Pani Agnieszka, mama Bartka, boi się tego, co będzie później. Co stanie się z jej synem, kiedy zabraknie jej i jej męża? Na razie woli o tym nie myśleć. Cały czas i energię przeznacza na to, żeby jej syn był jak najbardziej samodzielny. Marzy, żeby zaczął mówić.
Kiedy rozmawiamy, pani Agnieszka przebywa z synem na turnusie rehabilitacyjnym. Pięciolatek uczy się komunikacji alternatywnej. Co to znaczy?
— Syn uczy się z nami porozumiewać za pomocą obrazków czy zdjęć. W ten sposób komunikuje swoje potrzeby. A my uczymy się je rozróżniać. Kiedy nie wiemy, o co synowi chodzi, on się bardzo denerwuje. Widać, ze czuje się sfrustrowany — tłumaczy mama chłopca.
Takich turnusów w tym roku Bartek ma aż cztery. Ich koszty są tak ogromne, że gdyby nie pomoc Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, pani Agnieszka nie dałaby rady ich opłacić.
Bartek ma zespół Angelmana. To choroba genetyczna, która będzie mu towarzyszyła już do końca życia. Ale gołym okiem jej nie widać. Dlatego pani Agnieszce zdarza się słyszeć, że ma niegrzeczne dziecko.
— Bartek jest przyjacielski, lubi się przytulić. Tak odbierają go osoby, które wiedzą o jego chorobie. Ale inni uważają, ze jest źle wychowany, kiedy bez pytania łapie kogoś za rękę. Wtedy przepraszam — tłumaczy mama chłopca.
Pięciolatek dużo czasu spędza z dorosłymi. Otaczają go lekarze, terapeuci. Choć ma młodszą siostrę Marysię, to brakuje mu towarzystwa dzieci. A jest dzieckiem bardzo towarzyskim. Kontakt z dwuletnią siostrą działa na niego terapeutycznie.
— Marysia jako zdrowe dziecko, pokazuje mu potrzeby. A on chciałby za nią nadążyć. Nabiera przy niej typowych wzorców. Jak przystało na starszego brata, troszczy się o siostrę. A Marysia nigdy nie zapomina o nim przy podziale prezentów i słodyczy — opowiada pani Agnieszka.
Bartek ostatnio zrobił ogromne postępy.
— Chodzi sam, a jeszcze niedawno nie miał poczucia równowagi. Radzi sobie również z wchodzeniem po schodach, pod górkę i po nierównych powierzchniach. I po trawie — opisuje mama chłopca.
Bartek uwielbia zabawy na świeżym powietrzu i budowanie z klocków. Jeździ też rowerem, choć w tej kwestii potrzebuje jeszcze pomocy mamy.
Pani Agnieszka pracuje, a jej mąż opiekuje się dziećmi. Życie z jednej pensji nie jest łatwe, a choroby Bartka generują olbrzymie koszty. Bo zespół Angelmana to niejedyne schorzenie, z którym boryka się chłopiec.
— Syn ma zeza, nadwzroczność i astygmatyzm — mówi. — Potrzebuje okularów, a one kosztują. Staramy się korzystać z rehabilitacji na NFZ, ale to nie wystarczy. W nocy synek musi nosić pieluchy.
Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” nie oferuje tylko jednorazowej pomocy. O swoich podopiecznych pamięta cały czas. I każdy może ich wesprzeć, kiedy rozlicza się z fiskusem. Dla wielu dzieci ten jeden procent podatku to jedyna szansa na to, żeby mogły wrócić do zdrowia. A ich potrzeby są ogromne. Wymagają rehabilitacji albo sprzętu, który umożliwi im przynajmniej w miarę normalnie funkcjonowanie.
— To już ostatnia chwila, żeby przekazać jeden procent przy rozliczeniu podatkowym dla podopiecznych fundacji. Dla nich to ogromna szansa na normalne życie — podkreśla Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.
Jeden procent podatku można przekazać Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, wpisując numer KRS 0000148747 w zeznaniu podatkowym. Oprócz tego można w każdej chwili dokonać wpłaty na na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
Aleksandra Tchórzewska
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl
