Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:
Kiedy Jacek się urodził, wyglądało na to, że jest zdrowy. Ale w szpitalu zaraził się gronkowcem. Od tamtej chwili posypało się jego zdrowie. W drugiej dobie życia wpadł w śpiączkę: miał we krwi zero cukru. Doszedł do tego obrzęk mózgu i krwotok. Jacek miał 10 miesięcy, kiedy lekarze zdiagnozowali u niego padaczkę lekooporną. Ma też mózgowe porażenie dziecięce, obustronne porażenie kurczowe, małogłowie oraz przykurcze rąk i nóg. Trzynastolatek nie mówi i nie chodzi.
Stan jego zdrowia stale się pogarsza. Ze względu na obniżoną odporność, ataki padaczki i częste choroby, od trzech lat przebywa w domu i nie chodzi do Ośrodka Rehabilitacyjno-Wychowawczego dla Dzieci w Olsztynie. Chłopiec miał tam świetną opiekę, rehabilitację i dużo innych zajęć. Teraz jego mama musi z nim ćwiczyć i rehabilitować go sama w domu, ponieważ wymaga stałej opieki i codziennej rehabilitacji.
— Siedzę z synkiem w domu 24 godziny na dobę i to jeszcze za mało — mówi pani Iwona, mama Jacka. — Synek porusza się na wózku, jest karmiony i wszystko trzeba przy nim zrobić. Nie mogę się ruszyć, ponieważ mój mąż pracuje, a ja jestem uwięziona z nim w domu. Ma bardzo słabą odporność. Nawet jak ja byłam chora i chodziłam w masce, to on mimo wszystko się ode mnie zaraził. Przynajmniej raz w roku przechodzi zapalenie płuc, jednak najwięcej choruje, jak pójdzie do szpitala. W zeszłym roku trafił do szpitala na zabieg, ale złapał gronkowca, nastąpiły powikłania i zachorował na bardzo poważne zapalenie płuc. Tracił przytomność i ledwo uszedł z życiem.
Jacek choruje na padaczkę lekooporną już ponad 11 lat. Ma bardzo dużo napadów i po każdym jest skrajnie wykończony. Niestety żadne z dotychczasowych leków, nawet tych nowej generacji, nie są w stanie mu pomóc.
— Jacek potrafi nie mieć napadów przez cztery dni, a później nadrabia i ma dziesięć napadów pod rząd. To są bardzo silne napady. Średnio wychodzi 50 napadów na miesiąc — mówi mama chłopca. — Bierze 5 rodzajów leków na padaczkę. Do tego zażywa olej z konopi. Od dwóch lat nie śpi w nocy. Śpi za to w dzień, do południa. I tak funkcjonujemy. Teraz 15 maja mamy wizytę u lekarza, który chce dostawić kolejny lek nowej generacji. To już trzeci rok próbowania i nie ma pewności, czy ten lek w końcu pomoże.
Teraz pani Iwona opowiada o chorobie syna ze spokojem. Jednak diagnoza była dla niej prawdziwym szokiem.
— Jacek miał 10 miesięcy jak choroba została zdiagnozowana. Wcześniej wszystko było dobrze. Nie wiedzieliśmy nawet, że ma mózgowe porażenie dziecięce. Ale diagnoza była dla mnie szokiem — przyznaje pani Iwona. — Nie wiedziałam, co mam robić, kiedy pojawiły się pierwsze napady. Później tych napadów było coraz więcej, szły seriami. Za każdym razem wzywałam karetkę. Teraz już pogotowia nie wzywam. Człowiek się uodpornił.
Jacek jest pogodnym i wesołym chłopcem. Uwielbia oglądać bajki, boks, mecze piłki nożnej i tureckie seriale. Słucha muzyki, głównie disco polo i próbuje śpiewać po swojemu. Ma psa, którego uwielbia. Oprócz tego fascynuje się końmi i motocyklami. I, jak dodaje jego mama, kocha jeść. Jednak najbardziej marzy o tym, aby chodzić.
— Jak miał 6 lat to jeszcze chodził, ale w tej chwili nie ma siły. Przez tą padaczkę nie da się go pionizować — mówi mama Jacka. — Marzy, aby poruszać się samodzielnie. I ja też mam taką nadzieję, że jeszcze kiedyś stanie na nogi. Od dnia jego narodzin mam nadzieję. I dzięki tej nadziei żyję… Cieszymy się, że go mamy.
Fot. archiwum prywatne.
Jacek jest podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” od 2014 roku. Dzięki temu jego rodzice dostali dofinansowanie do zakupu ssaka, bez którego Jacek nie może się obyć, oraz niezbędnych leków na padaczkę. Mama chłopca nie pracuje, ponieważ Jacek potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Pracuje tylko pan Edmund, tata chłopca.
— Do zapisania się do Fundacji skłoniła nas przede wszystkim sytuacja finansowa. Zawsze zwraca nam się część kosztów za faktury — mówi mama chłopca. — Jacek najbardziej potrzebuje leków na padaczkę, a to pochłania mnóstwo pieniędzy. Dwie buteleczki oleju z konopi kosztuje 600 zł miesięcznie, do tego leki to dodatkowe 950 zł. A dochodzą jeszcze witaminy i nutridrinki… To prawie 2000 zł co miesiąc. Ja już nawet za nutridrinki nie wysyłam faktur, tylko za same leki, które przyjmuje, bo tego by było za dużo. A mam świadomość, że pod opieką Fundacji jest bardzo dużo potrzebujących dzieci.
Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl
Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
