Dziewięcioletni Arek z Bartąga cierpi na nieuleczalną chorobę, która z dnia na dzień osłabia jego ciało. Chłopiec nie da się tak łatwo potworowi. Możesz pomóc Arkowi i 450 małym podopiecznym Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.

Iwona Żochowska – Jabłońska:

Dzięki środkom z jednego procenta, jesteśmy w stanie zapewnić dzieciom bezpieczną przyszłość. Wspólnie możemy zrobić więcej.

→ PRZEKAŻ 1% PODATKU NASZYM PODOPIECZNYM

Twoja darowizna odmieni życie chorych maluchów. Pomóż im!

→ WPŁAĆ

Arek urodził się w 33 tygodniu ciąży. Od początku zauważalna była różnica pomiędzy nim a jego bratem bliźniakiem, Adamem. Chłopcy od 6 miesiąca życia musieli być rehabilitowani ze względu na wcześniacze powikłania. U Adama rehabilitacja przynosiła skutki, u Arka nie było widać znacznej poprawy.

Marzec 2013 roku był przełomowy. Lekarz genetyk, który szukał przyczyn nieprawidłowości rozwoju chłopca, poinformował rodziców o ostatecznej diagnozie — dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

— Początkowo nie wiedzieliśmy z mężem, z czym mamy do czynienia. Wiedzieliśmy, że to poważna choroba, ale w Internecie nie wiele było informacji na ten temat. Dopiero z czasem zdaliśmy sobie sprawę, z jakim potworem zmaga się nasz synek i jak wiele pracy przed nami — opowiada pani Iwona, mama chłopca.

Z danych statystycznych wynika, że dzieci z tą chorobą w wieku 10-12 lat siadają na wózek inwalidzki, potem są problemy z sercem, a następnie kłopoty z układem oddechowym. Od momentu potwierdzenia diagnozy Arek codziennie walczy, aby zahamować chorobę. Przyjmuje sterydy specjalnie sprowadzane z Niemiec. Niestety ta forma leczenia powoduje poważne skutki uboczne, spowolnienie wzrostu i jaskrę. Chłopiec ma 9 lat i wielki problem z pokonaniem schodów, których jest dużo w miejscu, gdzie mieszka. Jest pod stałą opieką kardiologa, okulisty, fizjoterapeuty oraz endokrynologa ze względu na niedoczynność tarczycy.

Arek ma ogromne oparcie w najbliższych. — Brat bardzo mu pomaga, jak się przewróci, zaraz biegnie, aby mu pomóc, mimo że Arek krzyczy, że nie trzeba. Kiedyś stwierdził, że jak wygra milion w jego ulubionym teleturnieju, to wszystko odda na Arka, aby go wyleczyć — wspomina pani Iwona.

Chłopiec chce cieszyć się dzieciństwem tak jak jego rówieśnicy, jednak postępująca choroba na to nie pozwala. Nie da rady biegać więc, aby nie zostawać w tyle, jeździ na hulajnodze, tylko w ten sposób jest w stanie dogonić kolegów i koleżanki kiedy się bawią.

Dziewięciolatek przeszedł już kilka operacji, ostatnią w 2018 roku na przykurcze w ścięgnie Achillesa. Nieuniknione, że w niedalekiej przyszłości czekają go ko-lejne zabiegi, obecnie czeka na ortezy, aby zapobiec przykurczom u rąk. Chłopiec dostał wskazanie na kształcenie specjalne z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej, realizował tam również terapię przetwarzania słuchowego oraz terapię wzroku. Regularnie odwiedza również Poradnie Chorób Rzadkich w Gdańsku, gdzie odbywają się konsultacje genetyczne.

Arek jest bardzo bystry i rezolutny, ma silne cechy przywódcze. Dąży skrupulatnie do każdego celu, jaki sobie wyznaczy. Uwielbia przeróżne układanki, puzzle muszą być układane w odpowiedniej kolejności, a budowle klocków według jego wizji. Chłopiec ma na-dzieję, że postępująca medycyna wkrótce znajdzie lekarstwo na jego chorobę, niestety mutacja genowa, jaką posiada, nie kwalifikuje go do leczenia nowoczesnymi metodami z Francji czy Belgi. Wierzy jednak, że nadejdzie ten dzień, w którym będzie mógł zapobiec okrutnej chorobie.

Obecnie jedynie regularna rehabilitacja i leczenie sterydami hamuje zanik mięśni. W niedalekiej przyszłości chłopiec będzie potrzebo-wał wielu sprzętów między innymi wózka inwalidzkiego, respiratora i kaflatora. To wszystko wiąże się z dużymi wydatkami, obecne leczenie znacznie przewyższa budżet rodziny, której głównym żywicielem jest ojciec.

— Nasi podopieczni zmagają się z wieloma chorobami i zaburzeniami. Niektóre z nich są nieuleczalne, w tym przypadku najważniejsze jest hamowanie jej postępu. Rodzicom często trudno jest zapewnić dziecku odpowiednią opiekę, jeżeli wiąże się to z dużymi kosztami. Wówczas zwracają się z prośbą o po-moc do Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Dzięki środkom z jednego procenta, jesteśmy w stanie zapewnić dzieciom bezpieczną przyszłość. Wspólnie możemy zrobić więcej —mówi Iwona Żochowska- Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji

Anna Ciborowska

Ty też możesz użyć mocy jednego procenta, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.