Obudźmy się, zagrajmy razem! Gdy dobro płynie z serca niestraszny żaden dzień. Mała dziewczynka Lenka Mazur obudziła wielką potrzebę działania, choć sama nie jest w stanie chodzić. Wszyscy zbieramy pieniądze na najdroższy lek świata. Tylko wspólnie możemy dać Lenie szansę na szczęśliwe dzieciństwo.
Lenka potrzebuje oparcia, by zrobić choćby jeden krok. W wyniku SMA typu 3, który zdiagnozowano u naszej kruszynki, w pierwszej kolejności występuje osłabienie mięśni, a na jej dalszym etapie całkowity ich zanik. Lenka ma niewiele czasu, aby skutecznie stawić czoła tej bezlitosnej chorobie.
Połączmy siły i wesprzyjmy Lenę w walce o jej życie! Wszystkich serdecznie zachęcamy do wpłat dla naszej dzielnej dziewczynki
→ Lenka gra przeciwko SMA
Said poruszony historią dziewczynki, a także ogromną determinacją walki jej najbliższych, postanowił dać z siebie to, co najlepsze – swoją twórczość.
Do projektu zostali zaproszeni Katarzyna Dąbrowska, Marek Kryjom z zespołu Piersi, Agnieszka Symołon oraz Piotr Lejbt. Karolina Bielawska z Art House pomogła doprosić kolejne wybitne głosy: Darię Kowolik i Jerzego Gmurzyńskiego, a także z pomocą VisionHill wyprodukować klip.
Na szczęście choroba nie spowodowała jeszcze wielkiego spustoszenia w organizmie dziewczynki. Istnieje szansa, że Lenka będzie mogła samodzielnie funkcjonować. Jednak by to osiągnąć czeka ją wiele wyzwań, którym zarówno ona jak i jej rodzice muszą stawić czoła bezlitosnej chorobie.
Dla rodziców diagnoza była ogromnym szokiem, ale nie zamierzają składać broni. Połączmy siły i wesprzyjmy ich w walce o zdrowie córeczki!
Słowami rodziców Lenki: W tej chwili córka została włączona do terapii lekiem refundowanym o nazwie Nusinersen, jesteśmy po pierwszej dawce, która byłą podana 28 lipca. Lek ten ma za zadanie zatrzymać postępującą chorobę i wzmocnić mięśnie. Działa on na gen SMN 2, który tylko w niewielkiej ilości produkuje białko, które jest potrzebne do odżywienia mięśni, Lenka ma trzy kopie tego dobrego genu. Natomiast terapia genowa, o którą tak bardzo walczymy trafia w gen SMN1, który jest głównym producentem białka, a u Lenki ten gen jest wadliwy.
Oprócz leczenia farmakologicznego SMA bardzo ważna rolę w terapii zajmuje rehabilitacja, którą należy przeprowadzać codziennie. Na dzień dzisiejszy do córki przyjeżdża Pani rehabilitantka, którą na ten moment sami opłacamy. Czekamy na zajęcia z NFZ, pierwsza taka konsultacja ma się odbyć 10 sierpnia, nie wiemy dokładnie czy te ćwiczenia będą się odbywać codziennie przez pięć dni w tygodniu. Jeśli nie, na pewno będziemy szukać jeszcze pomocy, żeby wypełnić pozostałe dni. Sami również staramy się ćwiczyć z córką, niemniej jednak nie jest to, to samo co wizyta u fizjoterapeuty. W tej chwili średni miesięczny koszt związany z leczeniem córki to ok. 3000 zł (wizyty u fizjoterapeuty).
Wspólnie możemy jej pomóc dotrzeć do celu jakim jest SAMODZIELNOŚĆ!
#MaszMoc
Osoby, które chcą pomóc Lence mogą wesprzeć zbiórkę na jej leczenie lub wpłacać pieniądze na konto fundacji: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 z dopiskiem „Lena Mazur”. Liczy się każda kwota!
