Autyzm i inne schorzenia są trudnym przeciwnikiem, ale jeśli połączymy siły, damy radę zapewnić rodzeństwu z Prejłowa niezbędne leczenie i rehabilitację.  

Rodzina z warmińskiego Prejłowa potrzebuje Waszej pomocy

„Z jednym niepełnosprawnym, autystycznym dzieckiem nie było łatwo, ale jakoś dawaliśmy radę. Gdy urodziła się nam kolejna taka dwójka, to ciężko teraz nawet opisać nasze życie”

Trwa lato. 17-letnia Ola wróciła właśnie z wyprawy rowerowej i resztę dnia spokojnie spędzi w swoim pokoju. Lekturę (Ola tak kocha czytać) będzie przerywała sobie oglądaniem swoich kolekcjonerskich porcelanowych lalek, które zbiera latami. Wieczorem dziewczyna wynurzy się z nastoletniej bazy na zgodną, rodzinną kolację, a chwilę później wesoło pobawi się ze swoim małym rodzeństwem.

 

Tak wyglądałoby to w świecie idealnym. Niestety życie bywa bardziej skomplikowane. Ola co prawda ma rower (otrzymała go „w spadku” od innej fundacyjnej dziewczynki), ale ze względu na problemy z kręgosłupem, padaczkę i szereg innych nękających ją schorzeń takich jak np. dyskopatia i choroba Scheurmanna  – jest to wciąż rower trzykołowy, którym może poruszać się tylko na krótkich odcinkach. Nie w zasięgu jej zdrowia prawdziwe leśne wyprawy, a mimo to- jazda na rowerze sprawia Oli ogrom frajdy i jest pewną forma rehabilitacji.

 

I tak jak powyżej – Ola kocha czytać. Idzie jej to naprawdę dobrze. Jednak ze względu na autyzm i lekkie upośledzenie umysłowe – nie jest w stanie chodzić do normalnej szkoły. Był czas, że próbowała swych sił w placówce integracyjnej, ale wciąż nie mogąc nadążyć z materiałem, zdecydowała się przejść do szkoły specjalnej, gdzie uczy się tego, by w przyszłości być jak najbardziej samodzielną.

 

I tak jak powyżej – Ola zbiera i kocha swoje dwieście (!) wspaniałych lalek, ale ze względu na również chore, autystyczne młodsze rodzeństwo, rzadko kiedy jest w stanie pobawić się nimi spokojnie. Ola trzyma swoje lalki w walizkach i wyjmuje tylko od czasu do czasu- licząc na to, że jej mocno nadpobudliwe, labilne w zachowaniu i emocjach rodzeństwo nie zniszczy jej- jej wspaniałych zabytków.

– Franek ma niespełna sześć lat, Agatka niecałe trzy. Syn jest na szczęście wysoko funkcjonującym autystą, jednak napady agresji i autoagresji, które zdarzają mu się codziennie, są czymś nie do okiełznania, czymś wykańczającym. Agatka – nasza trzylatka, to dziewczynka o umiarkowanym stopniu upośledzenia umysłowego i niestety dość głębokim autyzmie. Mała nie mówi, nie komunikuje swoich potrzeb fizjologicznych, w zasadzie gdyby jej wciąż nie pilnować – odwodniłaby się i zagłodziłaby na śmierć- opowiada pani Bogusia, mama całej trójki.

Wyżej wspomniane kolacje, a w zasadzie każdy rodzinny posiłek również jest swoistym torem przeszkód. Autyzm często wiążę się z wybiórczością pokarmową, tak więc każde z dzieci  odżywia się inaczej. Ola to „wegetarianka”.  Franek uwielbia mięso. Natomiast Agatka mimo że nie jest już niemowlęciem, do ust nie weźmie niczego – co nie jest zmielone. Bywa że przygotowanie każdego posiłku trwa pół dnia.

Cały dzień to praca nad zachowaniem dzieci, nad ich spokojnym i spójnym funkcjonowaniem.

To walka o sprawy, które rodzicom zdrowych dzieci wydają się dość naturalne.

Cały dzień trzeba pilnować, aby Franek nie zrobił krzywdy sobie i siostrzyczce.

  

Całe dnie trzeba trzymać też baczenie na najstarszą Olę, której ze względu na postępującą jałową martwicę kręgosłupa i obumierające tam nerwy – nie może za bardzo się wysilać. Nie może wykonywać ruchów skrętnych. Nad dziewczynką wciąż wisi widmo wózka inwalidzkiego lub też bardzo poważnej, niebezpiecznej operacji, na którą ciężko „od tak” się zdecydować.

Skoro dni- delikatnie mówiąc- nie są najłatwiejsze, to może chociaż noce są spokojne?

– Jeszcze nie było nocy, którą Agatka by przespała. Bywało, że płakała tak bardzo, że nie wiedząc co się z nią dzieje, jechaliśmy w ciemnościach na SOR, by otrzymać diagnozę: ”Dziecko nie da się wyciszyć, dziecko nękają nieuzasadnione wybuchy płaczu”. Zwłaszcza, że na widok lekarzy Agatka nakręca się jeszcze bardziej – opowiada pani Bogusia.

