Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:
Janek ma stwierdzony zespół Dandy’ego Walkera, czyli zespół wad rozwojowych mózgu. Głównym problemem w przypadku tego zespołu wad są problemy z wykształtowaniem się robaka mózgu, czyli części mózgu odpowiadającego za koordynację. Osoby dotknięte tą wadą mają problem z koordynacją ruchową oraz z poruszaniem się. To jest bardzo rzadka wada. Szacuje się, że zespół Dandy’ego-Walkera występuje raz na 25 tysięcy urodzeń.
Janek ma również problemy ze wzrokiem. Znajduje się obecnie pod opieką poradni zeza w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie i najprawdopodobniej czeka go operacja jednego z oczu. Jest też pod stałą opieką Poradni Neurochirurgicznej w Centrum Matki i Dziecka w Łodzi.
Nieprawidłowości w rozwoju mózgu chłopca zostały wykryte już w okresie prenatalnym. — Na badaniach prenatalnych w 13 tygodniu ciąży pani doktor stwierdziła, że są jakieś nieprawidłowości. Ale nic nam o tym nie powiedziała, prosiła o wizytę w 18 tygodniu — mówi pani Joanna, mama Janka.
— Wstępna diagnoza po tym badaniu była dla nas szokiem — dodaje pan Jacek, tata Janka. — Tego typu wady mózgu kwalifikują się zgodnie z polskim prawem do ewentualnego przerwania ciąży. W naszym przypadku nie wchodziło to kompletnie w grę. Postanowiliśmy, że nasz synek się urodzi, jakkolwiek miałby się później rozwijać.
Na razie rozwój Janka wygląda całkiem nieźle, oczywiście poza problemami ruchowymi. Janek ma 20 miesięcy i jest na etapie 8-miesięcznego dziecka. Pełza, nie potrafi jeszcze samodzielnie siedzieć i nie raczkuje. W jego przypadku nie ma mowy o żadnym leczeniu farmakologicznym, czy też chirurgicznym, więc jedyną pomocą dla Janka jest tylko i wyłącznie intensywna rehabilitacja.
— Najtrudniejszy był dla nas pierwszy rok — dodaje pan Jacek. — Ciągle jeździliśmy do lekarzy, nie mówiąc już o rehabilitacjach. Janek jest pod opieką psychologów i logopedów. Natomiast ruchowo potrzebuje bardzo dużo rehabilitacji. Co on wypracuje, to z nim zostanie.
Pierwsze trzy lata w rozwoju dziecka są bardzo ważne i praktycznie nie do nadrobienia w późniejszym okresie. Dlatego Janek już od 3 miesiąca życia przechodzi bardzo intensywną rehabilitację ruchową.
— Korzystamy głównie z rehabilitacji prywatnej. Oprócz tego udało nam się dostać w ramach Programu Wczesnego Wspomagania Rozwoju na niektóre zajęcia rehabilitacyjne, logopedyczne czy zajęcia z psychologiem — mówi pan Jacek.
Janek ma dwójkę zdrowego rodzeństwa. Siostrę Julię — o 10 lat starszą oraz młodszego brata Józka, który urodził się dwa tygodnie temu.
— Józek jest całkowicie zdrowy, ale w okresie prenatalnym został dokładnie przebadany pod kątem nieprawidłowości — mówi pan Jacek. — Wszyscy rehabilitanci mówią, że młodsze dziecko bardzo pomaga w rozwoju tego starszego, niepełnosprawnego. To potwierdzają także nasi znajomi, którzy mają niepełnosprawne dzieci.
Ciężko jest pogodzić pracę, opiekę nad trójką dzieci, w tym nad jednym niepełnosprawnym. Z powodu pracy męża, pani Joanna przejęła głównie obowiązki związane z opieką nad dziećmi, dowozem Janka na rehabilitację oraz ćwiczeniami w domu. — Nie ukrywamy, że kiedy skończy się urlop macierzyński, żona będzie musiała wrócić do pracy, ponieważ nie jesteśmy sobie w stanie pozwolić, aby pracowało tylko jedno z nas — dodaje pan Jacek.
Rodzicom udało się zapisać Janka do Ośrodka Wsparcia dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej, gdzie prowadzony jest żłobek oraz przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych. — Jest to dla nas bardzo duże wsparcie. Poza standardową opieką żłobkową, Janek ma tam zapewnione codzienne zajęcia rehabilitacyjne, opiekę psychologa oraz logopedy.
Janek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Uwielbia, kiedy rodzice czytają mu książki i zawsze w jego domu jest tych książek sporo. Jak na swój wiek, już dużo mówi i można się z nim spokojnie komunikować. — Przy takim niepełnosprawnym dziecku wszystko wygląda inaczej. Tu się wszystko zauważa — mówi pan Jacek. — Pamiętam przy naszej córce, że u niej wszystko szło bardzo szybko, jak przy każdym zdrowym dziecku. I pewnych rzeczy się nie zauważało, nad pewnymi przechodziło się do porządku dziennego. A przy Janku każdy malutki krok, każdy malutki postęp to jest wielka radość dla wszystkich. Wszyscy to widzimy. To jest zupełnie inaczej z dzieckiem niepełnosprawnym. Tu każdy moment cieszy podwójnie.
Przekazanie tego jednego procenta to niewielki gest, a dla podopiecznych fundacji ogromna szansa. Dlatego zachęcamy, żeby pamiętać o potrzebujących mieszkańcach naszego regionu. Wspieramy dzieci, które żyją wśród nas.
W kwietniu 2018 roku rodzice zapisali Janka do Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Wtedy to za pomocą darowizn oraz 1 proc. podatku udało się uzbierać dość znaczną sumę, około 4 tys. zł. Za te środki rodzice chłopca mogli zakupić fotelik samochodowy, wózek spacerowy oraz opłacić kosztowne rehabilitacje. Kwota jednej wizyty to 80-100 zł za godzinę rehabilitacji.
— Rehabilitujemy Janka prywatnie, na ile starcza nam środków. W tym momencie jest to 2-3 razy w tygodniu. Same koszty rehabilitacji z dojazdami, koszty wyjazdów do specjalistów, do lekarzy szacujemy na ponad 1 tys. zł. miesięcznie — mówi pan Jacek. — Pomoc fundacji, te środki, które wpływają na konto, są dla nas niezwykle pomocne. W przypadku Janka przydałby się nam również specjalistyczny stabilizator dynamiczny. Koszt takiego urządzenia to od 1000 do 1500 zł, a nawet więcej, w zależności od rodzaju stabilizatora i od wieku dziecka. Ale priorytetem są dla nas zajęcia rehabilitacyjne.
Fot. archiwum rodzinne
Czy Janek stanie na nogi? Czy zacznie chodzić? Czy będzie w miarę normalnie funkcjonował? Nikt przy tego typu wadzie nie jest w stanie przewidzieć, w jakim kierunku pójdzie rozwój Janka. Pewne rzeczy będą dla niego nieosiągalne. Niemniej jednak szansa na to, że będzie „w miarę” normalnie się poruszał, jest.
— Jesteśmy osobami dość głęboko wierzącymi i to nam w wielu sytuacjach pomaga — mówi pan Jacek. — Nie jest źle. Jesteśmy pełni optymizmu. Oby tylko nie było gorzej, to sobie ze wszystkim poradzimy.
— Przekazanie tego jednego procenta to niewielki gest, a dla podopiecznych fundacji ogromna szansa — podkreśla Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca fundacji. — Dlatego zachęcamy, żeby pamiętać o potrzebujących mieszkańcach naszego regionu. Wspieramy dzieci, które żyją wśród nas.
Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl
Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
