Świat dziecka, które boryka się z niepełnosprawnością jest zupełnie inny niż rzeczywistość zdrowego. Mama 13-letniej Mai jest gotowa poruszyć niebo i ziemię, żeby jej ulżyć w cierpieniu. Ale to niestety kosztuje….

Iwona Żochowska-Jabłońska:

Nie zapominajmy o chorych dzieciach i przekażmy im jeden procent podatku.

→ PRZEKAŻ 1% PODATKU NASZYM PODOPIECZNYM

Wpłać darowiznę na leczenie i rehabilitację dzieci z Warmii i Mazur:

→ WPŁAĆ

Maja waży 35 kilogramów. Teraz jeszcze jej mama, pani Beata, włoży ją jakoś do wanny, ale co będzie później? Dziewczynka ma 13 lat. Tak samo z wejściem do auta. — Będę musiała pomyśleć o jakimś podnośniku — zastanawia się. Maja cierpi na lekooporną padaczkę, nie porusza się samodzielnie, nie mówi, a urodziła się jako zdrowe dziecko. W piątym miesiącu życia, po przyjęciu kolejnej szczepionki, wystąpiły pierwsze napa-dy padaczkowe w wyniku uaktywnienia się wirusa cytomegalii. Mimo intensywnego leczenia napady padaczkowe trwają nadal, nie pozwalając na postęp, a na-wet powodując regres nabytych umiejętności. Mama Mai szansę na lepsze życie dla córki widzi w komórkach macierzystych. — To leczenie eksperymentalne, ale musi-my zaryzykować — mówi. — Na razie niestety cudowne ozdrowienie nie nastąpiło… Ale musimy walczyć, próbować każdego sposobu. Nie ma innego wyjścia.

Bywa, że mama Mai dziennie przemierza 100 kilometrów. Maję trzeba zawieźć do ośrodka rewalidacyjne-go, odebrać, potem zawieźć do ośrodka szkolno- wychowawczego w Łupkach. Potem powrót i żmudne ćwiczenia do samego wieczora. Czasami Maja do Łupek nie jedzie — wtedy do jej domu przychodzi rehabilitant.

Pani Beata boi się mówić na głos, ile to wszystko kosztuje. — Ktoś powie: ile one potrzebują tych pieniędzy!? Ale taka jest prawda. Potrzebujemy, bo potrzeby dziecka z niepełnosprawnością są ogromne. Marzę, żeby Maja miała wózek elektryczny, ale mimo dofinansowania, nadal nam brakuje 9 tysięcy złotych. Mai przydałby się także C-Eye do komunikacji wzrokowej. Ale to urządzenie kosztuje aż 30 tysięcy zło-tych! — ubolewa pani Beata. Jest dumna, bo jej córka myśli logicznie i potrafi komunikować się wzrokiem. Urządzenie, o którym mówi pani Beata, poprawiłoby znacznie komunikację z nią. — Walczymy o zdrowie dla swojego dziecka jak tylko się da. Koszty są jednak tak duże, że czasami nie dajemy sobie rady. Najważniejsze są pieniądze. I kiedy Maja intensywnie ćwiczy, widzimy postępy. Kiedy brakuje pieniędzy, od razu jej sprawność spada — opowiada mama dziewczynki.

Kosztuje prywatna rehabilitacja, stałe leki, dojazdy do specjalistów i wizyty u nich. — Bardzo u Mai pogłębiła się skolioza kręgosłupa i deformacja stóp — martwi się pani Beata. — Trzeba jej zmieniać gorset ortopedyczny i ortezy. Ostatnio po gorset jechałyśmy aż do Poznania. Mieszkają na drugim piętrze. — Mimo że mamy schodołaz, to i tak jest mi ciężko wejść z córką na górę — mówi pani Beata. — Jak będzie potem…?

Koszty rehabilitacji, leczenia i pielęgnacji dziecka z ciężką niepełnosprawnością są ogromne, ale rodzice nie poddają się, nieustannie szukając metod leczenia, które mogłyby poprawić stan zdrowia Mai. — Będę wdzięczna za każdą pomoc — deklaruje pani Beata.

Maja musi być też regularnie rehabilitowana. Jeśli ćwiczenia się zaniedba, nastąpi regres. Jej mama na stronie Facebookowej „Maja Marusa walka z padaczką lekooporną” opisuje jej codzienne blaski i cienie. — Maja ostatnio świetnie radzi sobie z jazdą na rowerze rehabilitacyjnym — nie kryje dumy jej mama.Pani Beata często zabiera córkę na małe wycieczki i pokazuje jej otaczający świat. A dziewczynka zachwyca się wszystkim co jest wokół niej.

Maja jest jedną z podopiecznych Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, która już od 18 lat wspiera chore dzieci z Warmii i Mazur. Dzięki fundacji i jej darczyńcom dzieci zyskują szansę na zdrowe i normalne życie. Kolejną szansą, którą może podarować im każdy z nas, jest przekazanie jednego pro-centa podatku. — Nie zapominajmy o chorych dzieciach i przekażmy im jeden procent podatku — apeluje Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji.Podsumowując tylko ubiegły rok: — Dzięki pieniądzom z jednego procenta do Mai trafiła pomoc w postaci refundacji m.in. kosztów rehabilitacji i dojazdów na ćwiczenia, leków i wizyt u specjalistów. Kupiliśmy sprzęt tj. okulary korekcyjne, samochodowe oparcie pod głowę i pas stabilizujący — wymienia Iwona Żochowska-Jabłońska. — To pokazu-je jak duża wartość ma jeden procent podatku dla Mai i innych fundacyjnych dzieci.

Aleksandra Tchórzewska

a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl

Żeby przekazać 1 procent podatku, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.