U Jasia po narodzeniu stwierdzono schorzenia w postaci wąskiej, krótkiej klatki piersiowej, proksymalnego skrócenia kończyn górnych i dolnych, brachydaktylii, dysmorfii twarzy, charakterystycznych zmian radiologicznych oraz objawów niewydolności nerek.

U chłopca podejrzewano zespołu Jeune’a. Jaś pozostawał pod opieką Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Dzięki dobrej opiece medycznej, odpowiednio dobranych leków i ścisłej diecie jego stan zdrowia ustabilizował się.

Niestety w styczniu 2011 r. Jaś zaczął odczuwać kolejne dolegliwości. Po zgłoszeniu się do Kliniki Nefrologii w celu wykonania badań kontrolnych stwierdzono pogorszenie parametrów niewydolności nerek. Z tego względu zdecydowano o rozpoczęciu leczenia – dializa otrzewnowa z jednoczesnym zgłoszeniem Jasia do przeszczepu rodzinnego.

W lutym 2011 wszczepiono Jasiowi cewnik Tenckhoffa i rozpoczęto leczenie nerkozastępcze. Chłopiec był dializowany co kilka dni w szpitalu, ale także po przeszkoleniu rodziców chłopca, w swoim rodzinnym domu. Dodatkowo Jasio musiał co trzy tygodnie stawiać się na wizyty kontrolne w Warszawie.

Po długich i ciężkich miesiącach oczekiwania na przeszczep, wreszcie udało się. W lutym 2013 r. przeszedł rodzinny przeszczep w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dawcą została babcia Jasia. Po miesięcznym pobycie w szpitalu chłopiec został wypisany do domu. Po przeszczepie nerki musi stale brać leki immunosupresyjne. Powodują one niestety obniżenie odporności, a to wiąże się z częstymi infekcjami.

Dodatkowo Jaś musi być rehabilitowany ze względu na swoje krótsze kończyny dolne i górne. Zakupy leków, dojazdy do specjalistów i systematyczna rehabilitacja to znaczne obciążenie domowego budżetu rodziny.

Pomóżmy w leczeniu i rehabilitacji Jasia – razem możemy więcej!