Jeśli jeszcze rozliczenie roku podatkowego jest na liście rzeczy ,,do zrobienia” – pamiętaj, że Twoje 1,5% podatku ma wielką masz szansę ją wykorzystać do końca . Dowiedź się więcej o naszych fundacyjnych wojownikach Oliwierze, Wojtku i Roksance pomóż im oraz ich koleżankom i kolegom z Fundacji ,,Przyszłość dla Dzieci”.
Siedmioletni Oliwier od początku miał problemy z napięciem mięśniowy, koordynacją i mową. Wielokrotnie przeprowadzane EEG wykazały liczne wyładowania w mózgu co wskazuje też na padaczkę. Chłopiec jest pod opieką licznych poradni m.in. genetycznej, neurologicznej, metabolicznej
– Lekarze, gdy syn miał może z godzinkę zauważyli jego drżenia rączek i nóżek. Zaczęli więc krzyczeć „chyba dziecko cukrzycowe tu mamy”. Może dziwnie to zabrzmi, ale gdyby wtedy to była prawda, gdyby była to „tylko” cukrzyca – byłabym teraz przeszczęśliwa, bo byłoby wiadomo w która stronę iść. Tymczasem nasza historia okazała się dużo bardziej skomplikowana. Po wielu latach badań stwierdzono, że Oliwier jest jedynym dzieckiem w Polsce, i jednym z ośmiu na świecie z mutacją genu KCNH5. Dlatego tak naprawdę jesteśmy jak w matni. To wszystko jest na tyle niezbadane, że nie wiemy jak go leczyć, by przynosiło to wymierny efekt. Poruszamy się po omacku lecząc i rehabilitując objawowo – opowiada mama.
– Oliwier od najmłodszych lat był bardzo wiotki, ale naszym wielkim sukcesem jest to, że również dzięki licznym terapiom w wieku czterech lat udało nam się go „postawić na nogi”. Syn porusza się dość niepewnie, ale my jesteśmy dumni z każdego jego kroku – mówi jego tata.
Podopieczny, Oliwier z Olsztyna Fot. archiwum prywatne
Teraz rodzice walczą o to, by Oliwier zaczął być jeszcze troszkę bardziej samodzielny. Żeby dał radę sam wziąć kubek i sam się z niego napić czy zjeść posiłek. Spełnieniem marzeń byłoby gdyby Oliwier zaczął się komunikować werbalnie, choć na razie droga do tego wydaje się być długa.
– Najgorsza jest ta niepewność, ale cieszymy się z każdego dobrego dnia. Oliwier bardzo lubi chodzić do swojego specjalnego przedszkola, lubi też muzyczne i świecące zabawki. Staramy się zwracać uwagę na pozytywy. Zdajemy sobie sprawę, że nigdy nie będzie normalnie funkcjonującym dzieckiem, ale robimy wszystko by był w przyszłości jak najbardziej szczęśliwy, sprawny i samodzielny, a co będzie dalej….czas pokaże, nie mamy skąd czerpać przykładów, bo takich dzieci na świecie jest zaledwie kilkoro – mówią rodzice naszego małego wojownika.
Dowiedz się więcej:
Kilka miesięcy temu życie małego Wojtusia z Olsztyna bardzo się zmieniło
Przyplątała się do niego infekcja, po której nietypowo zaczął tracić siły. Podejrzewano COVID, którego wykluczył test. A dziecko słabło dalej. Ratownicy medyczni, którzy z powodu dramatycznie pogarszającego się stanu zdrowia chłopczyka przewozili go z poradni do szpitala jeszcze w karetce zrobili małemu test na cukier. Wysoki wynik zaskoczył wszystkich, a na diagnozę nie trzeba było długo czekać:
Wojtusia zaatakowała CUKRZYCA TYPU 1
– A ja tak siedzę i myślę….czy możliwe jest że za kilka lat medycyna będzie na tyle rozwinięta, że skończy się w moim życiu czas wkłuć, igieł i drenów? Czas wiecznego mierzenia poziomu insuliny i strachu przed zapadnięciem w śpiączkę insulinową? – tak pewnie kiedyś mógł by zapytać nasz nowy podopieczny, roczny Wojtuś z Olsztyna.
Podopieczny, Wojtek z Olsztyna Fot. archiwum prywatne
– Spędziliśmy w szpitalu dwa tygodnie podczas których uczyliśmy się obsługi pompy insulinowej i całej reszty związanej z „obsługą” cukrzycy. W związku z tym, że Wojtuś jest jeszcze malutki, planowałam długie karmienie piersią na żądanie, co niestety przy tej chorobie stało się niemożliwe. Wszystkie posiłki musi mieć ściśle zaplanowane, kontrolowane i odmierzone. Człowiek musi nauczyć się trochę żyć jak na szpilkach – opowiada jego mama, Marzena.
A co do szpilek- Wojtuś bardzo potrzebuje igieł do wkłuć, bo nie wszystkie są refundowane.
– Kupiliśmy jakiś czas temu spory zapas, myśląc że starczy nam ich na pół roku, wszak teoretycznie wymieniamy wkłucia co dwa dni. Ale potem dzieją się rzeczy nieprzewidziane. Takie jak infekcje i wtedy idą nawet po trzy igły dziennie. Opieka nad Wojtusiem jest w tym momencie zdecydowanie bardziej skomplikowana i wymagająca większej czujności niż przy zdrowych dzieciach w jego wieku. A mimo to Wojtuś wciąż pozostaje pogodnym, wesołym dzieckiem, który typowo dla jego wieku z pasją przekłada przedmioty i coraz śmielej naśladuje zwierzątka – cieszy się jego mama.
Twoje 1,5% podatku to bezcenna pomoc – wesprzyj fundacyjne dzieci nie wychodząc z domu
Razem bez względu na wiek, płeć i zawód dajmy dzieciom siłę, zdrowie i moc! Przy tegorocznym rozliczeniu PIT wpisz KRS0000148747. To nic nie kosztuje, a pomaga zdrowieć setkom dzieci z całych Warmii i Mazur. Pamiętaj o tym! Kliknij tutaj i zapoznaj się z instrukcją krok po kroku jak przekazać 1,5% podatku naszym podopiecznym!
By poznać więcej historii naszych podopiecznych odwiedź nasz profil na facebooku:
Przeczytaj więcej komu pomoże Twoje 1,5% podatku:
Przekaż Twoje 1,5% podatku to dobra wróżba na przyszłość dla potrzebujących dzieci z Warmii i Mazur
Wpisz KRS 0000148747 w rozliczeniu PIT i pomóż podopiecznym Fundacji ,,Przyszłość dla Dzieci”
Podaruj prawdziwą pomoc dla chorych i niepełnosprawnych dzieci. Przekaż 1,5% podatku
Twoje 1,5% podatku to bezcenne wsparcie dla potrzebujących dzieci z Warmii i Mazur
Twoje 1,5% podatku doda energii Amelce, Marcelinie i 515 dzieciom z regionu
Przekaż 1,5% podatku i dodaj sił naszym podopiecznym. Poznajcie Liliankę i Filipa
Leoś i ich fundacyjne koleżanki i koledzy potrzebują Twojego 1,5% podatku
Podaruj 1,5% podatku – Janek, Olek, Kuba, Adam i 515. podopiecznych Fundacji liczą na twoją pomoc
Podaruj naszym podopiecznym Twoje 1,5% podatku i wspieraj chore i niepełnosprawne dzieci z Warmii i Mazur!
