Od 14 lat Jacek widzi świat przez okna domu. Padaczka lekooporna uwięziła go w czterech ścianach. Wymaga ciągłej opieki i intensywnego leczenia. Potrzebuje wsparcia w walce o lepszą przyszłość. Na szczęście każdy może pomóc.

Iwona Żochowska Jabłońska:

Dzięki jednemu procentowi mali podopieczni mogą zakupić sprzęty rehabilitacyjne, które mają ogrom-ny wpływ na poprawę ich sprawności. Mogą korzystać z turnusów rehabilitacyjnych, gdzie ćwiczą na najnowocześniejszej aparaturze i są pod stałą opieką lekarzy. Ma to ogromny wpływ w walce o zdrowie i lepszą przyszłość

→ PRZEKAŻ 1% PODATKU NASZYM PODOPIECZNYM

Twoja darowizna odmieni życie chorych maluchów. Pomóż im!

→ WPŁAĆ

Jacek już 14 lat jest pod stałą opieką mamy. — Swój osobisty lock-down przeżywam od kiedy urodził się syn, ale jego towarzystwo wynagradza wszystko — mówi pani Iwona, mama chłopca.

Nastolatek urodził się jako zdrowe dziecko. Podczas pobytu w szpitalu zaraził się gronkowcem. Od tego momentu z jego zdrowiem było coraz gorzej. W drugiej dobie życia zapadł w śpiączkę, okazało się, że w jego krwi nie było cukru, do tego doszedł obrzęk mózgu i krwotok. Wydawało się, że sytuacja została opanowana. Jednak kiedy miał 10 miesięcy, lekarze zdiagnozowali u Jacka padaczkę lekooporną. W dalszej kolejności dziecięce porażenie mózgowe, obustronne porażenie kurczowe, małogłowie, a także przykurcze nóg i rąk.

Wielki ciężar spadł na barki chłopca i jego rodziny. Czternastolatek nie chodzi i nie mówi, wypowiada pojedyncze słowa. Jest bardzo przyzwyczajony do codziennego rytmu dnia, ma ustalone godziny posiłków i ćwiczeń. Do szóstego roku życia chłopiec był w stanie samodzielnie chodzić, obecnie z braku sił porusza się na wózku.

Jacek ma bardzo niską odporność, to potężny argument, który uwięził go w domu. Wystarczy drobne przeziębienie, aby jego stan zdrowia drastycznie się pogorszył.

— Synek porusza się na wózku, jest karmiony i wszystko trzeba przy nim zrobić. Nie mogę się ruszyć, ponieważ mój mąż pracuje, a ja muszę opiekować się synem w domu. Ma bardzo słabą odporność. Nawet jak ja byłam chora i chodzi-łam w masce, to on mimo wszystko się ode mnie zaraził. Przynajmniej raz w roku przechodzi zapalenie płuc, jednak najwięcej choruje, jak pójdzie do szpitala. W zeszłym roku trafił do szpitala na zabieg, ale złapał gronkowca, nastąpiły powikłania i zachorował na bardzo poważne zapalenie płuc. Tracił przytomność i ledwo uszedł z życiem — wspomina pani Iwona.

Nastolatek próbował już wielu leków na padaczkę, jednak żaden nie był w stanie powstrzymać ataków. — Jacek potrafi nie mieć napadów przez cztery dni, a później nadrabia i ma dziesięć napadów pod rząd. To są bardzo silne napady, po których jest bardzo osłabiony — mówi mama chłopca. — Codziennie bierze 5 rodzajów leków, od dwóch lat nie śpi w nocy. Odsypia za to w dzień, do południa. I tak funkcjonujemy. Po ostatniej wizycie dowie-dzieliśmy się, że istnieje lekarstwo nowej generacji, aby zacząć kuracje, Jacuś musi mieć ukończone 16 lat.

Obecnie pani Iwona ze spokojem opowiada o chorobie syna. Jednak diagnoza była dla niej prawdziwym szokiem. — Nie wiedziałam, co mam robić, kiedy pojawiły się pierwsze napady. Później tych napadów było coraz więcej, szły seriami. Za każdym razem wzywałam karetkę. Teraz już pogotowia nie wzywam. Człowiek się uodpornił — wzdycha.

Jacek jest bardzo pogodny i wesoły, jego wiernym towarzyszem oprócz rodziców jest pies, z którym ogląda mecze piłki nożnej i walki bokserskie. Kocha muzykę, próbuje nawet śpiewać, mrucząc melodie. Fascynują go konie i motocykle, i jak dodaje jego mama, kocha jeść.

Jacek jest bardzo pogodny i wesoły, jego wiernym towarzyszem oprócz rodziców jest pies, z którym ogląda mecze piłki nożnej i walki bokserskie. Kocha muzykę, próbuje nawet śpiewać, mrucząc melodie. Fascynują go konie i motocykle, i jak dodaje jego mama, kocha jeść. Póki chłopiec był w stanie chodzić, można było go pionizować, jest to bardzo potrzebne, aby usprawnić krążenie w ciele, pomaga to również w prawidłowej pracy jelit.— Synek marzy, aby poruszać się samodzielnie. I ja też mam taką nadzieję, że jeszcze kiedyś stanie na nogi. Od dnia jego narodzin mam nadzieję. I dzięki tej nadziei żyję… Cieszymy się, że go mamy.

Jacek jest uzależniony od innych, o samodzielność walczy każdego dnia podczas ćwiczeń, czy to z mamą przy pomocy sprzętów rehabilitacyjnych, czy z fizjoterapeutą. Widać postępy rehabilitacji. Chłopiec jest w stanie chwytać przedmioty. Jego pasją od niedawna jest malowanie, w końcu może utrzymać pędzel w dłoni, sprawia mu to ogromną radość. Miesięczny koszt leczenia, to wydatek rzędu 1100 zł, co jakiś czas musi mieć również wymieniany wózek, wówczas koszty sięgają kilkunastu tysięcy.

— Dzięki jednemu procentowi mali podopieczni mogą zakupić sprzęty rehabilitacyjne, które mają ogrom-ny wpływ na poprawę ich sprawności. Mogą korzystać z turnusów rehabilitacyjnych, gdzie ćwiczą na najnowocześniejszej aparaturze i są pod stałą opieką lekarzy. Ma to ogromny wpływ w walce o zdrowie i lepszą przyszłość — odpowiada Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. — Twój jeden procent może zmienić czyjeś życie.

Anna Ciborowska

Ty też możesz użyć mocy jednego procenta, wystarczy wpisać w rozliczeniu numer KRS 0000148747. A już dziś można dokonać wpłaty na konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.