Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:
Nadia jest pogodną i wesołą dziewczynką. Często się uśmiecha. Jak każde dziecko lubi oglądać bajki, a zwłaszcza Krainę Lodu, Świnkę Peppę oraz Psi Patrol. Każdego wieczoru słucha także ulubionych opowieści, czytanych przez swoją mamę.
— Nadia bardzo lubi bajki, dlatego zawsze czytam jej na dobranoc — mówi pani Wioleta, mama Nadii. — Wieczorem, jak już leżymy w łóżku to przynosi mi książeczki i mówi „mamo, poczytaj mi”. Ma swoją ulubioną książkę o alfabecie. Ja czytam, a córka próbuje mi powtarzać. Chociaż nie zawsze jej to wychodzi.
Choroba Nadii zaatakowała znienacka i była dla rodziny prawdziwym szokiem. W ciąży wszystko było dobrze i nic nie wskazywało na to, że dziewczynka będzie chora. Po urodzeniu otrzymała nawet 10 punktów, czyli maksimum w skali Apgar.
— Jedyną nieprawidłowością, jaką zaobserwowali lekarze po urodzeniu córki było obniżone napięcie mięśniowe rączek i nóżek — mówi pani Wioleta. — W szóstym miesiącu życia wykryto u niej padaczkę, małogłowie oraz astmę oskrzelową wczesnodziecięcą. Na szczęście ataki padaczki są teraz dużo rzadsze, ale ostatnie EEG wypadło dużo gorzej od wcześniejszych.
Do tego wszystkiego doszła jeszcze nietolerancja glukozy (inaczej stan przedcukrzycowy), czyli stan wysokiego ryzyka wystąpienia cukrzycy typu 2, który charakteryzuje się obniżoną zdolnością organizmu do metabolizowania glukozy.
Jest bardzo malutka jak na swój wiek. Ma 103 cm wzrostu i waży 14,7 kg. Specjalne Nutridrinki mają jej pomóc w uzupełnieniu niedoboru masy ciała.
— Córka niechętnie je pije, bo mówi, że boli ją brzuszek. Ale musi — mówi pani Wioleta. — Jest bardzo malutka i bardzo mało waży, pomimo tego, że potrafi bardzo dużo zjeść. Pani doktor powiedziała nam ostatnio, że musimy podjąć decyzję o podaniu hormonu wzrostu.
Nadia choruje na wiele chorób, ale oprócz tego u dziewczynki występują też liczne zaburzenia, z którymi jej mama próbuje walczyć. Dziewczynka w sierpniu skończy siedem lat. Jednak z powodu zaburzeń mowy oraz opóźnionego rozwoju psychoruchowego jest na etapie 3,5-letniego dziecka. Niestety napady epileptyczne powodują u dziewczynki poważne regresje w rozwoju, czyli cofanie się do zachowań charakterystycznych dla wcześniejszego okresu rozwojowego.
— Nadia miała w tamtym roku dużą wiedzę, ale w tym roku dużo rzeczy pozapominała — mówi pani Wioleta. — Wszystko u Nadii jest na niższym poziomie i wymaga wiele pracy. W wieku pięciu lat była bardzo samodzielna, czy to w szatni, w łazience, czy podczas posiłków. Prawidłowo posługiwała się sztućcami i piła ze szklanki. Niestety teraz to się pogorszyło i potrzebuje pomocy w każdej czynności. Na zajęciach dodatkowych, od listopada ciągle jest na etapie literki A i wciąż ma z tym problem. Myli się. Potrzebuje pomocy, żeby policzyć do trzech. Dodatkowo, z uwagi na jąkanie ma trudności z wypowiedzeniem się.
Dziewczynka ma także zaburzenia zachowania, w tym autoagresję — klepie się mocno po brzuchu lub bije się po rękach. Również w stosunku do innych dzieci bywa agresywna. Dużo częściej występują u niej także histeryczne napady śmiechu, których nie może opanować.
— Nadia ma stwierdzoną nadpobudliwość psychoruchową, stąd też te zaburzenia zachowania — mówi pani Wioleta. — Nie usiedzi w jednym miejscu, zaraz wszystko musi dotknąć, wszystko musi zrobić i cały czas trzeba ją mieć pod kontrolą.
Z uwagi na to, że dziewczynka jest bardzo ruchliwa, nie zwraca uwagi na niebezpieczeństwa oraz wymaga konieczności stałej kontroli poziomu cukru i podawania leków przeciwpadaczkowych, wymaga stałej opieki matki oraz jej dyspozycyjności w czasie przebywania w przedszkolu.
— Nie pracuję, ponieważ samodzielnie wychowuję córkę i muszę się nią stale opiekować — mówi mama Nadii. — Nawet jak Nadia jest w przedszkolu i dzwonią panie, że ma duży cukier to zawsze jestem do dyspozycji. Specjalnie wynajęłam stancję w pobliżu przedszkola, żebym mogła w ciągu 5 minut przyjść i pomóc.
Od października 2018 roku Nadia zaczęła chodzić na dodatkowe, prywatne zajęcia psycho-pedagogiczne, które odbywają się raz w tygodniu i kosztują 60 zł (za jedną wizytę). Zajęcia te mają wesprzeć rozwój dziewczynki, usprawnić zaburzone funkcje rozwojowe, niwelować niepożądane zachowania, a także przygotować ją do podjęcia nauki w szkole. Posiada orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i obecnie uczęszcza do specjalnego przedszkola, w którym ma wiele zajęć wspomagających.
— Córka na pewno będzie jeszcze odraczana, ponieważ nie nadaje się do zwykłego przedszkola ani normalnej szkoły — mówi mama Nadii. — A czy za rok będzie chodziła dalej do przedszkola, czy już do szkoły integracyjnej — tego nie wiadomo.
Dziewczynka jest pod opieką Fundacji od stycznia 2015 roku. Pieniądze, które udało się zebrać do tej pory, zostały przeznaczone na zakup leków, obuwia profilaktycznego, Nutridrinków oraz pokrycie kosztów pobytu dziecka i opiekuna w placówkach medycznych.
— Ostatnie faktury, które zaniosłam do Fundacji były na łączną kwotę 4000 zł. To spora kwota — mówi mama Nadii. — Oprócz tego, że ciągle przeznaczamy pieniądze na leki i wyjazdy do lekarzy oraz pobyty w szpitalach to teraz córka chodzi jeszcze na te dodatkowe, prywatne zajęcia pedagogiczne. Chciałabym także zrobić córce diagnozę jąkania, bo okropnie się jąka i ciężko z nią nawet porozmawiać — dodaje. — Wiadomo, wszystkich chorób się pilnuje. Człowiek pójdzie do lekarza, dostanie leki i jest lepiej. A na jej zaburzenia niestety nie ma leków. Widzę, że bardzo się męczy. A wiadomo, każda matka chciałaby dla swojego dziecka jak najlepiej.
Milena Siemiątkowska
m.siemiatkowska@gazetaolsztynska.pl
Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
