Jeszcze kilka lat temu Jaś z entuzjazmem występował na scenie, pisał piosenki i grał na gitarze. Był nawet jednym z głównych bohaterów filmu, który stworzyliśmy na 20-lecie „Fundacji Przyszłość dla Dzieci”. Dziś jego życie to walka z postępującą chorobą genetyczną. Coraz poważniejsze problemy zdrowotne sprawiają, że zbiórka na operację stała się jego jedyną szansą na życie bez bólu. Pomóżmy Jasiowi – razem możemy podarować mu lepsze, stabilniejsze i bardziej komfortowe życie.

 

Historia Jasia – od radosnych początków do walki o zdrowie

Jaś przyszedł na świat z nadzieją na szczęśliwe dzieciństwo. Ciąża przebiegała prawidłowo, a lekarze uspokajali mamę, że skrócone kończyny nie będą dużym problemem. Początkowe diagnozy wskazywały na niskorosłość, ale wkrótce okazało się, że życie przygotowało dla Jasia znacznie trudniejsze wyzwania.

Problemy zaczęły się, gdy Jaś miał 16 miesięcy. Mama zauważyła, że chłopiec „łapie ją na ucho, a nie na oko”. Kolejne badania wykazały, że Jaś cierpi na zwyrodnienie siatkówki – postępującą chorobę, której nie można leczyć. To jednak nie był koniec trudności. Kilka lat później okazało się, że nerki chłopca nie pracują prawidłowo i konieczny będzie przeszczep. Dzięki poświęceniu babci, która została dawcą, operacja się udała, ale przyniosła rodzinie wiele stresu i niepewności.

Diagnoza – rzadka choroba genetyczna

– Długo szukaliśmy powodu dlaczego Jasiowi co chwilę „wyskakują” jakieś nowe schorzenia. I w końcu go znaleźliśmy, przyczyna leży w genach. Lekarze z Poznania zdiagnozowali, że Jaś cierpi na bardzo rzadki Zespół Mainzer-Saldino, opisuje jego mama.

Przez lata lekarze szukali przyczyny licznych schorzeń, które dotykały Jasia. W końcu postawiono ostateczną diagnozę – Zespół Mainzer- Saldino, bardzo rzadka chorobę genetyczną. W przypadku Jasia powoduje ona między innymi skoliozę dwułukową, czyli wygięcie kręgosłupa w kształcie litery „S”, oraz dysplazję klatki piersiowej, potocznie nazywaną „kurzą klatką”. Do tego dochodzą problemy z nogami – koślawość stóp, która utrudnia mu swobodne chodzenie.

Jaś przyszedł na świat z nadzieją na szczęśliwe dzieciństwo

Nadzieja na lepsze życie – planowana operacja nóg

Przed Jasiem stoi ogromne wyzwanie – operacja nóg, która może diametralnie poprawić jego komfort życia. Warszawscy lekarze z Paley European Institute planują przeprowadzenie osteotomii nadkostkowej oraz korekcję ustawienia stawu skokowego i stóp obustronnie. Dodatkowo konieczna będzie stabilizacja stóp, aby Jaś mógł wreszcie chodzić pewnie i bez bólu.

Po operacji czeka go sześciotygodniowa rehabilitacja w stolicy. Niestety, koszty zabiegów i leczenia, dojazdów są ogromne i znacznie przewyższają możliwości finansowe rodziny.

Jaś i jego marzenia – to, co dla nas zwykłe, dla niego jest wyjątkowe

Jaś ma 16 lat i, mimo choroby, stara się żyć jak jego rówieśnicy. Uwielbia naukę, języki obce i grę na gitarze, jednak problemy zdrowotne coraz bardziej go ograniczają. Jego największym marzeniem jest założyć zwykłe, sportowe adidasy, które dla zdrowych osób są codziennością, a dla niego symbolem normalności.

Od zawsze chodził w butach ortopedycznych robionych na zamówienie. Mama Jasia wierzy, że po operacji chłopiec będzie mógł spełnić to proste marzenie, które dla niego znaczy tak wiele. Jaś marzy także o podróżach – szczególnie wspomina wyjazd do Hiszpanii, gdzie czuł się akceptowany i „zdrowy”.

