Iwona Żochowska Jabłońska: Zrobiliśmy zapas mleka Amelce na najbliższe dwa tygodnie. Ale tych potrzeb jest znacznie więcej. Rodzina potrzebuje środków na lekarzy, rehabilitację. To wszystko kosztuje. Zorganizowaliśmy zbiórkę i zachęcam wszystkich do wpłat.
Pani Małgorzacie wydaje się, że zaraz pęknie jej kręgosłup. Ona drobna, krucha, waży zaledwie 50 kg. Amelka, jej 7-letnia córka, ma 30 kilogramów. Trzeba ją włożyć do wanny, znieść ze schodów. Wcześniej nie była z tym sama, mąż Lech mocno angażował się w opiekę nad najmłodszą córką. Ale zmarł trzy tygodnie temu. Nowotwór zabrał go z tego świata, pozostawiając w rozpaczy resztę rodziny: żonę Małgorzatę, 19-letnią Wiktorię, 17-letnią Martynę, 14-letnią Klaudię, 10-letniego Kacpra i 7-letnią Amelkę. Najstarszy syn już się usamodzielnił, jest dorosły, został ojcem. Śmierć głowy rodziny to jeszcze świeża rana, ciężko się o tym rozmawia.
Tu, gdzie mieszkają w Olsztynie, nie ma luksusów, ale zawsze jest lepiej niż w Napiwodzie, gdzie mieszkali wcześniej. Wynajmują stancję, jest czysto, schludnie. Wokół pani Małgorzaty jest dużo dobrych ludzi: ktoś łóżko odda, ktoś szafkę przywiezie. A pani Małgosia serce by oddała, żeby tylko dzieciom żyło się dobrze. — Sama zjem tylko suchy chleb, ale Amelka będzie miała to mleko — mówi ze łzami w oczach.
Bo Amelka, mimo swoich siedmiu lat, pije tylko mleko. Koniecznie Bebiko R. Koszt takiego mleka to 35 zł za 800 gram. Amelka potrzebuje 16 takich kartonów na miesiąc.
W najczarniejszych snach pani Małgorzata nie przypuszczała, że jej najmłodsze dziecko będzie takie chore. Do 9 miesiąca dziewczynka rozwijała się normalnie.
Potem okazało się, że cierpi na autyzm wczesnodziecięcy. To już był szok dla rodziny, bo reszta dzieci zdrowa. A potem kolejny: Amelkę zaatakował zespół Leśniowskiego-Crohna. Choroba ta atakuje jelita, żołądek, przełyk.
Dziewczynka ma ileostomię (stomia wytworzona na jelicie cienkim, czyli operacyjne wyprowadzenie światła jelita cienkiego na powierzchnię brzucha, umożliwiające wydalanie płynnej treści jelitowej – red.) oraz kolostomię (to chirurgiczne wyprowadzenie światła jelita grubego na powierzchnię brzucha – red.). Dziewczynka nie mówi. Jej światem są bajki. Jej mama musi odgadywać jej nastrój i emocje z mimiki twarzy. Czasami trudno ją zrozumieć i dziecko w złości uderza głową w ścianę. Pani Małgorzata usłyszała w telewizorze o specjalnym komunikatorze, dzięki któremu mogłaby porozumiewać się z córką. Ale takie urządzenie kosztuje krocie. Ale skąd wziąć na to pieniądze?
Nie ma możliwości pracy, zajmuje się chorą córką, dziećmi, domem. Ludzie zaraz jej wyliczą, ile dostaje od rządu. Że tyle dzieci, więc trzeba te 500 plus pomnożyć. — Ale stancja kosztuje, prąd, gaz, woda. Leki, mleko, jedzenie, ubrania dla dzieci, środki czystości, rzeczy do szkoły — wylicza.
Od lat pani Małgosia walczy o mieszkanie komunalne i znowu we wrześniu złoży wniosek. Ona nie z tych, co się poddają. Mama dziewczynki nie wie, co by zrobiła, gdyby nie pomoc najstarszej z córek. Kiedy chce iść do urzędu, prosi o pomoc Wiktorię. Z Amelką ciężko chodzić i coś załatwiać. Najczęściej trzeba brać duży, inwalidzki wózek. Ale Amelka często krzyczy, a wtedy ludzie tak się patrzą…
Do Olsztyna przeprowadzili się trzy lata temu. Żeby było blisko do szpitala dziecięcego, poradni i przede wszystkim do hospicjum domowego. Bo do Amelki przychodzą specjaliści, żeby ją pielęgnować w chorobie. To choroba na zawsze, do końca, życia, bez cienia nadziei. Wśród tych ludzi zdarzają się anioły. Tacy jak Elżbieta Dryja, psycholog z hospicjum domowego. Najpierw pacjentem pani Elżbiety był tata Amelki. — Przychodziłam do tej rodziny i czułam, że potrzebują pomocy, wsparcia – opowiada w rozmowie z nami. —
Bo spraw, z którymi się borykają, jest bardzo wiele. Trzeba załatwiać formalności, renty dla dzieci po tacie, sprawy urzędowe. To trudny czas dla wszystkich, bardzo traumatyczny, zwłaszcza, że jeszcze wiele dzieci jest niepełnoletnich. Staramy się tę rodzinę wesprzeć, ale także pomóc poprawić ich komfort życia. Mogą do nas zadzwonić w każdej chwili, poradzić się w każdej sytuacji.
Pani Elżbieta skontaktowała się z Fundacją „Przyszłość dla Dzieci”, której podopieczną jest Amelka. Fundacja od lat opiekuje się Amelką, ale mama dziewczynki nie sygnalizowała, że są nowe potrzeby. — Reakcja fundacji była natychmiastowa — mówi pani Elżbieta. — Fundacja od razu zapewniła dziewczynce mleko.
Z hospicjum przychodzą do Amelki także lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny. — Zapewniona jest opieka całościowa — mówi pani Elżbieta. — Zależy nam, żeby ta rodzina poczuła się silna. Żeby wzmocnić jej wartość.
W grudniu mało brakowało, a zabrakłoby Amelki. Spędziła pięć dni na OIOM- ie, walcząc o życie. Lekarze mieli złe rokowania. — Ale to dzielne dziecko, waleczne, bardzo chce żyć — uśmiecha się jej mama.
Pani Małgorzata nie pamięta, kiedy przespała całą noc. Jak mówi, zmęczenie widoczne jest na jej twarzy. Czuwa nad najmłodszą córką cały czas. Czasami noce są tak fatalne, że pani Małgosia wykręca już numer pogotowia. — Jestem zmęczona, ale nie narzekam. Amelka daje nam wszystkim tyle miłości. Była oczkiem w głowie swojego taty. Jest naszą iskierką.
Iwona Żochowska- Jabłońska, dyrektor zarządzająca fundacją, zapewnia, że Amelka ma jak najlepsze wsparcie z ich strony. — Zrobiliśmy zapas mleka Amelce na najbliższe dwa tygodnie. Ale tych potrzeb jest znacznie więcej. Rodzina potrzebuje środków na lekarzy, rehabilitację. To wszystko kosztuje. Zorganizowaliśmy zbiórkę i zachęcam wszystkich do wpłat. Wierzę, że wielu czytelników „Gazety Olsztyńskiej” ma dobre serce i nie pozostanie obojętnymi na los dziewczynki.
Aleksandra Tchórzewska
Osoby, które chcą pomoc Amelce mogą wpłacać pieniądze na konto fundacji: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 z dopiskiem „Amelia Ziemnicka”. Liczy się każda kwota!
