Bohaterska Maja nigdy się nie poddaje. Mimo bardzo głębokiej niepełnosprawności zdobywa górskie szlaki i zdarza jej się podziwiać świat z perspektywy kajaka. Dziewczyna potrzebuje jednak waszego wsparcia. Codzienna rehabilitacja to warunek konieczny, aby Maja bez bólu mogła próbować cieszyć się życiem.

– Maja od najmłodszych lat nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie je sama – a mimo to ogromna pogoda duch i uśmiech pcha ją ciągle do przodu. I oczywiście do walki wciąż pobudzają ją wspaniali rodzice, który dla swojej córki są w stanie przenieść każdą górę. Dlatego – aby Maja była choć trochę szczęśliwsza –  są w stanie wózkiem niczym Syzyfowie wciągać ją na szczyty, gdzie czeka na Maję piękny widok lub umożliwić jej pływanie w kajaku – mimo że umieszczenie przelewającej się przez ręce córki jest sprawą bardzo trudną i wymagającą wielu zabiegów logistycznych.

– Jeśli miałabym podać jedną rzecz, która tak naprawdę kocha moja córka to na pewno byłaby to przyroda, dlatego staramy się jak najczęściej urozmaicać jej życie zabierając ją w przestrzeń. Maja nie daje nam pełnej informacji zwrotnej, nie możemy z nią normalnie porozmawiać, jednak ten błysk w oku i uśmiech na twarzy czasem znaczą więcej niż tysiąc słów. Maja spogląda na jedną stronę kajaka i widzi wodę. Spogląda na drugą stronę i też widzi to samo…i wtedy widać jak bardzo jest podekscytowana. Mamy też w swojej kolekcji wspomnień słodko-gorzkie momenty, kiedy prawie że wypruwając z siebie żyły –  wwieźliśmy Maję na jeden z górskich szczytów, a ona w międzyczasie zasnęła i miała wszystkie te widoki za nic. Następnym razem udało nam się dostać do projektu Szerpowie Nadziei i wtedy w asyście silnych pomocników wszystko zakończyło się sukcesem – opowiada pani Beata, jej mama.

Codzienność z tak ciężko chorym, niepełnosprawnym członkiem rodziny jak Maja jest pełna napięć i trudnych, gorzkich chwil. Czuwa się nad każdym oddechem, każdym zachłyśnięciem i każdym podanym kęsem jedzenia swojego dziecka, a każda infekcja może okazać się bardzo niebezpieczna.

– Maja urodziła się zdrowa i sprawna. Jednak podana w piątym miesiącu jej życia szczepionka uaktywniła wirus cytomegalii, którym ja zaraziłam się w czasie ciąży i przeszłam zupełnie bezobjawowo. Niestety córka nie miała tyle szczęścia – zauważa pani Beata.

Maję zaczęły męczyć niekończące się napady padaczki, które bardzo negatywnie wpłynęły na jej rozwój psychofizyczny.

– Był czas, że córeczka jeszcze chodziła prowadzona za rączki, wracam do tego pamięcią z wielkim rozrzewnieniem. Niestety później jej kondycja i stan zdrowia już tylko się dramatycznie pogarszały. W międzyczasie doszło do wielu komplikacji, napadów padaczki było bardzo dużo, a pewnego dnia lipidowe zapalenie płuc o mało nie pozbawiło ją życia. – opowiada pani Beata.

Dziewczyna od lat jest specjalistycznie leczona i rehabilitowana. Jej mama mówi, że w zasadzie wykorzystali już wszelkie dostępne możliwości, aby poprawić stan Mai. I mimo że jej rodzice wciąż marzą o tym, że dziewczyna będzie kiedyś w stanie wstać z wózka i pomaszerować przed siebie –  starają się być realistami i codziennie walczyć z tym, aby Maja nie miała bolesnych przykurczów i po prostu się nie cofała.

Maja ma postępującą skoliozę neurogenną. Jest już po ciężkiej operacji, w czasie której wwiercono jej 19 śrub w kręgosłup, coraz bardziej rotuje jej się do środka biodro. Bez ciągłego usprawniania dziewczynkę czeka życie w cierpieniu.

– O regresy bez regularnych ćwiczeń bardzo łatwo. Każda godzina ze specjalistą to koszt minimum 150 zł za godzinę, a Maja by w miarę trzymać swoją formę potrzebuje nawet do kilkunastu takich godzin w tygodniu. To ogromne obciążenie dla takiego zwyczajnego domowego budżetu jak nasz– zauważa pani Beata.

Maja przez kilka lat brała również udział eksperymentalnej terapii genowej, gdzie przez kilka lat podano jej osiem zastrzyków z komórek macierzystych. Cena każdego oscylowała w granicach 20 tys złotych. – Koszty były przeogromne, ale trzeba przyznać że to było coś co naprawdę na Maję działało. Mieliśmy w związku z tą terapią wielkie nadzieje. Niestety pojawiły się jakieś zastrzeżenia od profesora związanego z Komisją Bioetyki i to – z naszej perspektywy wielce obiecujące  leczenie – zostało wstrzymane. – rzuca ze smutkiem pani Beata.

Z powyższego wynika, że nawet tak ogromne koszty nie są zatrzymać rodziców na drodze po zdrowie dla ich dziecka. Widząc ich determinację nie sposób przejść obok tego obojętnie. Dlatego drodzy fundacyjni przyjaciele bardzo was prosimy abyście razem z nami pochylili się z czułością nad historią dzielnej Mai i jej rodziców. Tak wspaniałej, mimo przeciwności losu – wciąż aktywnej rodzinie nie sposób nie pomóc.

– Uważnie śledzę nowinki medyczne jak i technologiczne, które mogłyby poprawić komfort życia Mai. Był czas że bardzo nastawiłam się na urządzenie do komunikacji wzrokowej, dzięki której mogłabym lepiej odczytywać co Maja myśli, uważa, czuje – niestety nauka obsługi procesora nie za dobrze nam idzie, Maja nie jest nim jakoś wyjątkowo zainteresowana. Za to wiele dobrego przyniósł nam wózek elektryczny, który bardzo ułatwił nam życie. Ale to wszystko koszty. Ogromne koszty. I mimo że wciąż najważniejsza jest rehabilitacja i codzienna terapia ja po cichu zaczynam marzyć o takim bardzo zaawansowanym technologicznie urządzeniu, które nazywa się Trexo Robotics i jest  mobilnym symulatorem chodu – opowiada pani Beata.

 Urządzenie Trexo Robotics daje możliwość prawidłowego ruchu kroczenia bez umiejętności stania, zapewnia właściwe ustawienie oraz obciążenie nóg, utrzymanie ruchomości stawów i uaktywnienie mięśni niezbędnych do chodzenia. Traxo Robotics utrzymuje też prawidłowe krążenia krwi oraz poprawia pracę układu oddechowego i trawiennego, co przy stanie Mai znacząco wpływa na rokowania.

Dlatego drodzy fundacyjni przyjaciele bardzo Was prosimy o wsparcie tej dzielnej osiemnastolatki.

Każda pomoc to dla Mai szansa na dalszą walkę o zdrowie, łatwiejszą i weselszą codzienność oraz lepszą przyszłość.

Głęboko wierzymy, że nie zostawicie tej rodziny samej sobie!

Możesz też przekazać darowiznę wpłacając na konto: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517, wpisując w tytule wpłaty „Maja Marusa”.

Wpłać darowiznę i pomóż dzielnej Mai.

Masz MOC! Wspólnie Możemy Zrobić Więcej!