Lek dla Lenki kosztuje 10 mln!

Magdalena i Mateusz Mazur, rodzice Lenki, FOT. archiwum prywatne

Iwona Żochowska-Jabłońska: Lenka to bardzo dzielna dziewczynka, której pomimo choroby uśmiech nie schodzi z twarzy. Wierzymy, że wspólnie możemy jej pomóc w walce z chorobą

Początkowo nic nie zapowiadało morderczej walki o życie Lenki. Dziewczynka przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo – pierwsze kroki postawiła mając 14 miesięcy. Wszystko zmieniło się, gdy Lenka złamała kość śródstopia. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Rodzice zauważyli mniejszą sprawność córeczki. Sądzili jednak, że to efekt unieruchomienia na prawie miesiąc. Ich zaniepokojenie zaczęła wzrastać, gdy Lena przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Zaczęli szukać przyczyny i wtedy usłyszeli przerażającą diagnozę lekarzy – rdzeniowy zanik mięśni. SMA typu 3, który u niej zdiagnozowano, w pierwszej kolejności osłabia mięśnie, a na dalszym etapie doprowadza do całkowitego ich zaniku.

— Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala — mówią rodzice Lenki.

W walce z chorobą najważniejszy jest czas, aby uniknąć paraliżu. Ta rzadka choroba jest bezlitosna, a jedynym sposobem na walkę z nią jest leczenie oraz rehabilitacja. Obecnie Lenka podana jest leczeniu farmakologicznemu i intensywnej fizjoterapii. Nadzieją na zdrowie Lenki jest terapia genowa, którą można przeprowadzić tylko jednokrotnie podczas całego życia. Niestety W Polsce nie jest ona refundowana, a jej koszt to prawie 10 mln złotych. Rodzice nie są w stanie samodzielnie sfinansować leku, który uznawany jest za najdroższy lek na świecie.  

Połączmy siły i wesprzyjmy Lenę w walce o jej życie! Wszystkich serdecznie zachęcamy do wpłat dla naszej dzielnej dziewczynki

→ Lenka gra przeciwko SMA

A czasu na pomoc Lence z dnia na dzień jest coraz mniej. W Polsce zmieniono rekomendacje dotyczące podania terapii genowej. Lek mogą dostać tylko dzieci, których waga nie przekracza 13, 5 kg. Dzieci z większą wagą narażone są na poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie, który jako jedyny w kraju podaje terapię genową deklaruje, że nie poda jej cięższym dzieciom. Lence do przekroczenia progu brakuje tyko kilku kilogramów. Dziewczynka rośnie i z tygodnia na tydzień przybiera na wadze. Dlatego im szybciej zostanie podany jej lek, tym większa jest pewność, że terapia będzie bezpieczna.

Do akcji przyłączyli się artyści, którzy stworzyli niezwykły klip promujący zbiórkę. Z inicjatywy Saida Stępniewskiego powstała piosenka „Zagrajmy razem”.

— Chwyciłem gitarę i w kilka dni powstał utwór Zagrajmy razem. To był zryw serca — mówi artysta.

Do współpracy nad projektem zaproszono wielu innych twórców takich jak: Katarzyna Dąbrowska, Marek Kryjom z zespołu Piersi, Agnieszka Symołon, Piotr Lejbt, Daria Kowolik i Jerzy Gmurzyński. Piosenka, ma być hołdem dla dziewczynki i innych dzieci walczących z SMA.

Artyści wierzą, że ich incjatywa przyczyni się do rozpromowania zbiórki i nagłośnienia tematu dzieci chorych na SMA. Dlatego  planują zorganizować również koncert charytatywny. Ze względu na ograniczenia związane z epidemią szczegóły nie są jeszcze znane. Paulina Wójcik, managerka Saida zachęca do śledzenia informacji w mediach społecznościowych artysty.

Rodzice Lenki Mazur proszą o wsparcie finansowe dla swojej córeczki. Wierzą, że z pomocą innych uda im się uzbierać kwotę potrzebną do realizacji terapii genowej. Efekty u wielu dzieci, które dostały lek są zaskakujące i widać u nich znaczną poprawę.

— Lenka to bardzo dzielna dziewczynka, której pomimo choroby uśmiech nie schodzi z twarzy. Wierzymy, że wspólnie możemy jej pomóc w walce z chorobą. — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. — To dziewczynka pełna życia, która ma dopiero dwa latka. Wspólnie możemy przyczynić się do tego, aby Lenka mogła chodzić. Jednak mamy mało czasu. Musimy jak najszybciej zebrać potrzebne środki na terapię. Czytelnicy „Gazety Olsztyńskiej” nie raz udowodnili, że mają dobre serce. Wierzę, że i tym razem wielu z nich nie pozostanie obojętnymi na los dziewczynki.

Alicja Kowalczyk

Wspólnie możemy jej pomóc dotrzeć do celu jakim jest SAMODZIELNOŚĆ!

#MaszMoc

Osoby, które chcą pomóc Lence mogą wesprzeć zbiórkę na jej leczenie lub wpłacać pieniądze na konto fundacji: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 z dopiskiem „Lena Mazur”. Liczy się każda kwota!