Julian ma 6 lat i całe życie przed sobą. Największą radość sprawia mu aktywne spędzanie czasu z rodzicami. Podchody, szukanie skarbów, bieganie po lesie. Każdy możliwy sposób wyładowania energii daje mu ulgę i poczucie wolności pomiędzy ciągłymi, przedłużającymi się wizytami w szpitalach i codzienną rehabilitacją.

Iwona Żochowska – Jabłońska:

Każde wsparcie fundacji to ogromna szansa na powrót do zdrowia chorych i niepełnosprawnych dzieci. To pomoc, która daje dobry start naszym bohaterom i klaruje ich przyszłość.

→ PRZEKAŻ 1% PODATKU NASZYM PODOPIECZNYM

Twoja darowizna odmieni życie chorych maluchów. Pomóż im!

→ WPŁAĆ

Patrząc na chłopca z boku, można by powiedzieć, że nic mu nie dolega. Nic bardziej mylnego. Do niedawna 6-latek potrafi ł przegadać wszystkich, a zasób jego słownictwa wykraczał ponad przeciętną. Dziś z jego ust usłyszeć można jedynie pojedyncze słowo czy sylabę. Choroba pozbawiła chłopca zdolności mówienia, jest jednak szansa, że w przyszłości znów zacznie mówić.

Julian choruje na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi i afazję czuciowo-ruchową. — Pamiętam dobrze pierwszy atak, jedliśmy drugie śniadanie, gdy nagle Julek znieruchomiał i patrzył stale w prawą stronę, nie reagował na żadne słowo czy zaczepkę. Szybko zawieźliśmy go do szpitala, dopiero jak podłączali go do aparatury, nagle się ocknął i zaczął płakać, bo nie wiedział, co się dzieje — opowiada pani Katarzyna, mama Juliana.

— To właśnie rok temu w marcu rozpoczęła się jego walka z chorobą, która z każdym napadem stanowi poważne zagrożenie życia i powoduje regres w rozwoju chłopca. Po kilku miesiącach częstych napadów w październiku 2020 r. w jednej chwili zamilkł nasz świat, padaczka spowodowały tak po-ważne zmiany w mózgu Julka, że chłopiec przestał mówić. Od tamtej pory porozumiewa się za pomocą gestów i mimiki twarzy.

Minimum tydzień w miesiącu Julek przebywa na oddziale neurologii dziecięcej i epileptologii w Łodzi, realizuje tam specjalną terapię, która osłabia ataki padaczki. Poza tym kilka razy w tygodniu uczęszcza na zabiegi mikropolaryzacji i tlenoterapii, obie terapie w połączeniu pomagają w stymulowaniu obszarów w mózgu Julka, które zajęła padaczka. Chłopiec diagnozowany jest również w kierunku rzadkiego Zespołu Landau’a-Kleffnera. U dzieci dotkniętych tą chorobą w wieku 13 lat napady padaczki stopniowo zanikają. Najważniejsze jest, aby do tego momentu osłabić ich częstotliwość i siłę, ponieważ każdy taki epizod przynosi poważne skutki, które drastycznie hamują rozwój chłopca.

Napady w ciągu dnia są kontrolowane za pomocą trzech leków, które przyjmuje. Jednak w nocy podczas snu zapis EEG wykazuje ciągłą czynność napadową, której lekarze nie mogą od miesięcy zatrzymać za po-mocą farmakoterapii. Jedynym rozwiązaniem w tym wypadku jest wszczepienie Julkowi stymulatora nerwu błędnego — VNS. Nie ma jednak pewności, czy stymulator zatrzyma wyładowania, dlatego rodzice chcą spróbować innej formy.

— Możemy wykorzystać symulator zewnętrzny. Jego zakup nie jest refundowany przez NFZ. Dzięki niemu będziemy mogli bezinwazyjnie spróbować zatrzymać nocne ataki i zacząć walczyć o to, żeby Julek znów zaczął mówić — tłumaczy pani Katarzyna

Julek ma szanse, żeby znów przemówić. Przed nim jeszcze długa droga do odzyskania sprawności. Wymagać będzie opieki laryngologa, pedagoga, psychologa i wielu innych specjalistów. Koszty dojazdów do szpitala i leczenie już teraz pochłaniają budżet rodziny, a to dopiero początek.

— Każde wsparcie fundacji to ogromna szansa na powrót do zdrowia chorych i niepełnosprawnych dzieci. To po-moc, która daje dobry start naszym bohaterom i klaruje ich przyszłość — podkreśla Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.

Anna Ciborowska

Ty też możesz użyć mocy jednego procenta, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.