Aktualizacja 2024
Leonek – ten dzielny trzylatek – niezmiennie potrzebuje waszego wsparcia!
Drogi Darczyńco, czy zastawiasz się co słychać u Leonka z Olsztyna?
Leoś bardzo aktywnie spędzał wakacje! W lipcu bardzo wytrwale ćwiczył podczas serii ćwiczeń w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Oczywiście, oprócz wielu godzin kompleksowej rehabilitacji, w te wakacje znalazło się też miejsce na zabawę i relaks. Sam nawet podszedł na czworaka do wody i usiadł na piasku, dając omywać falom stopy. Co więcej, zachęcony i oswojony z wodą dał się nawet poprowadzić na stojąco głębiej w morze.
Leonek krok za krokiem wytrwale zmierza po dobrą przyszłość
Niezależnie od pory roku, jedno pozostaje bez zmian… Nasz dzielny trzyletni podopieczny walczy o każdy krok. Nóżki co prawda jeszcze trochę odmawiają mu posłuszeństwa, ale idzie mu coraz lepiej! Leonek jest już w stanie chodzić prowadzony pod boczki czy przy meblach. To ogromnie cieszy, biorąc pod uwagę fakt, że chłopczykowi bardzo dużo czasu zabrała nauka siadania. Chociaż Leonek ma zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe w połączeniu z upośledzeniem umysłowym, chciałby żyć tak jak inne dzieci! Kocha się bawić, lubi gdy coś gra i świeci, a on za pomocą przycisków decyduje co i kiedy. Coraz bardziej interesuje go świat.
Jednak tu pojawia się pewien haczyk… W jego walce o samodzielność temu małemu wojownikowi sprzyjają różne terapie. Niestety tylko część z nich jest refundowana. Terapia SI, logopedyczna, ruchowa, terapia z komunikacji alternatywnej – ten maluch jest naprawdę zajęty! Cel jest jeden – Leoś ma zacząć chodzić. Byłoby to spełnienie marzeń samego Leosia jak i całej jego niezmiernie oddanej mu rodziny.
Masz MOC! Wpłać darowiznę i pomóż mu w tej nierównej walce. Bądź częścią grupy ludzi z dobrym serduchem, dzięki którym Leoś będzie mógł z nadzieją patrzeć w przyszłość!
____________
Jak to wszystko się zaczęło?
– 8 maja 2020 urodził się nam chłopak na schwał. Waga 4400 g. 10 punktów w skali Apgar. Pełni nadziei na dobrą przyszłość wróciliśmy do domu…A potem ten nasz chłopaczek, co miał być jak dąb, miesiącami leżał w łóżeczku prawie jak kukiełka. Przykurcz lewej strony, brak uśmiechu. Z tygodnia na tydzień zaczęło dochodzić synkowi coraz więcej problemów. Nie takiej codzienności (biorąc pod uwagę sam początek jego życia) się spodziewaliśmy – mówi pani Alicja, mama dwuletniego Leonka, któremu jeszcze nie do końca wiadomo co jest.
Wiadomo tylko, że musi być bardzo szybko zdiagnozowany i nieustannie rehabilitowany.
Intensywna rehabilitacja w jego przypadku może zdziałać cuda.
Już działa cuda! Przykurcz dawno ustąpił, Leonek jest coraz mobilniejszy.Zbierzmy razem na kolejne miesiące rehabilitacji i terapii. Fundusze rodziców są na wyczerpaniu, a jeśli teraz przerwą – chłopiec, zamiast stanąć samodzielnie i zrobić pierwszy krok, na który wszyscy od dawna tak czekają, najprawdopodobniej zatrzyma się w rozwoju zaprzepaszczając to, co do tej pory udało się wypracować. Nie pozwólmy na to!
A udało się wypracować już bardzo dużo. Zwłaszcza przez ostatnie pół roku. Lekarze są zadziwieni, że Leonek mimo dziwnych i jeszcze wciąż nienazwanych epizodów neurologicznych, mimo nękających go przeciwności, niewyjaśnionych do końca schorzeń – tak bardzo walczy o siebie i robi tak duże postępy.
Rodzina Leonka niesamowicie cieszy się, że chłopiec już stabilnie siedzi.
Pół roku temu wcale nie było to takie oczywiste.– To siedzenie jest ogromnym sukcesem. Najbardziej bałam się, że syn będzie leżący. I nawet jeśli teraz miałby się spełnić najczarniejszy scenariusz i rozwój Leona miałyby się zatrzymać, to to, że mały siedzi, może oznaczać, że będzie mógł w przyszłości używać wózka inwalidzkiego. Że nie będzie lejącą się przez ręce osobą, a to bardzo ważne – zauważa jego mama.
Ale nic za darmo. Postępy nie biorą się znikąd – ten dwuletni maluch jest często bardziej zajęty niż niejeden uczeń klasy maturalnej. Na co dzień Leon spędza czas w Specjalnym Ośrodku Wsparcia Dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej. To specjalnym przedszkolu, które lubi i w którym bawiąc się, nieustannie ćwiczy.
– Uwielbia światełka, lubi gdy coś buczy i gra. Wtedy od razu się ożywia – opisuje pani Alicja. Popołudnia mały olsztynianin też spędza na nieustannych terapiach: logopedycznych,sensorycznych, neurologicznych itd. Wiele z nich organizowanych jest przez rodziców prywatnie.
