Jej historia chwyta za serce. Siedmioletnia Madzia z Reszla walczy z glejakiem. Jej dwie siostry oraz tata mają także tę okrutną chorobę. W najgorszym stanie jest Magda. Pomóc jej może tylko alternatywne leczenie. A to kosztuje.
Iwona Żochowska – Jabłońska: Skarbonka Madzi powoli się zapełnia. Mamy już zebranych prawie 17 tysięcy złotych. Udało się opłacić pierwszą dawkę leku, ale to dopiero początek żmudnej drogi. Skoro leczenie ruszyło, nie możemy go zatrzymać. Potrzebujemy więcej wsparcia.
33 238 zł z 120 000 zł
Brakuje jeszcze 86762 zł
Czas się powoli kurczy, zaciska pętlę. Madzia walczy z groźnym przeciwnikiem, który ma nad nią przewagę. To okrutna choroba, Neurofibromatoza typ 1. W głowie dziewczynki rośnie guz, który robi w jej organizmie wielkie spustoszenie.
O chorobie Madzi jej rodzice dowiedzieli się trzy lata temu. Początkowe objawy były łagodne: na jej ciele pojawiły się plamki, później doszły problemy z mową i koncentracją. Przy pierwszym rezonansie głowy, lekarze wykryli glejaki w nerwach wzrokowych i na skrzyżowaniu dróg wzrokowych oraz liczne zmiany w całej głowie.
W 2019 roku w Bydgoszczy postanowiono wdrożyć leczenie w postaci chemioterapii Viblastyne w 70 dawkach. Magda tolerowała chemie dobrze, niestety jej podawanie nie poprawiło jej stanu zdrowia, dlatego podjęto decyzję o przerwaniu leczenia w 53 dawce. W międzyczasie u dziewczynki stwierdzono też astygmatyzm obu oczu.
Guz, którego ma w głowi Madzia uciska na nerwy wzrokowe. Dziewczynka straciła wzrok w lewym oku, a w prawym widzi tylko w 40 proc. Od lutego 2020 przyjmuje również leki na zdiagnozowaną padaczkę. W marcu podano dziewczynce dwie kolejne chemie. Niestety nie przyniosły one żadnego rezultatu. Madzia nie jest jedyną osobą chorującą na NF1 w rodzinie, trzy lata temu straszną diagnozę potwierdzono u jej sióstr, a także u taty dziewczynki.
Nerwiakowłókniakowatość typu 1 to choroba genetyczna. Nieprzewidywalna i podstępna. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy. Standardowym leczeniem w przypadku tej choroby jest chemioterapia. Niestety jej organizm nie jest podatny na chemię.
Dziewczynkę uratować może jedynie alternatywna, niestandardowa metoda leczenia. Będzie trwała 18 miesięcy. Każdego miesiąca Madzia będzie potrzebowała 6,4 tys. złotych na pokrycie kosztów leku. Cała kuracja to aż 120 tys. złotych. Jest to kwota niemożliwa do zdobycia przez rodziców dziewczynki, bo mama zrezygnowała z pracy i opiekuje się chorymi córkami. A jej mąż sam zmaga się z ciężką chorobą i jest niezdolny do pracy.
Madzia ma jeszcze dwóch braci. Jeden z nich boryka się z innymi problemami zdrowotnymi. — Stan Maćka pogorszył się w tym samym czasie, kiedy zachorowały dziewczynki. Jest pod opieką specjalistów. Dowiemy się, czy pogorszenie w rozwoju nie jest reakcją na wieść o chorobach sióstr — mówi pani Justyna, mama Magdy.
Rodzeństwo objęte jest opieką wielu poradni: immunologicznej, genetycznej, hematologicznej, okulistycznej, stomatologicznej. Chemia niestety zniszczyła zęby dziewczynek. Organizm małej Madzi nie reaguje na standardowe leczenie, aby móc wyzdrowieć pozostało jej jedynie leczenie eksperymentalne, które nie jest refundowane przez NFZ. To ostatnia deska ratunku.
Dziewczynka jest pod opieką Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji robi wszystko, żeby jej pomóc. Jak mówi, nieocenionym wsparciem są ludzie dobrej woli, którzy biorą udział w zbiórce. — Skarbonka Madzi powoli się zapełnia. Mamy już zebranych prawie 17 tysięcy złotych. Udało się opłacić pierwszą dawkę leku, ale to dopiero początek żmudnej drogi. Skoro leczenie ruszyło, nie możemy go zatrzymać. Potrzebujemy więcej wsparcia — mówi.
Madzia chce żyć. Jej mama mówi, że jej córka mimo tylu cierpień nie poddaje się i nie narzeka. Jest bardzo ciekawa świata. Chciałaby uczyć się tak jak inne dzieci. Jest dumną pierwszoklasistką, chociaż nie wie jak to jest siedzieć w szkolnej ławce. Ma indywidualne nauczanie. Jej nauczycielka, która przychodzi uczyć ją w domu, nie może się na dziwić jak bardzo Madzia jest chętna do poznawania nowych rzeczy.
Jak organizm zareagował na pierwszą dawkę leku? — Na razie nie możemy mówić o efektach, to za wcześnie — mówi pani Justyna, mama dziewczynki. — Jesteśmy właśnie w szpitalu na badaniach. Na tą chwilę Madzia ma wyniki dobre. Za tydzień musi dostać kolejną dawkę leku.
Dziewczynka musi otrzymywać dwie dawki leku w miesiącu- to składa się na jeden cykl. Żeby ją uratować, potrzebna jest regularność. Mogą Państwo pomóc! Już niejednokrotnie nasi Czytelnicy udowodnili, że mają wielkie serca.
Aleksandra Tchórzewska
Osoby, które chcą pomóc Madzi mogą wesprzeć zbiórkę na jej leczenia lub wpłacać pieniądze na konto fundacji: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 z dopiskiem „Magda Gołaszewska”. Liczy się każda kwota!
