanale na Youtube. Nagrania dotyczą codzienności: zabawy z lalkami, chorego pieska… To zajęcie jest dobrym urozmaiceniem dnia, spędzanego w czasie pandemii tylko z dorosłymi. We wrześniu, o ile będzie to możliwe, mała wybiera się do pierwszej klasy szkoły podstawowej. To będzie zwykła szkoła, ale przystosowana do potrzeb dzieci z niepełnosprawnościami.

Tymczasem przed nami jeszcze wiosna i całe lato, trzymamy kciuki, żeby dzieci mogły wrócić do rehabilitacji.
Edyta Kocyła-Pawłowska

Masz moc! Możesz pomóc Możesz pomóc Sarze, Kubie, Julii i Bartkowi oraz ich 400 fundacyjnym koleżankom i kolegom. Wystarczy przekazać 1% podatku Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.

A już dziś można włączyć się do akcji „Dzieci kontra koronawirus” i dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887. Wspólnie #PrzetrwaMY

Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.