– Na NFZ czeka się miesiącami, a przecież opóźnienie w rozwoju mojego syna jest faktem teraz! To teraz jest mały i plastyczny. Mam czekać aż skostnieje i każda terapia będzie dwa razy mniej skuteczna? – retorycznie pyta jego mama.
Leonek wciąż potrzebuje wsparcia – pozostaje pod opieką różnych lekarzy specjalistów, którzy badają go na wszelkie możliwe sposoby… I wciąż do końca nie wiedzą, co mu jest. Podejrzewano dziecięce porażenie mózgowe, które po badaniach wykluczono.
Następnie ze względu na pewne stereotypię do których należą: dziwne podrygiwanie w miejscu, nieskoordynowane machanie rączkami, problemy ze snem, przesadna wesołkowatość i brak mowy – Leonka badano pod kątem zespołu Angelmana.
O dzieciach z tego typu schorzeniem mówi się potocznie „dzieci marionetki” lub „dzieci aniołki” – właśnie przez to trzepotanie rączkami. Ale tego również u Leona nie potwierdzono. A mimo to chłopiec nie jest zdrowy.
– Teraz już jest lepiej… ale gdy był takim łóżeczkowym maleństwem, to potrafił płakać całe noce. Nieraz bywało tak, że wyczerpani padaliśmy do łóżek dopiero o 6.00 rano. Biorąc pod uwagę, że Leonek ma brata – tylko niecałe dwa lata starszego Franciszka, który również, jak to czterolatek – wymaga ciągłej uwagi i opieki, to był dla nas wszystkich naprawdę ciężki czas. Cieszę się, że to już za mną, ale kto wie…. co jeszcze przede mną? – zastanawia się mama chłopców.
Bo najgorsza jest ta niepewność.
Co robić? W którą stronę w terapii iść?
Widać, że ćwiczenia działają, ale może można byłoby je jeszcze lepiej ukierunkować i jeszcze więcej z nich wyciągać – gdyby już coś więcej było wiadomo?
Chłopiec ma też problemy z jedzeniem. Nie umie jeszcze prawidłowo odgryzać i przeżuwać jedzenia. Usta nie chcą współpracować tak jak trzeba, Leonek najchętniej łykałby wszystko w całości. Przed chłopcem sporo pracy na terapiach, by się tego nauczyć, a przed rodzicami sporo jeszcze stresu przy posiłkach.
– Nieraz musimy go ratować przed zadławieniem, więc wszystkie ćwiczenia usprawniające obszar ust również są dla nas na wagę złota – zauważa pani Alicja.
Rodziców Leonka niepokoi jeszcze jeden symptom. Bywa, że nad ranem chłopiec nagle się budzi, otwiera oczy i sztywnieje.
– Paluszki rąk i nóg to mu aż do środka wykręca. Cały jest taki usztywniony, a przy tym tak dziwnie sapie. Kiedyś to trwało minutami, teraz szczęśliwie potrafi się to skończyć w kilka sekund. Potem dalej spokojnie zasypia. Padaczkę wykluczono, ale te wybudzenia wciąż napawają mnie lękiem. Im jest mocniejszy, im sprawniejsze ma ciało, tym jest lepiej. Dlatego tak bardzo będę walczyć o każdą formę rehabilitacji dla mojego dziecka. – zauważa jego mama.
Niedawno rodzina wróciła z krótkich wakacji nad morzem. Leonek prawie jak zdrowe dziecko szalał tam pośród wydm. Prawie jak zdrowe dziecko bawił się między falami. Prawie, bo dzieci w jego wieku już dawno samodzielnie chodzą, a on cały czas porusza się jeszcze na czworakach. Prawie było czuć, że jest z wakacji zadowolony. Prawie, bo dzieci w jego wieku zaczynają już coś opowiadać, a on tylko wciąż gaworzy jak niemowlak.
– Ten brak rozwijającej mowy jest dla nas dużym problemem. Patrzę na swoje kochane młodsze dziecko i nie do końca potrafię się z nim skomunikować, podczas gdy starszak szczebiocze jak oszalały. To smutne i frustrujące. I niesamowicie niesprawiedliwe.
Dlatego od września ruszamy z nauką alternatywnych metod komunikacji niewerbalnej. Nie możemy skazywać Leonka na ostracyzm społeczny w związku z tym, że jest nierozumiany! – mówi pani Ala.
Jak widzicie tej rodzinie nie brakuje determinacji, by ratować za wszelką cenę ich synka, nękanego przez jeszcze nie do końca rozpoznane schorzenia. Rodzice martwią się o Leonka, a terapie, dojazdy, rehabilitacje, specjaliści – to wszystko tyle kosztuje, że i o fundusze też muszą się wciąż martwić.
Możemy wspólnie spróbować zdjąć ten ciężar z ich ramion. Uruchomiliśmy dla Leonka specjalną zbiórkę.
Pomóżmy mu nauczyć się swobodnie jeść i samodzielnie stać na nogach. Kto wie może dzięki terapiom Leonek wkrótce zacznie mówić i sam Wam za to własnymi słowami podziękuje?
Trzymajmy za to kciuki!
Możesz też przekazać darowiznę wpłacając na konto: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517, wpisując w tytule wpłaty „Leon Wasilewski”.