Atmosfera w domu jest pełna hałasu, ruchu, zmiennych zachowań i niespodziewanych zwrotów akcji.

Czy nie ma wyjścia z tej wydaje się patowej, bardzo trudnej sytuacji?

Wyjście jest zawsze!

Ratunkiem dla dzieci jest intensywne leczenie, stała rehabilitacja i mnóstwo najróżniejszych terapii.

– Trening Umiejętności Społecznych, terapia logopedyczna i integracji sensorycznej to tylko część tego czym się na co dzień zajmujemy. Agatce pilnie potrzebna jest terapia z komunikacji alternatywnej, żeby chociaż w jakiś inny sposób niż słowami mogła wyrażać szarpiące nią emocje i zgłaszać potrzeby. W innym wypadku będzie coraz bardziej niespokojna i sfrustrowana.

Najstarsza Ola cztery razy w roku po dwa tygodnie jest wożona na intensywne turnusy usprawniające do olsztyńskiego szpitala . Jesteśmy wciąż w jednej wielkiej podróży. Chciałabym powiedzieć, że zapłacę każdą cenę za spokój i sprawność moich dzieci, ale prawda jest taka, że na tak kompleksowe leczenie jakiego wymagają moje dzieci – po prostu nie stać. Sama benzyna na to wieczne kursowanie między Prejłowem, a Olsztynem to ogromne koszty – opowiada pani Bogusia.

 

Tata Marcin który na co dzień ciężko pracuje na „czterozmianówce” w dużym zakładzie produkcyjnym jest jedynym żywicielem rodziny. Mama, mimo że kochała swój zawód (była terapeutą zajęciowym) musiała się pożegnać ze swoją pracą.

– To duża zadra w sercu, bo zanim się pojawiła dwójka naszych młodszych dzieci, nawet przy niepełnosprawnej Oli żyłam aktywnie. Teraz jestem mamą 24 godziny na dobę i mimo że kocham moje dzieci nad życie i nigdy bym ich na inne nie zamieniła, to czasem odczuwam kłucie w sercu, że los mi to tak po prostu odebrał. Franek w nadchodzącym roku szkolnym spróbuje szczęścia w przedszkolu specjalnym, ale mała Agatka na tę chwilę zupełnie nie jest w stanie podporządkować się żadnym społecznym normom. Nie jest i jeszcze długo nie będzie na przedszkole gotowa, nawet to specjalne – opisuje pani Bogusia.

Mimo to rodzina stara się walczyć o każdy dobry dzień i łapać każdy promień nadziei, że ich dzieciaki będą coraz bardziej samodzielne i coraz lepiej funkcjonujące. Dużo zależy od intensywności terapii.

– Franek, mimo że pozostaje pod opieką wielu specjalistów, to niesamowicie mądry chłopiec o przenikliwym umyśle. Kocha klocki lego, ma na każdy temat zdanie i wspaniale maluje metodą DOT Paintin. Psychiatra, który widział jego prace mówi, że są daleko wykraczające poza zdolności przeciętnego sześciolatka. U Agatki cieszy nas każdy wrzucony do pudełeczka klocek czy odruch zabawy w karmienie lalek i jakakolwiek koncentracja na przedmiocie, trwająca dłużej niż kilka sekund. Ola zachwyca nas swoimi pasjami, uwielbiam widzieć ją szczęśliwą na rowerze, a z drugiej strony cały czas boję się, że bez odpowiedniej intensywnej rehabilitacji kręgosłupa pewnego dnia usiądzie i już nie wstanie. I już nie będzie dla niej ratunku- opowiada pani Bogusia.

Drodzy wspierający! Przeczytaliście właśnie najprawdziwszą, naszą, warmińską i z jednej strony najsmutniejszą, a z drugiej strony niosącą tyle nadziei i miłości historię na świecie.

Życie z jednym niepełnosprawnym dzieckiem jest skomplikowane. Teraz już wiecie jak wygląda życie z trójką chorych pociech. Codzienność  to walka o czas i pieniądze na rehabilitację ich dzieci. To drugie możemy razem im zapewnić. Rodzina będzie ogromnie wdzięczna za Wasze wsparcie. Kosz terapii każdego z ich dzieci to minimum 12 tys rocznie. Dzieci jest troje. Skupmy się teraz na najbliższym roku. Pomóżmy im doraźnie w tym roku szkolnym.

 

A potem pomyślimy co dalej. Jedno jest pewne, nie możemy ich tak zostawić. Pamiętajcie #dobrooddaje. Dobro opłaca się, a drobne gesty w postaci najmniejszych nawet wpłat na tą dzielna trójeczkę mają wielkie znaczenie! Prosimy: Podzielcie się nimi z NIMI.

Masz MOC!

Możesz też przekazać darowiznę wpłacając na konto: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517, wpisując w tytule wpłaty „Rodzeństwo z Prejłowa”.

Wspólnie Możemy Zrobić Więcej!