– Syn to już nastolatek i ma też zupełnie nastoletnie marzenia i potrzeby. Chciałby mieć zgrabne, oryginalne adidasy z prawdziwego zdarzenia. Do tej pory było to niemożliwe, Jaś od zawsze chodził z butach ortopedycznych robionych na zamówienie. Po operacji może w końcu udać się mu wbić w sportowe obuwie! Dla ludzi zdrowych takie buty wydają się taką „zwykłostką” kupowaną kilka razy w roku, dla nas są obietnicą lepszego, stabilniejszego i mniej skomplikowanego życia dla syna – zauważa jego mama.

Dlaczego liczy się czas?

Czas odgrywa kluczową rolę w walce o zdrowie Jasia. Przeszczepiona nerka, choć dobrze spełnia swoją funkcję, zaczyna słabnąć. Jeśli nie przeprowadzi się operacji nóg teraz, choroba może postępować i doprowadzić do sytuacji, w której leczenie będzie niemożliwe. Jaś kocha jeździć z rodzicami w góry jednak te wyjazdy przez bardzo ograniczone pole widzenia: nastolatek widzi 10 procent tego co zdrowi ludzie –  również powoli stają pod znakiem zapytania.  Jednak chłopiec ma ogromną wolę walki, bardzo te wyprawy lubi i nie wyobraża sobie życia bez nich.

Mama Jasia podkreśla, że nie chcą dopuścić do takiego stanu. Operacja daje nadzieję na życie bez bólu i większy komfort codziennych ruchów.

– Wychodzi na to, że w lesie, gdy jest ciemniej Jaś nie widzi kompletnie nic, bierzemy go wtedy z mężem po dwóch stronach pod boki i maszerujemy wspólnie we troje.

I to może być taka metafora naszego życia i pomocy w ogóle – przy wsparciu, asyście i wspólnotowym działaniu możemy Jasia zaprowadzić do lepszego, bezbólowego życia. Nie tracimy nadziei, że ta operacja przyniesie Jasiowi dużo ulgi i stabilniejsze ruchy.

Nie tracimy też nadziei, że znajdą się ludzie, którzy zachcą nam w tym pomóc. Sami bowiem nie damy rady, ale z Państwa pomocą na pewno się uda! Ważny jest czas, bo przeszczepiona nerka Jasia już troszkę zaczyna słabnąć i jeśli osłabnie jeszcze bardziej, wtedy już nic nie zrobimy – zaznacza jego mama.

Największym marzeniem chłopca jest założyć zwykłe, sportowe adidasy

Jak możesz pomóc Jasiowi?

Twoja pomoc ma ogromne znaczenie. Każda złotówka przybliża nas do celu – operacji i rehabilitacji Jasia. Wspólnie możemy podarować mu życie bez bólu, spełnić jego marzenia o normalnym nastoletnim życiu i umożliwić mu radość z codziennych aktywności.

Wspierając zbiórkę, dajesz Jasiowi szansę na przyszłość, której pragnie. Udostępnij jego historię, przekaż darowiznę i stań się częścią tej wyjątkowej misji.

Razem możemy odmienić los Jasia!

Każdy z nas może dołożyć cegiełkę do sukcesu tej zbiórki. Pomagając Jasiowi, dajesz mu nie tylko ulgę w cierpieniu, ale także nadzieję na spełnienie marzeń i stabilniejsze życie. Nie pozwólmy, by Jaś dłużej cierpiał. Pomóżmy mu stanąć na nogi i cieszyć się codziennością jak jego rówieśnicy.

Drodzy Fundacyjni Przyjaciele –  razem dajmy tak doświadczonemu już przez życie nastolatkowi – możliwość życia w bez bólu i w większym komforcie. Dajmy mu względną swobodę ruchów, w kto wie? Może i w przyszłości możliwość włożenia na stopy najprawdziwszych adidasów?!

Cóż by to był za widok! Bardzo prosimy  – podejmijcie z nami do wyzwanie. Wspólnie pomóżmy Jasiowi!

Dziękujemy za Twoje Wsparcie!

Razem możemy dokonać czegoś wielkiego. Dzięki Twojej pomocy Jaś będzie mógł żyć bez bólu i spełnić swoje najprostsze marzenia. Wspólnie dajmy mu szansę na lepszą przyszłość.

Możesz też przekazać darowiznę wpłacając na konto: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517, wpisując w tytule wpłaty „Jaś Szlasa”.