Julka ma 3,5 roku, a już wiele wycierpiała. Jednak nawet na chwilę nie traci hartu ducha i nie poddaje się. Jej życie odmienił pionizator NF-Walker. Jednak oprócz niego, dziewczynka potrzebuje wielu innych sprzętów…
Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację Julii:
W życiu 3,5-letniej Julii dzieją się same cuda. Pierwszym jest to, że żyje. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA Typ 1. To najgorszy, najbardziej agresywny typ choroby. Rokowania lekarzy były bardzo złe… — Jest to ultrarzadka choroba genetyczna nerwowo-mięśniowa. Julia w drugim tygodniu życia przestała się w ogóle ruszać. W 7 tygodniu życia mieliśmy już potwierdzenie choroby badaniem genetycznym. Lekarze mówili, że córka nie doczeka drugich urodzin… — wspomina pani Marzena, mama dziewczynki.
Kiedy dziewczynka miała dwa miesiące, rozpoczęła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka. Okazało się, że jedynym lekiem na tę chorobę jest Spinrazą (Nusinersen).
— Dzięki leczeniu Julia żyje i zdobywa umiejętności, których nigdy nie miała — mówi z dumą jej mama. — Córeczka jest już w stanie siedzieć stabilnie, ale sama nie usiądzie. Chcemy, żeby była jak najbardziej samodzielna, a do tego niezbędny był dla niej pionizator dynamiczny NF-Walker. Julka ma odruchy chodzenia i chęci by to robić.
Dzięki szybkiej reakcji Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, której podopieczną jest Julka, udało się kupić pionizator NF-Walker. To właśnie Fundacja dofinansowała zakup pionizatora NF-Walker kwotą 7000 zł. Ale dziewczynka potrzebuje także innych urządzeń takich jak: wózek elektryczny (26900 zł), „mówik” do komunikacji alternatywnej z urządzeniem (1500 z) i ssak do odsysania z dróg oddechowych (1900 zł). Wartość wszystkich sprzętów to aż 63 734 zł! Te sprzęty pozwolą, żeby dziewczynka mogła być samodzielna, mogła porozumiewać się z otoczeniem… Bo Julia przez tracheostomię nie mówi, a intensywność używania ssaka, powoduje, że co roku trzeba go naprawiać bądź wymieniać na nowy.
Podawanie Julii leku Spinraza odbywa się co 4 miesiące i wiąże się z wyjazdami na kilka dni do Centrum Zdrowia Dziecka. — Jeździmy tam również na Oddział Gastroenterologii (tygodniowy pobyt, średnio co 2 miesiące) na zabiegi elektrostymulacji, które mają pomóc Julce w nauce przełykania (utraciła tę umiejętność podczas pierwszego pobytu na OIOMie, karmiona jest przez PEG-a). Czekamy również na wyznaczenie ponownego terminu w CZD na Oddziale Nefrologii w celu diagnostyki kamieni w nerce, kwietniowa wizyta została odwołana z powodu Covid-19 — opowiada mama dziewczynki. I dodaje: — Progres Julii dzięki leczeniu Spinrazą jest niesamowity i musimy wspierać Julię w każdy możliwy sposób, by była coraz silniejsza i bardziej samodzielna. Julia z dziecka, które w ogóle się nie ruszało, jest w stanie siedzieć samodzielnie (nie usiądzie, w przypadku przewrócenia się potrzebuje osoby, która ją posadzi), turla się. Z dnia na dzień pokazuje, że jest coraz silniejsza. Kiedy leży, rączki i nóżki fruwają w górze swobodnie, jest pionizowana i radzi sobie bardzo dobrze w tej pozycji, tańcząc w pionizatorze
Pani Marzena z obawą przygląda się kolejnym wydatkom:
— Planujemy również szkolenie z przełykania (Dysfagia.pl). Jest to chyba przedostatnia szansa, żeby pomóc córeczce z ogromnym problemem braku umiejętności przełykania nawet śliny (częstotliwość używania ssaka i odsysania z dolnych dróg oddechowych – płuc, wynosi co kilka, kilkanaście do 30 minut). Tygodniowy koszt szkolenia wynosi 3800 + koszt noclegu, dojazdu, razem około 5 tys zł., ostatnią szansą jest zakup urządzenia do terapii dysfagii VitalStim, którego koszt zakupu za samo urządzenie wynosi 20000 zł — wylicza.
Jak widać, choroba Julii generuje olbrzymie nakłady finansowe. Jej rodzice nie są w stanie ich samodzielnie udźwignąć. Oprócz Julki na utrzymaniu mają jeszcze dwie córki w wieku 7 i 5 lat. Dziewczynka wymaga także bardzo intensywnej rehabilitacji ruchowej, oddechowej, ale również zajęć neurologopedycznych, logopedycznych. Rehabilitacja odbywa się w domu, prywatnie, ze względu na to, iż Julia jest dzieckiem respiratorowym (inwazyjne wspomaganie oddechu–tracheostomia, na skutek zachłystowego zapalenia płuc i długotrwałej intubacji (2 pobyty w szpitalu: pierwszy ponad 3-miesięczny (z czego 1,5 miesiąca na OIOM-ie) i drugi miesięczny na OIOM-ie.
Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: — Bardzo cieszymy się, że mogliśmy pomoc naszej podopiecznej i dofinansować zakup sprzętu. Ale wiemy, że to niestety kropla w morzu potrzeb tej małej dziewczynki. Żeby Julka mogła lepiej funkcjonować, potrzebuje innych urządzeń. Dlatego zachęcamy, żeby nie przechodzić obojętnie obok niej, ale wesprzeć darem prosto serca.
Masz moc! Możesz pomóc Julii oraz jej 400 fundacyjnym koleżankom i kolegom!
Już dziś możesz przekazać darowiznę na jej rzecz.Dokonaj wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887 z dopiskiem Julia Brzuszkiewicz.
