Maja z Morąga miała zaledwie trzy dni, kiedy nagle przestała oddychać i zrobiła się sina. Była reanimowana i natychmiast trafiła do szpitala. Potem wdało się zapalenie płuc. Szybko zdiagnozowano u niej zespół Di George’a.
— Przy zespole Di George’a występują liczne infekcje organizmu. Mała nie ma odporności, często choruje — tłumaczy mama dziewczynki.
Związane jest to z zaburzeniem pracy układu immunologicznego, a dokładniej pracy grasicy. Nieprawidłowe funkcjonowanie tego gruczoły jest przyczyną dodatkowych schorzeń występujących u Mai, np. problemy urologiczne, gastryczne, opóźniony rozwój psychoruchowy. — Córka ma jeszcze ADHD — dodaje mama dziewczynki.
Dziewczynka pozostaje pod opieką wielu lekarzy, między innymi neurologa, endokrynologa, hematologa, logopedy, psychiatry i pod opieką psychologa.
Pani Malwina, mama dziewczynki, jest samotna. Oprócz chorej córki ma jeszcze zdrowego czteroletniego syna Filipa. — Jakoś się dogadują, ale różnie to bywa, jak to między rodzeństwem — opowiada.
Świat Mai skurczył się do pobytów w szpitalu, badań i przyjmowania leków. Dlatego jej ulubioną zabawą jest właśnie zabawa w lekarza.
— Córka marzy o tym, żeby kiedyś leczyć ludzi — opowiada jej mama. — Na razie udaje, że pobiera krew albo bandażuje. Najbardziej lubi opiekować się właśnie mną. Przykleja plasterki i osłuchuje.
Zamiast bajek wybiera takie programy telewizyjne jak „Szpital” czy „Na sygnale”. — Myślę, że to wynika z tego że jest z tym tematem bardzo oswojona — przypuszcza pani Malwina.
Co robi dziewczynka, kiedy nie nakłada na siebie szpitalnego fartucha? — Bardzo lubię rysować i lepić z plasteliny — odpowiada śmiało.
Z uwagi na bardzo niską odporność Maja przez długi czas miała nauczanie indywidualne. Od tego roku szkolnego świetnie odnajduje się w specjalnym ośrodku w Szymanowie koło Morąga.
— Jest w grupie sześcioosobowej. Jest zadowolona, tylko czytać nie chce — opowiada mama dziewczynki.
Latem Maja chętnie spędza czas na świeżym powietrzu. Ma specjalistyczny rower trójkołowy, na którym chętnie się porusza.
Z chorobami Mai wiążą się olbrzymie wydatki. Dziecko nie trzyma moczu w nocy i musi mieć zakładane pampersy. Ma też chorą tarczycę i problemy gastrologiczne.
— Jesteśmy właśnie przed ważnymi badaniami: przed kolonoskopią i gastroskopią — dodaje mama dziewczynki.
Nie kryje, że każde badanie i wizyta u specjalisty mocno obciążają budżet domowy.
— Maja musi przyjmować stałe leki. Ich koszt to 400-500 złotych miesięcznie. Dodatkowo często jeździmy do Warszawy, a taki dojazd też przecież kosztuje — wylicza pani Malwina.
Na szczęście Maja trafiła pod skrzydła Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, założonej przez wydawcę „Gazety Olsztyńskiej”. Zdecydowana większość podopiecznych Fundacji to mieszkańcy województwa warmińsko-mazurskiego. Ich powrót do zdrowia jest bardzo kosztowny. Dlatego warto wesprzeć fundację procentem swojego podatku.
— Przekazanie jednego procenta przy rozliczeniu podatkowym to dla nas gest, który daje podopiecznym fundacji ogromną szansę. Ten jeden procent, przekazany przez wiele osób ma dużą moc. Pomaga nam sfinansować rehabilitacje, bieżące leczenie oraz operacje chorych dzieci — podkreśla Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.
Aleksandra Tchórzewska
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl
Wpisz w rozliczeniu rocznym numer KRS 0000148747. Oprócz tego w każdej chwili możesz dokonać wpłaty na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
